De effectiviteit van het gebruik van het pediatrisch electronisch kwaliteit van leven instrument voor astma in Nederland (Pelikaan) in de medische zorg

Astma is de meest voorkomende chronische aandoening bij kinderen en kan grote
invloed hebben op de kwaliteit van leven (KvL). Bij het UMC St Radboud is een
vragenlijst in de vorm van een computerspel ontwikkeld (het zg.
'Pelikaaninstrument'), waarmee op een kindvriendelijke wijze informatie wordt
verkregen over de KvL van kinderen met astma. Naast 'standaardvragen' over
verschillende aspecten van KvL wordt door het spelen van het computerspel ook
duidelijk welke aspecten van astma voor het individuele kind het belangrijkste
zijn. Deze informatie kan gebruikt worden om de behandeling beter te laten
aansluiten bij de prioriteiten van het kind en daarmee patiëntgerichte zorg
voor kinderen met astma faciliteren.

Er wordt onderzocht of het gebruik van het Pelikaan-instrument in de dagelijkse
huisartsgeneeskundige en specialistische zorg voor kinderen met astma leidt tot
een betere informatie-uitwisseling tussen kind en behandelaar en uitmondt in
een betere controle over de astma, verbetering van de kwaliteit van leven en
een grotere tevredenheid met de ontvangen zorg.

De studie bestaat uit twee gerandomiseerde klinische experimenten. In deze
studies worden kinderen van 6 tot 12 jaar met astma door loting toegewezen aan
een 'interventiegroep' of een 'gebruikelijke zorggroep' . Het betreft 170
kinderen uit huisartsenpraktijken en 100 kinderen uit poliklinieken
kinder(long)geneeskunde. Alle kinderen vullen eens per 3 maanden als
voorbereiding op een controlebezoek aan hun arts het Pelikaan-instrument in,
maar alleen voor kinderen uit de interventiegroep is de kwaliteit van leven
informatie vervolgens beschikbaar voor de arts. In beide studies is de
follow-up negen maanden.

Alleen in de interventiegroep wordt de uitkomst van het Pelikaaninstrument doorgegeven aan de behandelend arts welke deze informatie integreert in de consultvoering met als doel om de zorg beter te laten aansluiten bij de doelen van het kind (patientgerichte zorg). Hiertoe, worden de betrokken huis- en kinder(long)artsen vooraf geïnstrueerd en tijdens de studie begeleid.

De belasting van de kinderen (en ouders) is minimaal en het project duurt
relatief kort (9 maanden). De risico*s van deelname zijn verwaarloosbaar. Enkel
de toediening van salbutamol om de longfunctie van het kind te testen, een
medicijn dat door veel kinderen met astma dagelijks gebruikt wordt, kan leiden
tot enkele bijwerkingen. Indien negatieve bijwerkingen optreden dan kan er voor
gekozen worden om de longfunctietest niet door te laten gaan.