Onderzoek naar verbeteren van inspanningstolerantie, spierkracht, kwaliteit van leven en verminderen van vermoeidheid bij kinderen in dialyse

Volwassenen met een terminale nierinsufficientie hebben een verminderde
inspanningstolerantie en een vermindering in spierkracht en fysiek
functioneren. Interventieprogramma*s hebben een positieve invloed hierop en ook
op de gezondheidsgerelateerde aspecten van kwaliteit van leven.
In de literatuur zijn geen studies bekend over trainingsprogramma*s bij
kinderen die met haemodialyse/peritoneaal dialyse behandeld worden op
inspanningstolerantie, spierkracht, functionele vaardigheden en
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Vermoeidheid speelt een
belangrijke rol in het leven van kinderen met een nierziekte. Uit recent door
TNO in opdracht van Nierstichting Nederland uitgevoerd onderzoek blijken
kinderen met een nierziekte aan te geven dat zij belangrijke beperkingen
ondervinden bij het deelnemen aan activiteiten van het dagelijkse leven ten
gevolge van vermoeidheid. Door de afdeling kinderfysiotherapie en pediatrische
inspanningsfysiologie UMCU/WKZ zijn bij verschillende chronische aandoeningen
interventieprogramma*s ontwikkeld en uitgevoerd om inactiviteit te beinvloeden
en kinderen te motiveren om fysiek actiever te worden, hetgeen kan leiden tot
verbetering in fysiek functioneren en participatie en vermindering van
vermoeidheid.

Aantonen dat deelname aan een trainingsprogramma de inspanningstolerantie,
spierkracht en de kwaliteit van leven verbetert en de vermoeiheid vermindert
bij kinderen in dialyse

1. Bij kinderen (n=23) behandeld met hemodialyse en peritoneaal dialyse in de
Academische kinderziekenhuizen van Amsterdam (AMC), Rotterdam (Erasmus MC),
Antwerpen, en Utrecht (UMCU) de mate van vermoeidheid, lichaamsproportie,
spierkracht, inspanningstolerantie, fysiek functioneren,
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te objectiveren met behulp van
leeftijdsspecifieke valide en betrouwbare instrumenten en vragenlijsten en
vergelijken met referentiewaarden.

2. Het opstellen van een interventieprogramma, primair gericht op fysieke
fitheid, verbeteren van spierkracht en verminderen van vermoeidheid.

3. Het uitvoeren van een interventieprogramma in de thuissituatie onder
leiding van een geinstrueerde en getrainde kinderfysiotherapeut. De interventie
periode bedraagt uiteindelijk 6 maanden

4. Het objectiveren van de gevolgen van het interventie programma op de mate
van vermoeidheid, spierkracht, inspanningstolerantie, fysiek functioneren,
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, na de interventieperiode, en
gedurende follow-up van een half jaar.

5. Na de te verwachte verbetering van fysieke fitheid, het stimuleren en
begeleiden van participatie aan sportactiviteiten.


Bij deze 23 kinderen worden voor en na de interventie de volgende metingen
verricht:


Vermoeidheid: De vermoeidheid zal worden geobjectiveerd met de Checklist for
Individual Strength (CIS-20).

Lichaamproportie:
Voor aanvang van de maximale inspanningstest worden lichaamsgewicht en
lichaamslengte gemeten met behulp van een elektronische weegschaal en een
meetlat voor lichaamslengte. De *Body Mass Index* (BMI) wordt berekend met de
volgende formule: lichaamsgewicht (kg) / lichaamslengte(m) x lichaamslengte(m).
Daarnaast wordt de lichaamssamenstelling bepaald door de som te nemen van de
dikte van 7 verschillende huidplooien (*7HP; mm) (biceps, triceps,
subscapulair, suprailiacaal, midabdominaal, midden van de kuit en dij) volgens
de methode van Pollack e.a.

