Het doel van het onderzoek is het nagaan van het blijvende effect van een wensvervulling op de kwaliteit van leven van kinderen en ouders.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Overige aandoening
Synoniemen aandoening
Aandoening
levensbedreigende ziekte
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Kwaliteit van leven van het kind na de wensvervulling.
Secundaire uitkomstmaten
Coping van ouders en kind
Achtergrond van het onderzoek
Dit project heeft als doel het onderzoeken van het effect van een
wensvervulling voor kinderen met een levensbedreigende ziekte, door de
Stichting Doe Een Wens. Deze stichting vervult de liefste wens van deze zieke
kinderen. De Stichting heeft veel anekdotisch bewijs van kinderen en ouders dat
aangeeft dat het effect van de wensvervulling groter is dan de gebeurtenis op
zich. Reacties van kinderen en ouders laten zien dat de wensvervulling een
effect heeft op de kwaliteit van leven van het kind, het beloop van de ziekte
en hoe de familie omgaat met de ziekte. Het kan ook een lange termijn effect
hebben door de herinneringen van de gebeurtenis.
Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is het nagaan van het blijvende effect van een
wensvervulling op de kwaliteit van leven van kinderen en ouders.
Onderzoeksopzet
Een groep ouders zal geinterviewd worden.
Inschatting van belasting en risico
Participeren in het onderzoek zou belastend gevonden kunnen worden aangezien
het om een mogelijk verdrietig onderwerp gaat. Daarentegen heeft onderzoek
laten zien dat ouders verdrietig kunnen worden van het bespreken van de dood
van hun kind, aangezien het onderwerp van nature verdrietig is, maar dat het
interview zelf niet als stressvol ervaren wordt; ouders geven juist aan dat het
meedoen aan onderzoek als positief en zinvol ervaren wordt (zie protocol).
Algemeen / deelnemers
Polanerbaan 13-M
3447 GN Woerden
Nederland
Wetenschappers
Polanerbaan 13-M
3447 GN Woerden
Nederland
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Een wensdag hebben gehad van de Stichting Doe Een Wens
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Beheersing van de nederlandse taal niet voldoende om een interview te ondergaan
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
CCMO | NL18336.078.07 |