Evaluatie en ontwikkeling van klinische uitkomstmaten en meetinstrumenten voor handartrose vanuit het perspectief van patiënten

Artrose is een veel voorkomende gewrichtsaandoening gekarateriseerd door
progressief kraakbeenverlies waarbij de handen vaak zijn aangedaan. De
aandoening leidt tot pijn in en rondom de aangedane gewrichten, zwelling,
stijfheid en functie verlies.

Voor de beoordeling van handartrose zijn verschillende uitkomstmaten en
bijbehorende meetinstrumenten ontwikkeld. Echter, deze meetinstrumenten zijn
door professionals ontwikkeld zonder dat er rekening gehouden is met ervaringen
en behoeften van patiënten met betrekking tot hun ziekte. Het is de vraag of
deze meetinstrumenten de onderwerpen die door patiënten van belang geacht
worden, wel bevatten en evalueren.
Het is van belang om het patiënt perspectief te includeren aangezien waarden
met betrekking tot uitkomsten verschillen tussen en onder patiënten en
professionals en het effect van een bepaalde behandeling van belang moet zijn
voor patiënten en hun kwaliteit van leven.

De hoofddoelstelling van dit onderzoek is om de validiteit van de huidige
uitkomstmaten en bijbehorende meetinstrumenten voor handartrose te evalueren
vanuit het perspectief van patiënten, om op die manier huidige meetinstrumenten
te verbeteren en nieuwe meetinstrumenten te ontwikkelen.
Hiertoe zullen eerst de uitkomsten die relevant zijn voor het functioneren van
patiënten met handartrose worden gedefineerd. Op basis van deze onderwerpen zal
worden geëvalueerd of de huidige uitkomstmaten en meetinstrumenten hier
voldoende bij aansluiten. Vervolgens worden aanbevelingen gedaan voor de
verbetering van bestaande meetinstrumenten en de ontwikkeling van nieuwe
meetinstrumenten.

Het betreft een kwalitatief focus-groep onderzoek in Europees verband.
Patiënten worden uitgenodigd voor een eenmalig interview in een groep van
maximaal zeven patiënten met handartrose, een zogenaamde focusgroep. Het
voordeel van een focusgroep is dat er volop gelegenheid is tot discussie over
aspecten die belangrijk zijn voor patiënten met handartrose en over de invloed
van de ziekte op het functioneren in het dagelijks leven. Het focusgroep
interview zal anderhalf tot twee uur duren.
Het focusgroep interview zal op geluidsband worden opgenomen en woordelijk
worden uitgetypt. De interviewtekst zal worden geanalyseerd op de invloed van
handartrose op het functioneren in het dagelijks leven en op mogelijke
gezondheidsproblemen die het gevolg zijn van deze aandoening.

Aan dit onderzoek zijn geen risico's verbonden.
De enige belasting voor patiënten betreft de tijdsbelasting. Deze bedraagt 2
uur voor het focusgroep interview.