Maximale inspanningstest
Een maximale inspanningstest wordt uitgevoerd op een elektronisch bestuurbare
fietsergometer (Lode Examiner, Lode BV, Groningen, Nederland). De zadelhoogte
wordt aangepast aan de beenlengte. De maximale inspanningstest wordt
voorafgegaan door een warming-up van 1 minuut en de weerstand van de ergometer
wordt elke minuut opgevoerd met 20 watt, totdat volledige vermoeidheid
optreedt. Tijdens de maximale inspanningstest ademen de kinderen door een
masker (Hans Rudolph Inc, USA) die via een triple-V vaantje aangesloten is op
een oxycon (analyseert in- en uitgeademde lucht) (Oxycon Champion, Jaeger,
Mijnhart, Bunnik, Nederland). Het Jaeger oxycon softwareprogramma (windows 95,
Jaeger, Mijnhart, Bunnik, Nederland) berekent de zuurstofopname (VO2; ml/ min)
en de koolstofdioxide afgifte (VCO2; ml/ min). Het programma bepaalt ook
continu het ademminuutvolume (VE; l/ min) en berekent de respiratoire exchange
ratio (RER). Tijdens de gehele test en een minuut lang na afloop van de
maximale inspanningstest wordt de hartfrequentie (HF; slagen/ min) gemeten met
behulp van een 3-kanaals ECG signaal dat via een ECG apparaat naar de oxycon
gestuurd wordt.
Het maximaal vermogen (Wmax; watt) is de hoogste weerstand die de proefpersoon
tijdens de maximale inspanningstest kan bereiken. Variabelen die van belang
zijn voor dit onderzoek zijn: maximale zuurstofopname (VO2max; l/ min),
maximaal vermogen, Maximale HF (HFmax; slagen/ min), HF herstel 30 seconden na
beëindigen van de maximale inspanningstest (HFherstel30; slagen/ min), HF
herstel 1 minuut na beëindigen van de maximale inspanningstest (HFherstel1;
slagen/ min), maximaal zuurstofverbruik per kg lichaamsgewicht (VO2max/ kg; ml/
min/ kg), zuurstofpuls (O2puls; ml), VEmax en maximale RER (RERmax). De VO2max
wordt berekend door het gemiddelde te nemen van de zuurstofopname over de
laatste 30 seconden van de maximale inspanningstest. De VO2max is een
internationaal geaccepteerde maat voor het maximale cardiorespiratoire
uithoudingsvermogen (aërobe uithoudingsvermogen) en wordt gezien als de beste
voorspeller van de aërobe fysieke fitheid . De HFmax wordt berekend door het
gemiddelde te nemen van de laatste twee HF metingen en HFherstel30 en
HFherstel1 worden als volgt berekend: HFmax - HF 30 sec of 1 min na beëindigen
maximale inspanningstest = HFherstel30/ HFherstel1. De VO2max/ kg is een maat
die bij volwassenen vaak gebruikt wordt als indicator van het maximale
cardiorespiratoire uithoudingsvermogen, waarbij gecorrigeerd wordt voor het
lichaamsgewicht. De O2puls is de hoeveelheid zuurstofopname die plaatsvindt in
het lichaam per slagvolume van het hart en werd als volgt berekend: VO2max /
HFmax = O2puls. De VEmax is het product van het ademvolume maal de
ademfrequentie en de RER wordt berekend door de VCO2 en de VO2 op elkaar te
delen en is een indicator voor het gebruikte substraat tijdens de inspanning
(koolhydraten/ vetten).
Tijdens de inspanningstest wordt de bloeddruk gemeten.

Functionele inspanningscapaciteit
De functionele inspanningscapaciteit zal met behulp van de 6 minuten wandeltest
worden afgenomen. Deze test is reeds eerder bij patiënten met chronisch
nierfalen gebruikt .

Spierkracht
De spierkracht wordt gemeten met een hand-held myometer (Citex Groningen) in
Newton (N) (schouderabductoren, knijpkracht, flexoren van de heup,
dorsaalflexoren van de enkel.) en vergeleken met referentiewaarden voor
kinderen

Functionele vaardigheden
De functionele vaardigheden worden gescoord met behulp van de Gereviseerde
Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) en de Acivity Scale for Kids
(ASK).

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven
De aspecten van kwaliteit van leven worden gescoord met de Harter
Self-Perception Profile for Children (SPPC) die gevalideerd is voor Nederlandse
kinderen. Naast het meten van de aspecten van kwaliteit van leven bij de
deelnemers aan de studie worden ook de ouders betrokken. Derhalve worden ook
aspecten van beleefde competentie van de ouders met betrekking tot hun kinderen
gemeten met behulp van de Child Health Questionnaire Parent form 50.

Dagelijkse activiteiten
Dagelijkse activiteiten worden gescoord aan de hand van een activiteitendagboek
dat gedurende drie dagen (twee dagen door de week, een dag in het weekend)
wordt bijgehouden.

Metingen worden verricht 3 maanden voor de interventie, voor het starten van de
interventie, na de interventie en 3 maanden na de interventie

De interventie wordt in de plaats waar het kind woont door geinstrueerde
kinderfysiotherapeuten aangeboden. Het interventieprogramma is gebaseerd op
eerdere studies bij chronisch zieke kinderen die zijn opgebouwd uit FITT
factoren vastgesteld naar aanleiding van richtlijnen van de American College of
Sports Medicine.
Vooraf worden de deelnemende kinderfysiotherapeuten geschoold. Er zal een
instructiedag worden gegeven in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht,
waarin de doelstellingen van het onderzoek en het trainingsprogramma uiteen
worden gezet, en de pathofysiologie van kinderen met haemodialyse wordt
besproken. Verder zal er een instructie worden gegeven over
inspanningsfysiologie en training, speciaal toegesneden op chronisch zieke
kinderen.

