Proxy-metingen bij Multiple Sclerose

In de afgelopen jaren is er een toenemende erkenning voor zelfrapportage
vragenlijsten die gebaseerd zijn op het perspectief van de patiënt. De
betrouwbaarheid en validiteit van de uitkomsten kunnen negatief worden
beïnvloed wanneer de patiënt gehinderd wordt door bijvoorbeeld cognitieve
beperkingen. Deze klachten kunnen ook voorkomen bij patiënten met Multiple
Sclerose (MS). Een alternatief kan zijn om mensen uit de omgeving van de
patiënt, proxy-respondenten, te betrekken bij het beoordelen van de
gezondheidstoestand van de patiënt. Eerdere studies hebben aangetoond dat
partners van MS-patiënten op groepsniveau geschikte proxy-respondenten zouden
kunnen zijn wanneer het gaat om het beoordelen van de fysieke ziekte impact van
MS. Desondanks werden er op individueel patiënt-proxy niveau grote verschillen
gevonden.

Inzicht te krijgen in overeenkomsten en verschillen tussen patiënten en
proxy-respondenten bij het beoordelen van de gezondheidstoestand van de
patiënt, welke factoren daarop van invloed kunnen zijn en hoe de additionele
informatie het beste gebruikt kan worden.

Deze studie betreft een prospectieve cohortstudie en zal worden uitgevoerd op
de poli Neurologie van het VU Medisch Centrum. Voor deze studie zullen
MS-patiënten en hun partners benaderd worden. Om de belasting voor de patiënten
en partners zo veel mogelijk te beperken, zal het huidige onderzoek zoveel
mogelijk gecombineerd worden met reeds geplande bezoeken aan de poli
neurologie, waarbij een deel van de vragenlijsten en testen vaak al wordt
afgenomen. Tijdens het onderzoek zullen zowel de patiënt als de partner een
aantal vragenlijsten voorgelegd krijgen. Het is belangrijk dat deze
onafhankelijk van elkaar worden ingevuld. Bij de baseline meting zullen er bij
de patiënt nog een aantal testen worden afgenomen, waaronder een neurologisch
onderzoek, functietesten en een neuropsychologische testbatterij.
De vragenlijsten worden bij zowel de patiënt als de proxy herhaald na 6 maanden
(short-term follow-up) en na 2 jaar (long-term follow-up). Ook de follow-up
metingen zullen zoveel mogelijk gecombineerd worden met geplande bezoeken.
Wanneer dit niet mogelijk is dan zijn er verschillen de opties: een afspraak
maken op poli, thuisbezoek of de vragenlijsten opsturen. Voorkeur gaat uit naar
de eerste twee opties aangezien in die gevallen de onafhankelijkheid tussen
patiënt en proxy gewaarborgd kan blijven.

Deze studie zal meer inzicht geven in de overeenstemming tussen patiënten en
proxy-respondenten en de factoren die daarop van invloed zijn. Ons inziens
wegen de grote voordelen van de mogelijke uitkomsten van deze studie op tegen
de geringe belasting die met deelname gepaard gaat.