Autismespectrumstoornis: beloop van kindertijd tot volwassenheid en voorspellende factoren voor maatschappelijke participatie

In de afgelopen decennia is het aantal personen die werden gediagnosticeerd met
een autismespectrumstoornis (ASS) verviervoudigd (CDC, 2014; Duchan & Patel,
2012). Deze grote stijging van personen met een ASS betekent een groeiende druk
op de samenleving gezien de meeste personen met ASS een beroep doen op de
gezondheidszorg, speciaal onderwijs etc. Deze zorg voor personen met ASS duurt
voort gedurende de levensloop, vanaf de kindertijd tot in de adolescentie tot
in de volwassenheid (Billstedt, Gillberg, & Gillberg, 2005; Howlin, Goode,
Hutton, & Rutter, 2004; Louwerse et al., 2015). Onderzoek toont aan dat de
meerderheid van de volwassenen met een ASS niet volledig kunnen participeren in
de samenleving. Volwassenen met ASS zijn minder vaak zelfstandig, ze hebben
minder vrienden en ze zijn minder succesvol op de arbeidsmarkt (Howlin, Goode,
Hutton, & Rutter, 2004; Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing, & Anderson, 2013).
Ook de kwaliteit van leven van personen met ASS beperkt is ten opzichte van
personen zonder ASS (Chiang & Wineman, 2014). Arbeidsparticipatie speelt een
grote rol in sociale, emotioneel en financieel welbevinden van mensen
(Hendricks, 2010) en maar 25 tot 50 procent van de individuen met een ASS heeft
een baan ten opzichte van 72 procent in de algemene beroepsbevolking (CBS,
2016). De meeste onderzoeken naar sociale participatie in ASS zijn cross
sectioneel, waardoor weinig zicht is op voorspellende factoren vanuit de
kindertijd of de adolescentie op uitkomsten in de jong volwassenheid. Om deze
reden wordt het huidige longitudinale onderzoek uitgevoerd. Het doel van dit
onderzoek is om het beloop van ASS en uitkomsten betreffende sociale
participatie te onderzoeken. Hiermee hopen wij een bijdrage te leveren aan een
adequate behandeling en daarmee een verbetering van de kwaliteit van leven van
individuen met ASS.

Het ontwikkelingsbeloop van ASS en co-morbiditeit vaststellen en het evalueren
van beïnvloedende factoren op de maatschappelijke participatie, met name
arbeidsparticipatie, van normaal begaafde jongvolwassenen met ASS.

Prospectieve, longitudinale studie met vragenlijsten, interviews en
observaties. De eerste metingen hebben reeds plaatsgevonden. De eerste meting
(T1), tussen juli 2002 en september 2004 (MEC 213.862/2002/111),vond plaats
toen de deelnemers zes tot twaalf jaar oud waren. Zeven jaar later, tussen juni
2009 en mei 2011, werd de tweede meting uitgevoerd (T2, MEC-2008-388). De
deelnemers waren toen 12-19 jaar oud. Zeven jaar later, tussen januari 2017 -
maart 2019, hopen we de derde meting uit te voeren (T3, huidige METC aanvraag).

Het risico van de deelname aan de huidige studie is verwaarloosbaar. De
belasting wordt zo minimaal mogelijk gehouden. De deelnemers doen mee aan
interviews en zij vullen enkele vragenlijsten in. Eenmaal bezoeken zij de
polikliniek Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie van het Erasmus MC *
Sophia, met een maximale duur van twee uur. Nadat het saturatie effect is
bereikt (mei 2018) bedraagt de tijd van het bezoek aan de polikliniek ongeveer
1 uur. De ouders, verzorgers of partner van de deelnemer worden, na toestemming
van de deelnemer, gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Met toestemming van
de deelnemer wordt ook de werkgever van de deelnemer benaderd om mee te werken
aan een interview van 30 minuten. De voordelen van deelname zijn een waardebon
voor de deelnemers, ouders/verzorgers/partner en de werkgever en een
nieuwsbrief over de uitkomsten en implicaties van de studie.