Ons doel is om het fPRC raamwerk te vullen met empirische data. Met het bestuderen van vragen op basis van literatuur en klinische ervaringen hopen we dat het project professionals de nodige kennis kan bijbrengen om vroegbegeleiding op te zetten.…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Visusstoornissen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Het fPCR-raamwerk wordt beoogd te worden gevuld met empirische data. De
uitkomstmaten die wij hanteren zijn: sense of self, preferences, activity
competences, attendance en environment. Deze factoren worden
geoperationaliseerd door diverse instrumenten.
Baby cohort:
Preferences
Expectations future Interview expectations for the future
Well-being Cantril ladder
Activity competences
Sensorimotor understanding Reynell-Zinkin scales (RZS)
Response to sound and verbal comprehension RZS
Expressive language structure RZS
Social Adaption RZS
Social and emotional development Developmental Journal Babies Visual
Impairment (DJVI)
Communication language and meaning DJVI
Play and learning DJVI
Movement and mobility DJVI
Towards independent self-care DJVI
Mental Health Child Behaviour Checklist (CBCL)
Vision impairment Type/cause vision impairment
Sense of self
Motivation Dimensions of Mastery Questionnaire (DMQ)
Temperament Infant Behaviour Questionnaire Revised (IBQ-R)
Important life situations interview (3 questions)
Environment
Family function Vragenlijst Gezinsfunctioneren voor Ouders (VGFO)
Well-being parents Cantril ladder
Well-being siblings Cantril ladder
Encouragement PICCOLO
Affection PICCOLO
Responsiveness PICCOLO
Teaching PICCOLO
Parenting Nijmeegse Opvoedingsvragenlijst (NOV: autonomy, responsiveness
Amsterdamse versie van Parental Attitude Research Instrument (APARI:
autonomy, overpretection)
Vragenlijst Toezicht Houden (VTH: supervision)
Parental Dimension Inventory (PDI: consistency)
Parental self-efficacy Self-efficacy in the Nurturing Role
Questionnaire (SENR)
Self-esteem parents The Rosenberg self-esteem scale (RSES)
Participation
Attendance Diary activities child with VI
Tiener cohort:
Preferences
Expectations future Interview expectations for the future
Well-being Cantril ladder
Experience of parenting Interview about experiences of the parenting
Activity competences
Cognitive functioning Schooltype
Independence of mobility Interview
Adaptive behaviour Vineland Adaptive Behavior Scales
Mental health CBCL
Vision impairment Type/cause vision impairment
Sense of self
Motivation DMQ
Self-efficacy Self-Efficacy Questionnaire for Children (SEQ-C)
Acceptance of impairment Nottingham Adjustment Scale
Loneliness Dutch Loneliness Scale for Adolescents (De Jong-Giervel &
van Tilburg, 1999)
Self-esteem RSES
Self concept Competentie Belevingsschaal voor Adolescenten (CBSA)
Important life situations interview (3 questions)
Environment
Family function VGFO
Well-being parents Cantril ladder
Well-being siblings Cantril ladder
Encouragement PICCOLO
Affection PICCOLO
Responsiveness PICCOLO
Parenting Nijmeegse Opvoedingsvragenlijst (NOV: autonomy, responsiveness
Amsterdamse versie van Parental Attitude Research Instrument (APARI:
autonomy, overpretection)
Vragenlijst Toezicht Houden (VTH: supervision)
Parental Dimension Inventory (PDI: consistency)
Parental self-efficacy PSDQ
Self-esteem parents RSES
Experience of parenting Interview experiences of the parenting
Important life situations interview (3 questions)
Participation
Attendance Journal activities child with VI
Secundaire uitkomstmaten
n.v.t.
Achtergrond van het onderzoek
Verschillende studies laten zien dat kinderen met een visuele beperking, als
groep, vertraging en soms terugval in hun ontwikkeling vertonen. Zo kunnen zij
bijvoorbeeld vertraging tonen in sociale communicatie, spel, taal en *joint
attention*. Daarnaast geven verschillende onderzoekers aan dat kinderen met een
visuele beperking regelmatig diverse aspecten van een autisme spectrum stoornis
vertonen. Deze beperkingen kunnen de participatie van kinderen bemoeilijken.
Echter, over individuele variatie en causale relaties is weinig bekend. Daarom
zetten wij een nieuw descriptieve, longitudinale studie op: Prospectieve
Longitudinale Cohort studie Kinderen met een Visuele Beperking (PLoCC-VI). Voor
dit project gebruiken wij *family of Participation Related Constructs* (fPRC)
als conceptueel model. Dit raamwerk focust zich op participatie, dat beïnvloed
wordt en invloed heeft op voorkeuren, zelfbeeld en activiteitencompetentie en
de omgeving van het kind met een visuele beperking en zijn/haar familie. We
zullen de ontwikkeling met betrekking tot deze factoren van baby*s en tieners
met een visuele beperking in kaart brengen om meer inzicht te krijgen in hun
ontwikkelingsverloop en de belangrijke factoren die daarbij een rol spelen.
fPRC biedt de mogelijkheid om participatie vanuit een breed perspectief te
bekijken. Binnen PLoCC-VI zijn we geïnteresseerd in de individuele verschillen
binnen deze specifieke doelgroep.
