Het doel van deze studie is het creëren van een database van personen met MacTel Type 2, hun directe familieleden, gezonde vrijwilligers (controles) en personen met verwante aandoeningen. Deze database zal clinici en wetenschappers in staat stellen…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Netvlies-, vaatvlies- en glasvochtbloedingen en vaataandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
- Geen interventie
N.a.
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
<p>niet van toepassing</p>
Achtergrond van het onderzoek
Wij vragen u om mee te doen omdat bij u MacTel type 2 is vastgesteld of omdat het vermoeden bestaat dat u MacTel type 2 heeft
Doel van het onderzoek
Het doel van deze studie is het creëren van een database van personen met MacTel Type 2, hun directe familieleden, gezonde vrijwilligers (controles) en personen met verwante aandoeningen. Deze database zal clinici en wetenschappers in staat stellen om de kenmerken van MacTel Type 2, hoe de ziekte zich ontwikkelt, de oorzaken van de ziekte en mogelijke genetische verbanden in verband met MacTel Type 2 beter te begrijpen. Deze ontdekkingen kunnen helpen bij het vinden van een manier om deze oogaandoening te voorkomen of te behandelen.
Onderzoeksopzet
Wereldwijde database van mactel type 2 patienten
Onderzoeksproduct en/of interventie
niet van toepassing
Inschatting van belasting en risico
Verwaarloosbaar risico (natuurlijk beloop)
Wetenschappelijk
FC Hartgers
Geert Grooteplein Zuid 10
Nijmegen 6525EZ
Netherlands
024-3613138
trialcentrum.ohk@radboudumc.nl
Publiek
FC Hartgers
Geert Grooteplein Zuid 10
Nijmegen 6525EZ
Netherlands
024-3613138
trialcentrum.ohk@radboudumc.nl
Deelnemende studiecentra in Nederland
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
1. Vermogen om het document met geïnformeerde toestemming te bekijken en te begrijpen en akkoord te gaan met de inhoud van het formulier. (In gevallen met een aanzienlijke visuele beperking kan de geïnformeerde toestemming aan de deelnemer worden voorgelezen); 2. Verklaarde bereidheid om aan alle studieprocedures te voldoen; 3. Man of vrouw, >18 jaar; en 4. bij wie de diagnose is gesteld of waarvan wordt vermoed dat u last heeft van MacTel Type 2; OF een direct familielid van een NHOR-deelnemer met MacTel; OF een gezonde vrijwilliger (controle) of een vrijwilliger (controle) die lijdt aan een aandoening waarvan wordt aangenomen dat deze verband houdt met MacTel Type 2.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
1. Het onvermogen om geïnformeerde toestemming te geven of de vereiste procedures te ondergaan; en 2. Verwarrende (met uitzondering van diabetische retinopathie) oogaandoening die van invloed is op het vermogen van het Reading centrum om beelden te analyseren.
Opzet
Deelname
In onderzoek gebruikte producten en hulpmiddelen
Voornemen beschikbaar stellen Individuele Patiënten Data (IPD)
Toelichting
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| Onderzoeksportaal | NL-009551 |