Optimaliseren van complexe palliatieve zorg in de thuissituatie door middel van teleconsultatie palliatieve zorg - een kwantitatieve studie

De vergrijzing van de Westerse populatie vormt een uitdaging voor de
palliatieve geneeskunde. Veel mensen, in het bijzonder ouderen, die
uiteindelijk overlijden aan kanker of niet-oncologische aandoeningen willen in
het algemeen vaak thuis overlijden (preferred place of death). Toch overlijdt
op dit moment een groot deel van deze mensen in een instelling met palliatieve
zorg en wordt ruim zeventig procent van de palliatieve patiënten in de laatste
weken voor hun overlijden nog opgenomen in een ziekenhuis of hospice Goede
palliatieve zorg voor de mensen thuis is dus noodzakelijk om de kwaliteit van
overlijden afgemeten aan de voorkeursplaats van overlijden te garanderen.

Telemedicine heeft de potentie om hoogkwalitatieve palliatieve zorg bij de
patiënt thuis te brengen en kan daarmee mogelijk de symptoomlast van de patiënt
verbeteren alsmede het aantal opnames in een zorginstelling in de laatste weken
voor het overlijden verlagen. Telemedicine ondersteunt de communicatie: de
patiënt kan samen met de huisarts gemakkelijk overleggen met de medische
specialist van het palliatief consultatie team van het ziekenhuis door middel
van interactieve telescreens. Ook de mantelzorger krijgt met dit
multifunctionele telescreen mogelijkheden om te overleggen met een
thuiszorg-instantie, als ook (medische) informatie te raadplegen en contacten
te onderhouden.

De primaire doelstelling
De primaire doelstelling van het project is het verbeteren van de palliatieve
zorg in de thuissituatie door de inzet van teleconsultatie. De hypothese is dat
met de toevoeging van de telemedicine-applicatie in de palliatieve zorg thuis
een betere controle van problemen mogelijk is, wat een adequater zorgbeleid
geeft. Dit wordt getest in een cluster randomized clinical trial (CRT).

Secundaire doelstellingen
De secundaire doelstelling van het project is ten eerste om het aantal
ziekenhuisverwijzingen te verminderen doordat meer pro-actief op escalerende
problemen van patiënten kan worden ingespeeld. Een tweede secundaire
doelstelling is om de ervaren druk van mantelzorgers te verminderen doordat zij
meer ruimte krijgen hun behoeften en problemen te benoemen. Een derde
doelstelling is om de door de patiënt ervaren kwaliteit van medische zorg in de
laatste levensfase te verhogen.

Cluster-gerandomiseerd klinisch vergelijkend onderzoek om verschil aan te tonen
in de mate van symptoomlast tussen palliatieve patiënten die het
teleconsultatie palliatieve zorg programma ontvangen versus palliatieve
patiënten die deze niet ontvangen.

Er wordt verder gekeken naar tevredenheid met het teleconsult, naar de mate van
overbelasting van mantelzorgers en naar het aantal ziekenhuisopnames.

De interventie bestaat uit een teleconsult palliatieve zorg. Hierbij wordt het consultatieteam UMC medebehandelaar van de patiënt (terwijl de huisarts hoofdbehandelaar blijft). In een digitaal screen-to-screen contact tussen patiënt (locatie thuis) en verpleegkundig specialist palliatieve zorg (locatie ziekenhuis) wordt een geprotocolleerde probleem-inventarisatie afgenomen (Appendix E). Op basis hiervan stelt de verpleegkundige in overleg met de specialist palliatieve zorg in het ziekenhuis een behandeladvies op. Dit advies wordt digitaal (via screen-to-screen) besproken met de huisarts en de patiënt door de verpleegkundige en/of de medisch specialist. Het digitaal contact met de verpleegkundig specialist wordt elke week vervolgd en hiervan wordt een dossier bijgehouden bij het consultteam. De huisarts blijft hoofdbehandelaar en eventuele bijstellingen in het medisch beleid dienen door de huisarts te worden goedgekeurd.

De patienten moeten akkoord gaan met een wekelijks videoconsult. In praktische
zin betekent dit dat zij een installateur over de vloer krijgen die een Pal4
installatie neerzet. Daarop volgt wekelijks een live videocontact met iemand
van het team palliatieve zorg van het UMC St. Radboud. Dit kan vermoeiend en
belastend zijn. Ook het meewerken aan de vragenlijsten kan belastend zijn, al
is geprobeerd deze zo beperkt mogelijk te houden (zie voor een beschrijving
protocol blz.15). Risico's in de zin van gezondheidsrisico's vanwege de
interventie kunnen uitgesloten worden omdat de interventie aanvullend is op de
bestaande zorg en op zichzelf beoogt de behandeling te verbeteren. Dat laatste
is dan ook meteen het voordeel van de telemedicine applicatie. Patienten
krijgen direct toegang tot een professionele en op maat gesneden inventarisatie
van hun problemen inclusief een behandeladvies. BIj dat laatste is de huisarts
als hoofdbehandelaar overigens eindverantwoordelijk.