Pilotstudie naar de online zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! voor jongeren met reuma

Evenals volwassenen met reuma hebben jongeren met reuma te maken met vele
lichamelijke en psychische gevolgen van hun aandoening. Daarnaast is het
managen van jeugdreuma complex: de behandeling van reuma vraagt vaak vele zaken
van jongeren - zoals het dagelijks innemen van medicijnen of het constante
monitoren van de gevolgen van de behandeling of de behandeling zelf - die haaks
staan op wat zij zouden willen doen en geeft hen beperkingen die *gezonde*
leeftijdsgenoten niet hebben.
Bij jonge kinderen nemen vooral de ouders of verzorgers deze taken op zich.
Naarmate jongeren ouder en zelfstandiger worden, zullen zij taken van hun
ouders moeten overnemen en zelf verantwoordelijk worden voor het managen van
hun ziekte, de behandeling en de gevolgen. Niet de ouders, maar de jongeren met
reuma zelf worden het primaire aanspreekpunt voor de omgeving en de
zorgverleners.
Binnen het UMC Utrecht bestaat sinds 2002 een transitie polikliniek waarin de
jongere, geleidelijk naar deze zelfstandige rol begeleid wordt door het
transitieteam, bestaande uit kinderarts, reumatoloog en verpleegkundige
specialist (ook wel transitiecoördinator genoemd). Waar kinderarts en
reumatoloog zich vooral richten op het lichamelijk functioneren c.q.
diagnostiek en behandeling van de chronische ziekte reuma, focust de
transitiecoördinator zich vooral op het psychische en sociaal welbevinden en
het bevorderen van zelfmanagementgedrag. Om deze begeleiding te ondersteunen
heeft het transitieteam, samen met de Reumapatiëntenbond en jongeren van de
transitie polikliniek, de online zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd!
ontwikkeld.

De online zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! wordt thuis achter de
computer gevolgd in een digitale groep van 6 deelnemers. De deelnemer logt in
op een beveiligde, afgeschermde website met een persoonlijke inlognaam en
wachtwoord.
De training bestaat uit 6 thema*s, elk ingeleid met een chat bijeenkomst op een
afgesproken tijdstip en duurt in totaal 6 weken. In de chat bijeenkomst wordt
het thema van de week ingeleid door de trainer. Deelnemers kunnen ervaringen
delen over het thema of tijdens de chat een oefening doen (bijvoorbeeld een
quiz of spel spelen, een ervaringsvideo of verhaal bekijken en waarderen). Na
de chat gaat de deelnemer zelfstandig op zijn eigen tijd, thuis met de
oefeningen aan de slag. Via een forum kunnen deelnemers met elkaar contact
houden, vragen stellen en tips en steun ontvangen.
De training wordt geleid door expertpatiënten, daartoe opgeleide jongeren in de
leeftijd van tussen de 20 en 30 jaar die zelf reuma hebben. 2 moderatoren (een
coach van een coachingsbureau en een verpleegkundig specialist of
communicatieadviseur van het UMC Utrecht) zijn op de achtergrond aanwezig als
back-up voor de trainers. Deelname aan de training is vrijwillig. Van de
deelnemer wordt gevraagd om minimaal 2 keer per week in te loggen en bij de
wekelijkse chat bijeenkomst van maximaal 90 minuten aanwezig te zijn. De
hoeveelheid tijd die de deelnemer steekt in het doen van zijn oefeningen is
wisselend; er zijn verplichte oefeningen per thema (lezen, oefenen, maken en
reflectie; gemiddeld 2 uur per week) en optionele oefeningen (eigen keuze
oefeningen, passend bij vraag en behoefte; gemiddeld 1 uur per week).

In Nederland bestaat er nog geen online zelfmanagementtraining voor jongeren
met reuma. Doel van deze pilotstudy is om de haalbaarheid van de online
zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! te onderzoeken bij jongeren met reuma
die deelnemen aan deze training, ten einde de training te vervolmaken en te
onderzoeken in een gerandomiseerde, effectstudie in 2011.

Het betreft een kwantitatieve, pilotstudy die totaal 5 maanden duurt (inclusie,
meetmoment voor de training, meetmoment 2 maanden na afronding van de training
en verwerking gegevens).

De belasting bestaat uit het deelnemen aan de training zelf, het invullen op 2
momenten (voor aanvang van de training en 2 maanden na afronding van de
training) van online vragenlijsten en het beantwoorden van SMS berichten. De
online vragenlijsten zal per keer een half uur vragen; het beantwoorden van het
SMS bericht maximaal 2 minuten. Het ontvangen en verzenden van het SMS bericht
is kosteloos voor de deelnemer. Deelname aan de online training en de
pilotstudy is vrijwillig. De training is een aanvulling op de gebruikelijke
medische behandeling van de reumatische aandoening. De huidige behandeling van
de deelnemer verandert niet. Er vinden geen invasieve ingrepen plaats.