Follow-up onderzoek selectief mutisme

SM is een sporadisch voorkomende psychiatrische stoornis waarin een kind
consequent niet spreekt in bepaalde situaties. De meeste studies naar selectief
mutisme betroffen case studies, maar in de afgelopen jaren verschenen er enkele
grootschaliger studies. Daarin werd benadrukt dat deze stoornis slechts zeer
beperkt systematisch onderzocht is, dat grote samples zeldzaam zijn en dat er
nog veel onbeantwoorde vragen zijn over de etiologie van SM, medierende
factoren en de prognose van deze stoornis.
Op de afdeling kinder en jeugdpsychiatrie van het UMC Utrecht zijn twee
gedragstherapeuten bijzonder geintereseerd geraakt in deze stoornis en hebben
zich gespecialiseerd in de behandeling ervan. Dit resulteerde in een vrij groot
aantal verwijzingen van kinderen met deze problematiek. Inmiddels is er een
groep van ruim 100 kinderen met deze zeldzame stoornis gediagnosticeerd en
behandeld. Dit is een van de grootste onderzoeksgroepen in de wereld. Met name
wanneer het gaat om follow-up studies zijn zelden groepen van deze omvang
beschreven.

Het doel van de huidige studie is het beschrijven van de steekproef op basis
van dossieranalyse op het moment van verwijzing en een herbeoordeling van alle
kinderen voor follow-up door middel van psychiatrisch en (neuro)psychologisch
onderzoek. Het belangrijkste doel van deze studie is om na te gaan of we op
langere termijn iets kunnen zeggen over de populatie selectief mutisme die
behandeld is op onze afdeling. De belangrijkste onderzoeksvragen zijn: welke
rest-pathologie wordt er nog gevonden bij mensen die ooit behandeld werden voor
SM en welke factoren hebben de uitkomst van behandeling op lange termijn
beïnvloed? HEBBEN KINDEREN MET SELECTIEF MUTISME BEPERKINGEN WAT BETREFT
NEUROCOGNITIEVE VAARDIGHEDEN DIE EEN VERKLARING GEVEN VOOR BEPAALD GEDRAG? In
welke mate worden er (trekken van) autisme spectrum stoornissen gevonden in
onze onderzoeksgroep en is er een overlap tussen deze beide aandoeningen? WELKE
INTERVENTIES ZIJN ACHTERAF GEZIEN HET MEEST WAARDEVOL GEWEEST EN WAT KUNNEN WE
DOEN OM DE BEGELEIDING EN BEHANDELING VAN PATIENTEN MET SELECTIEF MUTISME TE
VERBETEREN? Om deze vragen te kunnen beantwoorden worden alle oud-patienten
gevraagd mee te doen aan de studie. Er wordt informatie verzameld over huidig
functioneren en psychopathologie met behulp van vragenlijsten en over
neuro-cognitieve kenmerken met behulp van een korte neuropsychologische
testbatterij. Informatie over de familie en over de werkzame elementen van de
behandeling en eventuele terugval of problematiek na behandeling wordt
verzameld met behulp van vragenlijsten voor de oud-patiënt en zijn/haar ouders.
Daarnaast zullen we ons richten op een groep tweetalig opgevoede kinderen en
willen we onderzoeken of demografische factoren of genetische kwetsbaarheid een
voorspeller is. Ook willen we onderzoeken of kinderen met SM vaker een eerste
of tweede graad familielid hebben met ASS of ASS-kenmerken (zoals (cognitieve)
rigiditeit). Naar onze mening is dit aspect niet onderzocht met systematisch
onderzoek en wij verwachten een overlap tussen SM en ASS.

