De adolescent centraal: digitale behandeling via internet

Diabetes heeft een grote invloed op het leven van de adolescent. Juist de
adolescentie is een periode waarin HbA1c waarden sterk fluctueren door
biologische invloeden. Daarnaast kunnen psychologische en sociale
ontwikkelingen tijdens de adolescentie ook een destabiliserende invloed hebben
op de diabetes (Mortensen & Hougaard 1997; Snoek, 2004). Afstemming van zorg en
gerichte begeleiding van de adolescent door een multidisciplinair team is
derhalve in deze levensfase van extra belang. Hierbij dient echter rekening
gehouden te worden met psychologische ontwikkeling van de adolescent en de
daarbij behorende vraag om autonomie en eigen verantwoordelijkheid voor de
diabetes (American Diabetes Association, 2001; Houdijk, 1998; Snoek, 2004). In
het huidige project staat het ontwikkelen van een interactieve digitale website
centraal. Deze vorm van interventie staat dicht bij de leefwereld van
adolescenten en biedt hen de mogelijkheid op elk tijdstip, in hun eigen
leefwereld contact te hebben met het diabetesteam en met leeftijdgenoten met
diabetes. De website is door de adolescent op elk moment thuis op te roepen en
zowel de adolescent als de hulpverlener kan centraal informatie toevoegen.
Het project wordt opgezet vanuit het perspectief van de adolescent met
diabetes: de adolescent kan de digitale site over zijn of haar diabetes op elk
moment oproepen en beheren.

American Diabetes Association Clinical Pracitice Recommendations (2001).
Diabetes care, 24 suppl 1, S1 - 133.
Houdijk, E. (1998). Therapietrouw bij kinderen met diabetes mellitus type 1.
Tijdschrift voor kindergeneeksunde, 1998, 66, 149 - 153.
Mortensen, H.B. & Hougaard, (1997). Comparison of metabolic control in a cross
sectional study of 2873 children and adolescents with IDDM from 18 contries.
Diabetes Care, 20, 714 - 720.
Snoek, F.J. (2004). Bij hoog en bij laag. Oratie aan de VU, Amsterdam

Het doel van dit project is het opzetten en toetsen van een digitaal dossier
waarmee getracht wordt de communicatie tussen de zorgverleners
(kinderendocrinologen, diabetesverpleegkundigen, diëtisten, maatschappelijk
werkers, psychologen) onderling te verbeteren. Daarnaast wordt beoogd de
communicatie tussen de proefpersoon met diabetes, de zorgverleners en indirect
ook de ouders te verbeteren. Het project verwacht verder een positieve invloed
te hebben op de betrokkenheid van de proefpersonen bij de behandeling en
daarmee ook op de controle van de diabetes en de kwaliteit van leven van deze
proefpersonen.

De effectiviteit van de toepassing van de website zal worden onderzocht in een
gerandomiseerde, gecontroleerde studie (RCT). Hiertoe wordt aan 40 adolescenten
vanaf de aanvang van de studie toegang verleend tot de website. Veertig
adolescenten ontvangen in eerste instantie alleen reguliere zorg. De
controlegroep krijgt na 6 maanden toegang tot de website. Data worden met
behulp van verschillende vragenlijsten verzameld voor aanvang van de studie
(baseline = T0) en na drie maanden (T1), zes maanden (T2), negen maanden (T3)
en twaalf maanden (T4) na aanvang van de studie.

De interventie bestaat uit een website tot welke de proefpersonen en betrokken behandelaars toegang hebben. De website zal bestaan uit een persoonlijk onderdeel en een generiek onderdeel. In het persoonlijk onderdeel kunnen adolescenten de diabetes monitoren door bloedsuikerwaarden in te laden vanuit hun glucosemeter. Deze waarden worden op de website inzichtelijk gepresenteerd, evenals de HbA1c waarden. De website biedt tevens een platform voor een persoonlijk multidisciplinair behandelplan dat door hulpverleners en adolescent op de website kan worden op- en bijgesteld. De hulpverlener heeft direct toegang tot de gegevens en kan direct advies geven of interveniëren. De adolescent wordt uitgedaagd persoonlijke doelen te stellen en periodiek de realisatie hiervan te checken. Het generieke onderdeel van de website voorziet in educatie en lotgenotencontact. Dit gemeenschappelijke onderdeel biedt algemene informatie over diabetes, een discussieforum en chatgelegenheid. Ook op het generieke onderdeel vindt interactie tussen adolescenten en hulpverleners plaats.

Ter voorbereiding op het onderzoek wordt een stakeholdersonderzoek uitgevoerd.
Aan dit onderzoek zullen 8 tot 15 adolescenten uit de populatie en hun ouders
vrijwillig deelnemen. Verder wordt voorafgaand aan de uitvoeringsfase van het
project een aantal (3 tot 5) adolescenten uitgenodigd om mee te denken aan de
inhoud en de vormgeving van de website en zal aan een aantal (3 tot 5)
adolescenten gevraagd worden deel te nemen aan een pilot-versie van de
interventie in de maanden augustus, september en oktober 2008.
Gedurende de looptijd van het project, welke gepland staat voor oktober/
november 2008 tot oktober/ november 2009, zal aan de 80 deelnemers worden
verzocht om 5 maal (inclusief baseline) een serie vragenlijsten in te vullen,
met behulp waarvan verschillende van de uitkomstmaten kunnen worden
geobjectiveerd.
Echter, het aantal poliklinische bezoeken en het aantal telefonische
contactmomenten zullen naar verwachting dalen, welke tijdswinst en financiële
winst voor de patiënt faciliteren.
Er wordt geschat dat deelname aan het onderzoek geen risico*s voor de
geestelijke en/of lichamelijke gezondheid tot gevolg heeft.