Doelen van dit onderzoek zijn:A. het bepalen van de incidentie van niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen en jongeren (tot 25 jaar)B. het beschrijven van de gevolgen van NAH en participatieproblemen 2 jaar na letsel, evenals hun…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Overige aandoening
Synoniemen aandoening
Aandoening
traumatisch en niet-traumatisch, niet aangeboren hersenletsel
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Deel A Incidentie: aard en ernst van letsel.
Deel B 2 jaar na letsel. Gevolgen van NAH voor kind/jongere (physical
impairments, activiteitenbeperkingen, neuropsychologische functies) en
participatieproblemen van kind/jongere.
Secundaire uitkomstmaten
Deel A Incidentie: ontstaan van letsel. Wel/niet opname, beeldvormende
diagnostiek, voorstel nazorg.
Deel B 2 jaar na letsel. Gevolgen voor ouders, gezin en zorgbehoefte.
Determinanten van herstel en participatie van kind/jongere: aard en ernst van
letsel, leeftijd, geslacht, gezins- en omgevingsfactoren.
Achtergrond van het onderzoek
De gevolgen van niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen en jongeren
zijn lang onderschat en onderbelicht gebleven, o.a. door misvattingen als
*kinderen groeien er wel overheen, een jong brein is immers plastisch*.
Onderzoek naar NAH bij kinderen en jongeren in Nederland is nog nauwelijks
uitgevoerd.
Incidentiegegevens zijn onvolledig en niet betrouwbaar, goed onderzoek naar de
incidentie van gevolgen bij te onderscheiden groepen in aard en ernst van
letsel ontbreekt. Het is onvoldoende bekend hoe de gevolgen van NAH doorwerken
in de ontwikkeling van kind en jongere, in het gezinssysteem, in het dagelijks
leven, in sociale en maatschappelijke participatie. Onderzoek naar ervaren
problemen en hulpvragen ontbreekt. Meer inzicht in welke factoren gerelateerd
zijn aan herstel, en succesvol participeren en zorgbehoefte is noodzakelijk
voor innovatie en beleid.
Doel van het onderzoek
Doelen van dit onderzoek zijn:
A. het bepalen van de incidentie van niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij
kinderen en jongeren (tot 25 jaar)
B. het beschrijven van de gevolgen van NAH en participatieproblemen 2 jaar na
letsel, evenals hun zorgbehoefte. Inzicht verkrijgen in determinanten van
herstel en succesvolle participatie.
Onderzoeksopzet
Dit onderzoek betreft een cohortonderzoek, waarin in deel A (statusonderzoek)
de incidentie van niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen en jongeren
(tot 25 jaar) wordt bepaald en in deel B eenmalige metingen worden uitgevoerd
naar de gevolgen van NAH en participatieproblemen 2 jaar na letsel, evenals
naar hun zorgbehoefte. Gezins- en omgevingsfactoren worden in kaart gebracht om
inzicht in determinanten van herstel en succesvolle participatie te verwerven.
Inschatting van belasting en risico
De belasting van kind/jongere betreft eenmalig lichamelijk onderzoek door
revalidatiearts en neuropsychologisch onderzoek door psychologisch assistent in
het ziekenhuis, plus het beantwoorden van vragenlijsten/interview waarvoor de
mogelijkheid ibestaat om deze thuis af te nemen. Totale onderzoekstijd
kind/jongere: 150 minuten. Vragenlijsten/interview bij ouders, gezin, tijd: 130
minuten.
Van kind/jongere en ouders worden geen activiteiten gevraagd die over de grens
van veiligheid of verantwoord zijn gaan.
Algemeen / deelnemers
PO Box 2040
3000 CA Rotterdam
NL
Wetenschappers
PO Box 2040
3000 CA Rotterdam
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
NAH in 2007-2009
4 - 25 jaar
bekend in deelnemende centra
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Te grote belasting voor kind/jongere of systeem ivm reisafstand, duur metingen, beperkte emotionele belastbaarheid.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL29844.078.09 |