Utrecht Spina Bifida And Graded Exercise (USAGE) Study deel 2: Effectiviteit van een trainingsprogramma om fitheid, energieverbruik tijdens het lopen en dagelijkse activiteit te verbeteren bij ambulante kinderen met Spina Bifida.

Vanuit de literatuur is de relatie tussen fysieke fitheid en fysieke activiteit
enerzijds en gezondheid anderzijds algemeen bekend, niet alleen bij
volwassenen, maar ook bij kinderen. Hoewel steeds meer gezonde kinderen niet
voldoen aan de norm voor gezond bewegen, is het risico op een hypoactieve
leefstijl bij kinderen met een chronische aandoening of handicap nog groter.
Naast gevolgen voor de algemene gezondheid, kan deze verminderde activiteit
leiden tot een verminderde fitheid en een rol spelen in vermoeidheid en
verminderd functioneren in het dagelijks leven bij chronisch zieke kinderen.
Studies signaleren inderdaad een trend richting minder bewegen en meer obesitas
bij kinderen met Spina Bifida (SB) in vergelijking met hun gezonde
leeftijdsgenoten. Behalve een verhoogd risico op comorbiditeit en obesitas,
lijkt vermoeidheid tijdens dagelijkse fysieke activiteiten een veel gehoorde
klacht. Vermoeidheid kan een gevolg zijn van de combinatie van een verlaagd
inspanningstolerantie met tegelijkertijd een verhoogd energieverbruik tijdens
activiteiten. Eerdere studies laten zien dat trainingsprogramma*s de
inspanningstolerantie bij kinderen met chronische aandoeningen kunnen verhogen.
Studies met loopbandtraining laten zien dat het energieverbruik tijdens het
lopen kan worden verminderd. Een combinatie van verhoogde inspanningstolerantie
en een verlaagd energieverbruik zal het gemakkelijker maken om een actiever
leven te leiden. Dit zal het dagelijks functioneren en de gezondheid ten goede
komen.

Hoofdoel: het evalueren van een trainingsprogramma op het gebied van fysieke
fitheid, het dagelijkse activiteiten niveau en energieverbruik tijdens het
lopen bij ambulante kinderen en adolescenten met SB. Daarnaast nog de volgende
doelen: (1) het in kaart brengen van de fysieke fitheid (lichaamssamenstelling,
spierkracht and uithoudingsvermogen), het dagelijkse activiteiten niveau en
energieverbruik tijdens het lopen; (2) het exploreren van de relatie tussen
dagelijkse fysieke activiteit, fysieke fitheid en energieverbruik tijdens het
lopen; (3) bekijken welke factoren geassocieerd zijn met dagelijkse fysieke
activiteit, fysieke fitheid en energieverbruik tijdens het lopen bij ambulante
kinderen en adolesenten met SB.

Prospectieve gerandomiseerde clinical trial (RCT). De eerste meting (t=0) wordt
gebruikt om antwoord te geven op vragen 1-3. De tweede (t=1) en derde meting
(t=2) worden gebruikt om de laatste vraag te beantwoorden.

Een trainingsprogram gericht op het verbeteren van zowel fysieke fitheid als energieverbruik tijdens het lopen. De interventie zal zoveel mogelijk plaatsvinden in de omgeving van het kind. Dit kan de thuissituatie, de school of een sportschool zijn. De training bestaat uit loopbandtraining, waarvan intensiteit, duur en frequentie individueel wordt bepaald.

De belasting kan vooral worden uitgedrukt in tijd. Reistijd en 3 x 1,5 uur voor
het uitvoeren van de inspanningstesten, het ondergaan van de antropometrische
metingen (lengte, lichaamgewicht, spierkracht, omtrekken en huidplooimetingen)
en het invullen van een aantal vragenlijsten (Vermoeidheidsschaal en
gezondheidsgerelateerde zaken die de uitkomsten van de testen kunnen
beïnvloeden). Tijdens hun bezoek aan het WKZ wordt een activiteiten monitor ter
grootte van 2 ECG stikcers opgeplakt , die de kinderen vervolgens drie dagen
dragen en daarna via de post kunnen retourneren. De kinderen in de interventie
gorep zullen 2 keer per week hun oefenprogramma op de loopband uitvoeren. Ieder
kind krijgt een op maat gesneden oefenprogramma op basis van de uitkomsten van
de inspanningstest. De risico's van zowel testen als training zijn minimaal.
Het voordeel is dat de kinderen mee kunnen aan een oefenprogramma, speciaal
ontwikkeld voor de problematiek voor deze groep. Als blijkt dat deze manier van
training de beoogde resultaten haalt, dan zullen na afloop an de studie ook de
kinderen uit de controle groep een uitgewerkt trainingsprogramma ontvangen waar
ze dan onder begeleiding van een fysiotherapeut mee aan de slag kunnen.