In de afgelopen jaren zijn bijna 100 kinderen met SM behandeld op onze
afdeling. Klinische informatie en een aantal gestandaardiseerde gegevens, zoals
CBCL en TRF scores en IQ gegevens werden verzameld en opgeslagen in hun
klinische bestanden. Naast het verzamelen van informatie uit de klinische
bestanden, zal ontbrekende informatie over gedragskenmerken of psychiatrische
aandoeningen in de familie worden verzameld met terugwerkende kracht. Follow-up
gegevens zullen ten minste 2 jaar na behandeling worden verzameld. Alle
kinderen die verwezen zijn, worden gevraagd om deelname. Er kan echter worden
verwacht dat een bias zal optreden bijv. bij personen met een momenteel
slechtere situatie. We hopen dit te voorkomen door een zorgvuldige aanpak van
de voormalig patiënten. Indien ex-patienten deelnemen aan onderzoek worden zij
eenmaal verzocht op onze afdeling te komen voor het invullen van vragenlijsten
en deelname aan (neuro)psychologisch onderzoek. Indien dit voor de ex-patient
niet haalbaar is (bijv. in verband met een mogelijke angststoornis) proberen
wij een deel van het onderzoek in de voor de ex-patient veilige omgeving af te
nemen (bijv. thuis/school). Een aantal van onze onderzoeksvragen zal worden
beantwoord door observationele en beschrijvende maten (bijvoorbeeld het huidige
functioneren, de kwaliteit van leven, psychopathologie bij follow-up,
psychopathologie in de familie). Anderen zullen worden beantwoord door gebruik
te maken van kwantitatieve maten (enquêtes, neuropsychologische taken).

ER IS GEEN RISICO VOOR DE PROEFPERSONEN. OOK DE ONDERZOEKEN ZELF LEVEREN GEEN
RISICO OP VOOR DE PROEFPERSONEN. DEELNAME AAN EEN FOLLOW-UP STUDIE KAN MOGELIJK
RISICOVOL ZIJN VOOR PATIENTEN DIE LIEVER NIET MEER HERINNERD WILLEN WORDEN AAN
DE TIJD VAN BEHANDELING OF HET SPEKEN OVER HUN PROBLEMEN IN HUN PERSOONLIJKE
LEVEN. AAN DE ANDERE KANT, KAN HET DEZE PERSONEN OOK HELPEN OMDAT ZIJ WETEN DAT
ZIJ NIET DE ENIGEN ZIJN DIE KAMPEN MET DEZE PROBLEMEN EN DAT ER ZELFS EEN
STUDIE IS OPGEZET OM STEEDS MEER TE WETEN TE KOMEN OVER HUN EIGEN PROBLEMEN EN
DIE VAN EEN ANDER. OOK KAN HET WEER EEN OPENING ZIJN NAAR PROFESSIONELE HULP.
WAT BETREFT DE BELASTING IN TIJD VOOR HET INVULLEN VAN VRAGENLIJSTEN EN HET
MEEDOEN AAN NEUROPSYCHOLOGISCH ONDERZOEK PROBEREN WE DE TIJD ZO WEINIG MOGELIJK
EEN BELASTING TE LATEN ZIJN. WE PROBEREN ZO GOED MOGELIJK AAN TE SLUITEN BIJ DE
MOGELIJKHEDEN VAN DE PROEFPERSONEN. WE PROBEREN DAARNAAST HET ANGSTNIVEAU ZO
LAAG MOGELIJK TE MAKEN DOOR KINDEREN OF VOLWASSENEN MET HUN OUDERS UIT TE
NODIGEN (OF ANDERS ALS ZIJ ANDERS AANGEVEN). ALS HET TE VEEL ANGST OPROEPT OM
DE TAKEN BIJ ONS OP DE AFDELING AF TE NEMEN IS ER OOK NOG EEN MOGELIJKHEID OM
DE TESTBATTERIJ THUIS AF TE NEMEN. ALS PROEFPERSONEN NIET MEE WILLEN DOEN
VANWEGE DIRECT CONTACT, VRAGEN WIJ DE PROEFPERSONEN AAN EEN DEEL VAN HET
ONDERZOEK DEEL TE NEMEN (ALLEEN INVULLEN VAN VRAGENLIJSTEN THUIS).
AAN HET EIND VAN DE STUDIE ZULLEN WIJ DE PROEFPERSONEN DE UITSLAG ZOWEL OP
INDIVIDUEEL ALS OP GROEPSNIVEAU MEEDELEN.