Expert patiënten als coach bij een zelfmanagement programma voor nieuw gediagnosticeerde patiënten met diabetes mellitus type 2: een gerandomiseerde effectstudie

Patiënten die recent gediagnosticeerd zijn met diabetes type 2 krijgen van het
ene moment op het andere te maken met een scala aan leefregels en adviezen om
zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan. Het gaat daarbij in de meeste
gevallen om algemene leefregels en adviezen die niet zijn toegespitst op de
specifieke behoeften van de individuele patiënt met diabetes. Patiënten hebben
daarbij behoefte aan algemene informatie over de ziekte, informatie die zij in
veel gevallen niet toereikend ontvangen binnen de reguliere gezondheidszorg,
sociale hulpverlening en de beroepsverenigingen.

Het voornaamste doel van dit onderzoek is om na te gaan in hoeverre
zelfmanagement coaching door expert patiënten leidt tot meer ervaren controle
over diabetes en een betere kwaliteit van leven bij nieuw gediagnosticeerde
patiënten met type 2 diabetes.
In dit onderzoek wordt patiënten op een gestandaardiseerde manier geleerd hoe
zij het beste om kunnen gaan met hun ziekte waarbij uit wordt gegaan van een
gezonde en actieve stijl van leven.

De primaire vraagstelling van het onderzoek luidt:
In hoeverre leidt zelfmanagement coaching door expert patiënten tot meer
ervaren controle over diabetes en een betere kwaliteit van leven bij nieuw
gediagnosticeerde patiënten met type 2 diabetes?
Secondaire vragen die binnen het onderzoek beantwoordt zullen worden zijn:
- In hoeverre leidt zelfmanagement coaching door expert patiënten tot een
betere wijze van omgaan met de ziekte (coping) bij nieuw gediagnosticeerde
patiënten met type 2 diabetes?
- In hoeverre leidt zelfmanagement coaching door expert patiënten tot een
betere kwaliteit van zorg?

Gedurende 1 jaar worden alle recent (maximaal 12 maanden geleden)
gediagnosticeerde patiënten met type 2 diabetes in 50 huisartspraktijken
gevraagd aan het onderzoek deel te nemen. In een gemiddelde huisartspraktijk
van 2500 patiënten worden er bij benadering jaarlijks vijf patiënten nieuw
gediagnosticeerd met diabetes type 2. Dat betekent dat in totaal 500 patiënten
kunnen worden benaderd voor het onderzoek. Rekening houdend met een
weigerpercentage van 50% en een uitval van 10%, resulteert dit in ruim 200
patiënten die binnen 1 jaar in het onderzoek geïncludeerd kunnen worden en te
evalueren zijn. Na informed consent worden deelnemende patiënten gerandomiseerd
voor gebruikelijke zorg (controlegroep) en uitgebreide zorg (experimentele
groep). Om het effect van de interventie te toetsen zal worden nagegaan in
hoeverre de verschilscores tussen de begin- en de eindmeting verschillen voor
de experimentele en de controlegroep. Voor het toetsen hiervan zal een
Manova-analyse worden uitgevoerd.
De verwachting is dat het effect van de interventie op self-efficacy (de
voornaamste uitkomstmaat van het onderzoek) gemiddeld zal zijn (effectgrootte
van 0.48, Grey & Berry, 2004). Power analyse laat zien dat bij een alpha van
0.05, een veronderstelde effect grootte van 0.48 en een power van 0.80, er per
groep (experimentele- en controlegroep) 68 patiënten nodig zijn. In totaal zijn
dus circa 140 patiënten nodig voor dit onderzoek. Dit is ruimschoots onder het
aantal dat kan worden geincludeerd; als inclusie naar verwachting verloopt, kan
eerder worden gestopt met includeren.

Binnen de experimentele groep worden patiënten gedurende drie maanden gecoacht
door een expert patiënt. De expert patiënten brengen de patiënten drie maal een
thuisbezoek gedurende deze drie maanden. In de zelfmanagement training wordt
patiënten op een gestandaardiseerde manier geleerd hoe zij een gezonde
leefstijl het beste integreren in hun dagelijkse activiteiten. Hierbij wordt
een self-efficacy gestuurd zelfmanagementprogramma als uitgangpunt gebruikt.
Dit programma richt zich op de twee belangrijkste componenten van
zelfmanagement bij diabetes type 2: voeding en beweging. Hierbij moet worden
benadrukt dat ook andere vragen kunnen worden voorgelegd aan de expert patiënt.
Daarnaast wordt de patiënt de mogelijkheid geboden om de expert patiënt
telefonisch of per e-mail te consulteren bij problemen of vragen.
Patienten ontvangen deze coaching door expert patienten in aanvulling op de
bestaande zorg van de huisarts, diëtiste en de diabetesverpleegkundige.
Patiënten uit de controlegroep ontvangen de gebruikelijke zorg en ondersteuning
van de huisarts, diëtiste en de diabetesverpleegkundige.

Binnen de experimentele groep worden patiënten gedurende drie maanden gecoacht door een expert patiënt. De expert patiënten brengen de patiënten drie maal een thuisbezoek gedurende deze drie maanden. In de zelfmanagement training wordt patiënten op een gestandaardiseerde manier geleerd hoe zij een gezonde leefstijl het beste integreren in hun dagelijkse activiteiten. Hierbij wordt een self-efficacy gestuurd zelfmanagementprogramma als uitgangpunt gebruikt. Dit programma richt zich op de twee belangrijkste componenten van zelfmanagement bij diabetes type 2: voeding en beweging. Hierbij moet worden benadrukt dat ook andere vragen kunnen worden voorgelegd aan de expert patiënt. Daarnaast wordt de patiënt de mogelijkheid geboden om de expert patiënt telefonisch of per e-mail te consulteren bij problemen of vragen. Patienten ontvangen deze coaching door expert patienten in aanvulling op de bestaande zorg van de huisarts, diëtiste en de diabetesverpleegkundige. Patiënten uit de controlegroep ontvangen de gebruikelijke zorg en ondersteuning van de huisarts, diëtiste en de diabetesverpleegkundige.

Patienten worden in een periode van 3 maanden gecoacht door een expert patient.
Deze bezoekt de patient 3 keer, ieder bezoek duurt ongeveer 1 uur en de
verwachting hierbij is dat de patient een dergelijk contact erg op prijs stelt
(hier is dus geen sprake van belasting).
Patienten vullen 3 keer een vragenlijst in (geschatte duur: 45 min.)

Alle patienten (uit zowel de experimentele- als de controlegroep) ontvangen de
gebruikelijke ondersteuning van de huisarts, de diabetesverpleegkundige en de
dietiste.