Doel van het onderzoek
Ons doel is om het fPRC raamwerk te vullen met empirische data. Met het
bestuderen van vragen op basis van literatuur en klinische ervaringen hopen we
dat het project professionals de nodige kennis kan bijbrengen om
vroegbegeleiding op te zetten. Daarnaast kunnen de resultaten van het project
nieuwe interventies van een goede wetenschappelijke basis voorzien, die
individuele afstemming van de hulpverlening mogelijk maakt.
Onderzoeksopzet
In dit project zijn we geïnteresseerd in de individuele verschillen bij
kinderen met een visuele beperking, we hanteren daarom een *differential
approach* (Warren, 1994). Het project is overwegend exploratief en descriptief
van aard, de kleine populatie in acht nemend. Daarnaast betreft het een
longitudinaal design.
Er worden twee cohorten onderzocht, een baby cohort (0-2 jarigen) en een tiener
cohort (12-14 jarigen). In navolging van de Bielefeld Longitudinal study
(Brambring, 2007), worden beide cohorten in een intensief en extensief cohort
opgedeeld.
Het baby cohort wordt gedurende 2,5 jaar gevolgd. Voor het extensieve baby
cohort wordt data verzameld door middel van huisbezoeken, iedere zes maanden
(in totaal 6 waves). Gedurende de 'setback' periode (14-31 maanden) worden de
baby's uit het intensieve baby cohort maandelijks bezocht. Buiten deze
setback-periode worden zij iedere zes maanden bezocht. Dit resulteert in een
aantal waves variërend tussen de 16 en 21, afhankelijk van de startleeftijd van
de baby's. Data wordt verzameld door vragenlijsten, interviews, dagboek,
cummulatieve lijst, testen en video opnames (intensief baby cohort alleen).
Het tiener cohort wordt gedurende 2 jaar gevolgd. Bij zowel het intensieve als
extensieve tiener cohort wordt data verzameld dor huisbezoeken, iedere zes
maanden (in totaal 5 waves). Data wordt verzameld door vragenlijsten,
interviews, dagboek en video opnames (intensief tiener cohort alleen).
Inschatting van belasting en risico
De kans op fysieke of mentale schade wordt als zeer laag geschat. Er wordt geen
gebruik gemaakt van materialen met een maatschappelijk taboeonderwerp.
Daarnaast zullen participanten niet worden blootgesteld aan onaangename
prikkels, te denken aan elektrische schokken, nare geuren of stressinducerende
instructies. Vanuit de zorginstellingen (Koninklijke Visio/Bartiméus) weten we
dat broers/zussen van kinderen met visuele beperking belasting kunnen ervaren.
Zij worden voor het onderzoek zo min mogelijk belast door geen expliciete
vragenlijsten aan hen te geven. De metingen vinden in een voor de kinderen
vertrouwde omgeving plaats.
De kans op incidenten wordt als zeer laag ingeschat. Om de kans op vermoeidheid
te verkleinen, worden er video-opnames gebruikt in plaats van *live*
observaties, om zo de duur van het huisbezoek te verkleinen.
Het onderzoek is groepsgebonden omdat we specifiek de ontwikkeling van kinderen
met een visuele beperking willen onderzoeken om zo in de toekomst kinderen met
een zelfde aandoening nog beter te kunnen helpen. Het onderzoek uitvoeren met
ziende volwassenen zou in geen opzicht gelijke resultaten kunnen behalen.
Publiek
Diependaalsedrift 32
Hilversum 1213CR
NL
Wetenschappelijk
Diependaalsedrift 32
Hilversum 1213CR
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Om een representatieve sample te verkrijgen worden alle kinderen die voldoen
aan de geselecteerde leeftijdscategorie en geregistreerd zijn bij één van de
regionale centra van Koninklijke Visio en Bartiméus gevraagd om deel te nemen.
Inclusiecriteria zijn:
- Voor het baby cohort: leeftijd tijdens start van onderzoek tussen de zes en
30 maanden. Voor het intensieve baby cohort geldt een startleeftijd van zes tot
20 maanden. Voor het tienercohort: de startleeftijd is tussen de 12 en 14 jaar.
- De participant moet opgroeien in een familie, met zorg door één of twee
(adoptie/stief)ouders.
- De ouders en de tienerparticipanten moeten de Nederlandse taal beheersen.
- De participanten moeten geregistreerd staan bij één van de regionale centra
van Koninklijke Visio of Bartiméus. Voor het tiener cohort geldt dat
registratie voor speciaal onderwijs of ambulante (onderwijs) begeleiding ook
geldt.
- De volgende informatie moet bekend zijn: visueel functioneren (minimaal
zicht, beide ogen samen of het beste oog, gezichtsveld), type oogconditie,
beperking/ziekte/syndroom, geboortedatum, termijndatum, status comorbide
beperkingen, geslacht.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Kinderen met evident meervoudige beperkingen worden geëxcludeerd. Dit heeft
betrekking op het startmoment van deelname. Voor het baby cohort geldt dat
kinderen die op latere leeftijd meerdere beperkingen blijken te hebben wel
kunnen deelnemen in het project.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL74630.091.20 |