Voorlichting over nierfunctievervangende therapie aan nierpatiënten in de prebehandeling fase en hun omgeving: een huisbezoek aanpak

Transplantatie met een nier van een levende donor heeft het voordeel van een
significant betere patiënt en transplantaat overlevingskans ten opzichte van
een transplantatie met een nier van een postmortale donor. Bovendien,
transplantaat- en patiëntoverleving is optimaal wanneer dialyse vermeden kan
worden. Echter een groot deel van patiënten begint eerst met een
dialysebehandeling, alvorens zij na een paar maanden of jaren alsnog overgaan
tot niertransplantatie met een levende donor. Het doel van dit project is meer
helderheid te verkrijgen over factoren die een rol spelen bij het wel of niet
pre-emptief transplanteren, en om met deze kennis de voorlichting in de
prebehandeling fase te verbeteren.

Het hoofd doel is om een interventie te ontwikkelen die de kennis, communicatie
en attitude ten opzichte van nierfunctievervangende therapie kan verhogen.
Tweede doel is om te onderzoeken of deze interventie invloed heeft op het
aantal patienten die al eerste nierfunctievervangende therapie hemodialyse,
peritoneaaldialyse of transplantatie ondergaan.

Prospectieve gerandomiseerde cross-over studie.

De interventie bestaat uit een eerste kennismakingsgesprek en een huisbezoek. De patient nodigt familie en bekenden uit voor de voorlichtingsbijeenkomst. De maatschappelijk werker geeft informatie over de functie van de nier, nierziekte, de mogelijke behandelingen en de gevolgen voor kwaliteit van leven. Ook wordt er op vragen ingegaaan en de mogelijkheid om deze onderwerpen te bespreken. Schriftelijke informatiematerialen (folders) worden na afloop van de bijeenkomst uitgedeeld.

Deelnemers worden gevraagd 3 keer een vragenlijst in te vullen (T0, T1 en T2).
Nierpatiënten worden de gastheer/vrouw voor een bijeenkomst bij hun thuis wat
eventueel belastend kan zijn. Mocht het gewenst zijn, dan kan de bijeenkomst op
een andere locatie buiten het ziekenhuis plaatsvinden. Deelname aan de
voorlichtingsbijeenkomst kan eventueel confronterend zijn voor de patiënt en
hun familie in deze vroege en vaak asymptomatische fase. Vanwege dit
patiëntgecentreerde insteek worden de deelnemers niet gevraagd om extra naar
het ziekenhuis te komen en er worden geen extra lichamelijke onderzoeken
uitgevoerd. Minderjarigen komen niet in aanmerking voor deze studie.