Nationaal onderzoek naar lange termijn effecten na kinderkanker (SKION LATER Studie)
SKION-LATER deelstudie: Sexueel functioneren en psychosexuele ontwikkeling bij lange termijn overlevers van kinderkanker

Het SKION LATER onderzoek is een uniek nationaal onderzoek waar alle 7
kinderoncologische centra in Nederland in zullen participeren en waarvoor alle
Nederlandse overlevenden van kinderkanker worden opgeroepen voor aanvullend
onderzoek. SKION LATER (LAnge TERmijn effecten na kinderkanker) is een
samenwerkingsproject binnen de Stichting kinderoncologie Nederland (SKION).
SKION LATER is opgezet met het doel de kwaliteit van leven van overlevenden van
kinderkanker te verbeteren door optimale zorg en hoog kwalitatief onderzoek.
Een keerzijde van de sterke verbetering van de prognose van kinderkanker is
namelijk dat de behandeling op termijn gezondheidsproblemen kan opleveren.
Driekwart van de mensen die als kind kanker gehad hebben en daarvan genezen
zijn, krijgt later allerlei problemen door de behandeling. Dat kunnen
lichamelijke of psychische klachten zijn, die vaak behandeling behoeven en soms
levensbedreigend zijn. Met vroegtijdige opsporing en behandeling van deze late
effecten en dus optimale zorg voor de overlevenden van kinderkanker zal de
kwaliteit van leven sterk verbeteren. Hiervoor zijn in de 7 kinderoncologische
centra LATER poliklinieken opgezet waar overlevenden van kinderkanker door
kinderoncologen en andere specialisten op de kinderleeftijd en volwassen
leeftijd worden gezien volgens landelijke richtlijnen. Echter dit betreft een
nieuwe groep patiënten en over de beste screeningsmethoden en mogelijke
behandeling is nog veel onbekend. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig.
Het voorliggende onderzoek SKION LATER Q2008 - sexualiteit en psychosexuele
ontwikkeling is een onderdeel van bovengenoemde studie.
Bij overlevers van volwassen kankers is bekend dat de behandeling aanzienlijke
schade kan toebrengen aan het seksuele functioneren. Bij overlevers van
kinderkanker is hier echter nog maar heel weinig over bekend. En dat terwijl
sexualiteit een belangrijk onderdeel van de kwaliteit van leven is. Vandaar dit
onderzoek.

Het doel van het onderzoek is na te gaan:
1. wat het effect van kanker en bijbehorende behandelingen is op het seksueel
functioneren en in hoeverre men last heeft van eventuele seksuele problemen
2. in hoeverre de vroegere behandeling heeft gezorgd voor een vertraagde
psychoseksuele ontwikkeling (bijvoorbeeld later aan een relatie beginnen, later
uit huis gaan, later met iemand naar bed gaan)
3. in hoeverre eventuele vertragingen in psychoseksuele ontwikkeling weer van
invloed zijn op het seksuele functioneren
4. in hoeverre andere psychologische dan wel sociaalculturele factoren van
invloed zijn op het seksuele functioneren en de psychosexuele ontwikkeling
5. of er een onderscheid gemaakt kan worden tussen seksuele problemen als
gevolg van hormonale problemen of van psychosociale problemen op basis van de
Free Androgen Index (FAI=testosteron/SHBG *100)

Het onderzoek heeft als doel te bepalen of sexuele dysfuncties en vertraagde
psychosexuele ontikkeling vaker voorkomen bij overlevenden van kinderkanker dan
bij hun broers en zussen en ten opzichte van de algemene bevolking. Daarnaast
willen we nagaan welke behandelingsgroepen het hoogste risico lopen op een
verminderd seksueel functioneren en op vertragingen in de psychoseksuele
ontwikkeling. Dit met als doel eerdere, en betere voorlichting en het tijdig
starten met adequate interventies. Ook kunnen de resultaten bijdragen aan het
ontwikkelen van richtlijnen voor screening van overlevenden van kinderkanker.

De studie zal bestaan uit een aantal vragenlijsten naar sexuele functie,
sexuele distress, psychosexuele ontwikkeling en de kwaliteit van de relatie met
de partner. Daarnaast zal er een bloedmonster worden afgenomen waaruit
testosteron en Sex Hormone Binding Globuline waarden bepaald worden (hieruit
wordt dan weer de FAI (zie boven) bepaald). De venapunctie zal over het
algemeen geschieden in het kader van zorg en dus zal de patient niet extra
geprikt hoeven worden. Indien er niet voor zorg geprikt wordt zal er een
venapunctie gedaan worden in het kader van deze studie. De gegevens zullen voor
analyse anoniem worden opgeslagen in landelijke database na toestemming van de
deelnemer.

Voor de deelnemers zal het onderzoek bestaan uit het invullen van 3
vragenlijsten (sexueel functioneren, sexuele distress, psychosexuele
ontwikkeling inclusief relatiefactoren) en een bloedafname. Het invullen van de
vragenlijsten zal in totaal 35-45 minuten in beslag nemen. De Bloedafname zal
veelal gebeuren tegelijkertijd met bloedafname in het kader van patientenzorg.
Voor hen die niet voor patientenzorg komen maar wel voor het onderzoek zal
venapuntie extra zijn. Echter zowel de vragenlijsten als de bloedafname brengen
geen risico's met zich mee.
Voor wat betreft de controles: voor hen zal de bloedafname te allen tijde in
het kader van onderzoek gebeuren indien zij hiervoor toestemming geven. Zij
kunnen er ook voor kiezen alleen aan het vragenlijst gedeelte van het onderzoek
mee te doen. Ook voor controles geldt dat vragenlijst en bloedafname geen
risicos met zich meebrengen.