Effecten van visuele stimulering en visuele training op kinderen met visuele beperkingen

In maart 2006 heeft stichting Inzicht ons gevraagd een projectvoorstel te
schrijven waarmee het effect van visuele stimulering van kinderen die slecht
zien onderzocht kan worden. De opdracht stelde: *Inzicht nodigt u uit om een
onderzoek op te zetten en uit te voeren naar de effectiviteit van visuele
stimulering bij kinderen in de leeftijdscategorie tot acht jaar met visuele
beperkingen op basis van Ocular Visual impairment of Cerebral Visual
impairment, al dan niet met een verstandelijke beperking. De te onderzoeken
interventie zal bestaan uit een selectie van bestaande methodieken, materialen
en visuele taken. De interventie zal geprotocolleerd worden aangeboden. De
inhoud van de *standaardinterventie* kan mogelijk via een consensusbijeenkomst
bepaald worden.*

Het doel is het effect te bestuderen van visuele stimulering in kinderen tot 8
jaar met een oculaire of cerebrale slechtziendheid, met of zonder
verstandelijke beperkingen.
Omdat de opdracht expliciet vroeg om methoden, materialen en visuele taken die
nu in gebruik zijn in de vroegbegeleiding, zal een van de doelen zijn eerst
consensus te vinden over een standard interventieprotocol.
Het gevolg van deze getrapte onderzoeksopzet is dat de definitieve keuze van
afhankelijke variabelen pas gemaakt kan worden nadat de consensusbijeenkomst is
gehouden.

Studie 1:
De interventie bestaat uit een experimentele controle groep design met een
pre-test (t0), een tussenliggende (t1), een post test (t2), en een follow up
test (t3).
De onderzoeken worden uitgeveord door de onderzoeken met intervallen van 4
maanden. Duur van de interventie is 8 maanden
De kinderen worden random toegewezen aan de behandelings- en controlegroep.
Alle kinderen ontvangen de normale vroegbegeleiding. de kinderen in de controle
groep krijgen de standaardbehandeling met betrekking tot visule stimulering en
training, maar geen individueel aangepast training programma. Dit laatse is
gereserveerd voor de kinderen in de interventiegroep.

Studie 2:
Training van verschillende taken aan één individu en/of de delfde taken aan
verschillende individuen zal gegeven worden door een getrainde master student,
nadat het kind uitgebreid onderzocht is wat betreft competenties en relevante
taken voor dit kind.
De trainingsprocedures zullen in overeenstemming zijn met de methoden van Hall
Lueck (2004), Hall and Bailey (1989) and Hall Lueck, Dornbusch, & Hart (1999)
en zullen worden toegepast in een "nonconcurrent multiple baseline across
variables and subjects design".

De eerste studie betreft de effectiviteit van visuele stimulering in jonge kinderen die vroegbegeleiding ontvangen. De inhoud van de interventie zal worden gebaseerd op eerdere studies van het "Institute of Child Health of the Great Ormond Street Hospital for Sick Children" (Sonksen, Petrie, & Drew, 1991). Dit programma is gekozen omdat het effectief bleek voor kinderen in Groot Brittannië en het lijkt te passen bij de huidige vroegbegeleidingsprogramma's in Nederland, vooral omdat onderdelen van deze interventie reeds worden toegepast. De exacte inhoud, diagnostische procedures en dien ten gevolge het aantal en soort afhankelijke variabelen in de interventie zal worden bepaald in een consensus meeting. Professor Sonksen en collegae van het Institute of Child Health UCL heeft haar medewerking aan deze bijeenkomst toegezegd en ons geholpen met het kiezen van behandeling en variabelen. Inmiddels is vastgelegd dat het "Record of developing vision" en de bijbehorende activity cards uit het developmental Journal for babies and children with visual impairment gebruikt zullen gaan worden. Geen enkele instelling in Nederland werkt met dit systeem. De tweede studie betreft kinderen van 4 jaar en ouder. Deze kinderen kunnen ook op school getraind worden, waardoor dagelijkse trainingssessies gehouden kunnen worden. De proceduress beschreven in Hall Lueck, Dornbusch and Hart (1999), Hall and Bailey (1989) en Hall Lueck (2004) zullen worden gebruikt. In deze trainingen zal een top down benadering voor het kiezen van interventiedoelen worden gebruikt. Relevante taken, in relatie tot de competenties, voorkeuren en behoeften van het kind en de prioriteiten van ouders en leekrachten worden gekozen. Visuele training is zal hierdoor onderdeel uitmaken van de totale stimulering van het kind en geen doel op zichzelf zijn. De effectiviteit van deze training is het onderwerp van studie 2. Hall Lueck, A. (2004). Functional Vision, a practitioner's guide to evaluation and intervention. New York: AFB Press. Hall, A., & Bailey, I. L. (1989). A model for training vision functioning. Journal of Visual Impairment & Blindness, 83, 390-396. Hall Lueck, A., Dornbusch, H., & Hart, J. (1999). The effect of training on a young child with cortical visual impairment: an exploratory study. Journal of Visual Impairment & Blindness, 93, 778-793. Sonksen PM, Petrie A, & Drew KJ. (1991). Promotion of visual development of severely visually impaired babies: evaluation of a developmentally based program. Developmental Medicine and Child Neurology. 33, 320-335.

Belasting:
Voor kind en één ouder vier huisbezoeken van 1 uur. Twee orthoptische
onderzoeken van 30 minuten.

Risico:
Tijd besteed aan de interventie kan niet besteed worden aan andere activiteiten.

Onderzoek gerechtvaardigd omdat:
Visuele stimulering en visuele training worden op grote schaal als interventie
ingezet voor kinderen met visuele beperkingen. Momenteel is er geen standaard
aanpak en vinden er ook nog veel activiteiten plaats waarvan het nut betwijfeld
mag worden. Zoals wij verder beschreven hebben in ons artikel (Vervloed,
M.P.J., Janssen, N. & Knoors, H. (2006). Visual rehabilitation of children with
visual impairment. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 27, 6,
493-506.) zijn er wel interventies die zinvol lijken maar is er nog te weinig
emprisch onderzoek verricht om definitieve uitspraken over nut en effectiviteit
te doen. Het huidige onderzoek beoogt deze empirische evedentie te vergroten en
tevens een standaardisering en protocollering van de huidige, tamelijk
willekeurige, praktijk te bewerkstelligen. Onderzoek bij andere dan
slechtziende kinderen is zinloos, daarom wordt de beschreven populatie
onderzocht.