Het 3D onderzoek: Duchenne vanaf de Derde Decade
Functioneren, kwaliteit van leven en zorgbehoeften van volwassenen met Duchenne Musculaire Dystrofie en hun mantelzorgers.

Sinds de introductie van mechanische thuisbeademing is de levensverwachting van
jongens met Duchenne musculaire dystrofie (DMD) fors toegenomen. Meer dan de
helft van de patiënten met DMD wordt tegenwoordig ouder dan 25 jaar.
Dit betekent deze groep patiënten en hun ouders een heel ander vooruitzicht
heeft dan enkele tientallen jaren geleden, toen de gemiddelde levensverwachting
ongeveer 20 jaar was. De kinderen met DMD van nu moeten worden voorbereid op
een betekenisvol volwassen leven met ernstige fysieke beperkingen; zij zullen
veel langer dan voorheen intensieve dagelijkse zorg nodig hebben, hetgeen een
veel zwaardere belasting betekent voor mantelzorgers, met name ouders. In de
nieuwe groep volwassenen met DMD komen andere gezondheidsvragen op, hetgeen
professionele gezondheidszorgers voor nieuwe problemen stelt.
Patiëntenorganisaties benadrukken de noodzaak van richtlijnen en coördinatie
van de zorg voor volwassenen met DMD en ondersteuning van de mantelzorgers.
Tot op heden is er weinig onderzoek naar functioneren en kwaliteit van leven
van volwassenen met Duchenne en hun mantelzorgers.

De onderzoeksvragen zijn als volgt geformuleerd:
1.Wat is het niveau van functioneren en de kwaliteit van leven van volwassenen
met DMD en wat zijn determinanten daarvan?
2.Wat is de zorgbelasting en de kwaliteit van leven van mantelzorgers van
volwassenen met DMD en wat zijn determinanten daarvan?
3.Wat is het zorggebruik en wat is de zorgbehoefte van volwassenen met DMD?
Zijn er onvervulde zorgbehoeften?
M.b.t. de derde vraag zal in een subgroep specifiek (retrospectief) gekeken
worden naar de transitie van de kinderrevalidatiezorg naar de volwassenenzorg.

Cross-sectioneel observationeel onderzoek

Deelnemers met DMD worden tweemaal thuis bezocht; elk bezoek duurt maximaal 2
uur. Hierin vinden beperkt lichamelijk onderzoek en een uitgebreid interview
plaats en worden vragenlijsten ingevuld. Tevens krijgen deelnemers met DMD een
vragenlijst, in te vullen in de periode tussen de twee huisbezoeken. De
lichamelijke belasting is gering; totale tijdsduur geschat 5 uur.
Mantelzorgers krijgen een vragenlijst.
Aan deelname is geen risico verbonden.