Het Young Endocrine Support System (YESS!) voor adolescenten en jongvolwassenen met chronische hormoonziektes. Jong geleerd is oud gedaan!

De transitie van kinder- naar volwassen endocrinologie is een uitdaging voor
jongeren, hun familie en hun artsen. Effectiviteit van transitie varieert per
patiënt, per endocriene stoornis en per ziekenhuis. Tot 25% van de
jong-volwassenen met chronische endocriene stoornissen verdwijnt uit
medische controle als de poliklinische afspraken bij de kinder-endocrinoloog
ophouden en ze bij de volwassen endocrinoloog op de polikliniek zouden moeten
komen. Dit betekent dat bijna één op de vier jong-volwassenen met ernstige
endocriene stoornissen niet onder controle is bij de
volwassen endocrinologie, hetgeen een bedreiging vormt voor hun gezondheid.
No-show ofwel polikliniekverzuim en therapie-ontrouw vormen een groot risico
voor de gezondheid van de jong-volwassene. Fysieke en psychologische gevolgen
van therapie-ontrouw, leidend tot onvoldoende hormonale behandeling, kunnen
leiden tot verzuim van school of werk. Therapie ontrouw kan bovendien leiden
tot ernstige en dure medische complicaties. Zowel het niet op komen dagen als
de therapie-ontrouw kunnen het gevolg zijn van onvoldoende samenwerking tussen
kinderen en volwassenen endocrinologen.

Onze hypothese is dat jong-volwassenen met chronische endocriene stoornissen
met behulp van de YESS tool 1) gedurende het eerste jaar een grotere stijging
van hun scores op de Self-management and Transition to Adulthood with Rx
(treatment) (STARx) vragenlijst zullen laten zien en 2) een lagere no-show rate
zullen hebben dan patiënten die een *traditionele* transitie doorlopen (waarbij
zij de informatie over hun aandoening en de transitie in een papieren folder
krijgen uitgelegd). Hiernaast is een transitie toolkit ontwikkeld die, net
zoals de game, als doel heeft om de overstap te vergemakkelijken.

Ons primaire doel is het onderzoeken van de klinische effectiviteit van een
serious game, de YESS game, die jongeren in een vroeg stadium bij hun eigen
transitie betrekt. Hiermee proberen we het medisch zelf-management van
transitiepatiënten te verbeteren, hetgeen zich o.a. zal uiten in een
verminderde no-show rate op de polikliniek.

Enkelblind gerandomiseerd multicenter onderzoek.

-Een kwart van de patiënten, groep YT, krijgt at random de YESS! game voor smartphone of tablet toegewezen met de transitie-toolkit. Deze game wordt gedurende 8 dagen achtereenvolgens gespeeld, maximaal 15 minuten per dag. De transitie-toolkit bestaat uit papieren kaarten met opdrachten, ideeën en tips mbt medisch zelf-management. -Een kwart, groep GT, krijgt de controle game en de toolkit. De controle game is het spelen van de game Snake'97 voor de smartphone of tablet. Dit spel is ook gratis te verkrijgen in de App Store. Het doel is om een zo lang mogelijke slang te creëren door voedsel te consumeren (weergegeven als kleine stippen op het beeldscherm). -Een kwart, groep T, krijgt alleen de transitie toolkit. -En de laatste kwart, groep O, krijgt geen game en geen transitie toolkit. De reguliere transitie krijgen alle groepen, inclusief een papieren folder die dezelfde informatie over de aandoening en de transitie verstrekt.

Alle groepen (YT, GT, T, O): Driemaal een vragenlijst invullen, duurt maximaal
20 minuten.
Hiernaast in groep YT: gedurende 8 dagen de YESS game spelen, duurt maximaal 15
minuten per dag.
Hiernaast in groep GT: de controle game Snake '97 spelen gedurende 8 dagen,
maximaal 15 minuten per dag.