Nederlandse *Can Do Training* Studie - Proefonderzoek naar Haalbaarheid en mogelijke Effectiviteit van een Nederlands *Can Do Training* Programma bij Mensen met Multiple Sclerose

De klachten en beperkingen als gevolg van MS stellen de meeste mensen vaak op
de proef en beperken hun zelfredzaamheid. Door de negatieve ervaringen die daar
doorgaans mee gepaard gaan, verliezen veel mensen met MS hun autonomie. Niet
zelden worden als compensatie de klachten en beperkingen geexternaliseerd,
genegeerd of als object behandeld, en bestreden met alle mogelijke middelen.
Inperking van de zelfredzaamheid kan niet alleen leiden tot verminderde
autonomie, maar ook tot afname van *self-efficacy*. Self-efficacy is een
psychologisch concept dat verwijst naar de mate waarin iemand vertrouwen heeft
in zijn vermogen om bepaald gedrag te vertonen in specifieke situaties. Het
gaat om het vertrouwen in de toekomst zelf iets te kunnen bewerkstelligen.
Het verlies aan autonomie en self-efficacy gaat gepaard met een vermindering
van de gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven, en kan ertoe leiden dat
mensen met MS het zicht op de eigen mogelijkheden kwijt raken. Zo ontstaat een
vicieuze cirkel en raken eerst nog aanwezige potenties uiteindelijk geheel
verloren.
De partners van de mensen met MS ondervinden ook de gevolgen van klachten en
beperkingen, maar ook van een afname van autonomie en self-efficacy.
Vermindering van autonomie en self-efficacy vertaald zich vaak in een meer
intensieve belasting van of oneigenlijk beroep op partners.

Leefstijl management is een belangrijk onderdeel van de (zelf)zorg bij MS. Om
hierbij de regie zoveel mogelijk in eigen hand te houden is het van belang dat
autonomie en self efficacy bewaard blijven.
In de U.S.A. is een programma ontwikkeld om bij mensen met MS autonomie en
self-efficacy te bevorderen. Deze zogenaamde *Can Do Trainingen* (CDT) worden
o.a. toegepast in het Heuga Center for Multiple Sclerosis, Edwards, CO. CDT is
een intensieve training door een multidisciplinair team dat mensen met MS in
staat moeten stellen om toegang te krijgen tot de eigen mogelijkheden. Om dit
doel te bereiken zijn de volgende elementen noodzakelijk:
- een veilige omgeving waarin vrijelijk geëxperimenteerd kan worden,
- een goed op elkaar ingespeeld team met één gedragen visie,
- bij de start een onderzoek naar en inventarisatie van de aanwezige potenties
op lichamelijk, psychologische en sociaal gebied,
- een programma waarin geëxperimenteerd kan worden met mogelijkheden en
onmogelijkheden en waarin mensen worden uitgedaagd te worden om de eigen
grenzen te verkennen en te verleggen.

Een recente pilot studie bij 45 mensen met verschillende beloopsvormen van MS,
uitgevoerd door het Mellen Center van de Cleveland Clinic, Cleveland, OH,
toonde aan dat na een 4-daags CDT-programma de gemiddeld de
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij de onderzoeksgroep gedurende 3
* 6 maanden was verbeterd en de self-efficacy was toegenomen (4). Het
aangeboden programma was toegesneden op de culturele en maatschappelijke
omstandigheden van Amerikaanse mensen met MS. In de studie waren geen partners
of mantelzorgers betrokken.

De Nederlandse *Can Do Training* Studie onderzoekt de haalbaarheid en mogelijke
effectiviteit van een Nederlands CDT programma. Bij dit CDT programma worden
ook de partners of mantelzorgers van mensen met MS betrokken. Indien blijkt dat
CDT in Nederland haalbaar is en indien, zoals in de Amerikaanse studie,
aanwijzingen voor effectiviteit worden verkregen, zal in een gecontroleerde
vervolgstudie de effectiviteit verder worden onderzocht.

Prospectief, patiënt-georienteerd, ongecontroleerd proefonderzoek.
Studieduur bedraagt 12 maanden. De CDT duurt 4 dagen, in totaal 70 uur.

Het CDT programma wordt aangeboden in een lang weekend, van vrijdag tot en met maandag. Aan elk trainingsweekend zullen 10 mensen met MS en hun partners deelnemen. In totaal vinden 5 trainingsweekends plaats. Het CDT team is multidisciplinair en bestaat uit een psychiater, een psychiatrisch verpleegkundige, een neuroloog, een nurse practicioner MS, en een fysiotherapeut. CDT is primair gericht op het bevorderen van de potenties en niet op een volledig nieuw medisch-psychosociaal onderzoek en begeleiding. De attitude van de teamleden wordt gekenmerkt door respect voor elke deelnemer en begrip voor de individuele kwaliteiten en verschillen. Ook is het zo dat het verkennen en verleggen van grenzen een stimulerende, uitdagende en confronterende attitude nodig maken.

Mogelijke nadelen: training impliceert een bepaalde mate van mentale en fysieke
belasting, waardoor de kans bestaat dat klachten tijdelijk toenemen bijv.
moeheid, of stemmingen en emoties veranderen. De permanente aanwezigheid van
een deskundig team zorg voor adequate moinitoring van eventuele ongewenste
effecten.