1. Buchfuhrer MJ, Hansen JE, Robinson TE, Sue DY, Wasserman K, Whipp BJ.
Optimizing the exercise protocol for cardiopulmonary assessment. Journal of
Applied Physiology 1983;55(5):1558-64.
2. Binkhorst RA, van 't Hof MA, Saris WHM. Maximale inspanning door kinderen;
referentiewaarden voor 6-18 jarige meisjes en jongens [Maximal exercise in
children; reference values girls and boys, 6-18 year of age]. Den-Haag:
Nederlandse Hartstichting; 1992.
3. Vercoulen J, Alberts M, Bleijenberg G (1999) De checklist individual
strength (CIS). Gedragstherapie 32:131-136.
4. Gerver W.J.M., De Bruin R., Pediatric morphometrics, a reference manual.
Utrecht, Wetenschappelijke Uitgeverij Bunge, The Netherlands, 1996
5. Fitts, S. S., & Guthrie, M. R. (1995). Six-minute walk by people with
chronic renal failure. Assessment of effort by perceived exertion. Am J Phys
Med Rehabil, 74, 54-58.
6. Bäckman E., Odenrick P., Hendriksson K.G., Isometric muscle force and
anthropometric values in normal children between 3.5 and 15 years. Scand J
Rehabil Med 1989; 21: 105-114.
7. Beenakker E.A.C., Hoeven van der J.H., Fock J.P., Maurits N.M., Reference
values of maximum isometric muscle force obtained in 270 children aged 4- 16
years by hand- held dynamometry, Neuromuscul Disord. 2001 Jul;11(5):441-6.
8. Young NL, Williams JI, Yoshida KK, Wright JG. Measurement properties of the
activities scale for kids. J Clin Epidemiol 2000 Feb;53(2):125-37
9. Lovell DJ, Howe S, Shear E, Hartner S, McGirr G et al. Development of a
disability measurement tool for juvenile rheumatoid arthritis, the juvenile
functional assessment scale. Arthritis Rheum 1989;32:1390-5
10. Joos R, Ruperto N, Wouters C, Boven K, Raat H, Landgraf JM, Veys EM;
Paediatric Rheumatology International Trials Organisation. The Belgian-Flemish
version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child
Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol. 2001;19(4 Suppl 23):S20-4.
11. Wulffraat N, van der Net JJ, Ruperto N, Kamphuis S, Prakken BJ, Ten Cate R,
Van Soesbergen RM, Van Rossum MA, Raat H, Landgraf JM, Kuis W; Paediatric
Rheumatology International Trials Organisation. The Dutch version of the
Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health
Questionnaire (CHQ).Clin Exp Rheumatol. 2001;19(4 Suppl 23):S111-5.
12. Harter S. The perceived competence scale for children. Child Develop.
1982;53:87-97
13. Van Dongen-Melman JEWM, Koot HM, Verhulst FC. Cross-cultural validation of
Harter*s self-perception profile for children in a Dutch sample. Ed Physiol
Measurement. 1993;53:739-53
14. Bouchard C, Tremblay A, LeBlanc C, Lortie G, Savard R (1983) A method to
assess energy expenditure in children and adults. Am J Clin Nutr 37:461-467.

Aan de hand van een kindvriendelijk bewegingsprogramma wordt de fysieke fitheid en de spierkracht getraind. Dit programma is gebruikt bij de studie 04/311 UMC Utrecht en is door de begeleidende kinderfysiotherapeuten en de kinderen en hun ouders als plezierig ervaren

Er bestaat een belasting in tijd (duur onderzoek: 2 uur inclusief
vragenlijsten). De maximale inspanningstest is eenvoudig uit te voeren (door de
coordinator van het onderzoek en de inspanningsfysioloog) in het centrum waar
het kind wordt behandeld.
Het kind moet gedurende een periode van 6 maanden een kindvriendelijk
trainingsprogramma afwerken, in eerste instantie bij een opgeleide
kinderfysiotherapeut in de plaats waar het kind woont, en zal indien het
programma goed word uitgevoerd ook delen hiervan in de thuissituatie
verrichten: interventie bedraagt ongeveer 1.5 uur per week.
Het risico wordt als nihil ingeschat