De belangrijkste doelstellingen van de studie zijn: (1) om te bepalen wat het effect is op de kwaliteit van de interactie tussen cliënt en zijn begeleider door het gebruik van een behandelingsprotocol dat ontwikkeld is rond een speciaal mobieltje.…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Angststoornissen en -symptomen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Alle berichten verzonden door de cliënt en de begeleiders zullen worden
geregistreerd op een webbased geautomatiseerd datasysteem voor
gegevensverzameling. Het type emotie bericht die via de iPhone wordt verzonden
en de frequentie hiervan zal in de verschillende fasen van het onderzoek als
variabelen gebruikt worden om de toenemende kwaliteit van de interactie tussen
de cliënt en zijn begeleider en de differentiatie tussen begeleiders te
onderzoeken.
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstvariabelen: Instrumenten
Hoewel er een behoorlijk aantal instrumenten worden genoemd, zullen begeleiders
ten eerste alleen gevraagd worden om de items in te vullen die van belang zijn
voor deze studie. Ten tweede zal de woongroep een financiële vergoeding
ontvangen voor de tijd die men nodig heeft om de vragenlijsten in te vullen.
Een onafhankelijke onderzoeker zal de cliënt ondersteunen bij het invullen van
enkele vragenlijsten.
Uitkomstvariabelen: Scheidingsangst, eenzaamheid en probleemgedrag.
- De Psychopathology Inventory for Mentally Retarded Adults (PIMRA)(Matson,Van
Minnen & Hoogduin, 1994) is een van de meest toegepaste en onderzochte
instrumenten bij de beoordeling van psychopathologie bij mensen met een
ontwikkelingsstoornis. De schaal bestaat uit 56 waar / onwaar items en heeft
acht subschalen: schizofrenie, affectieve stoornis, psychoseksuele stoornis,
aanpassingsstoornis, angststoornis, somatoforme stoornis,
persoonlijkheidsstoornis en ongepaste aanpassingsstoornis. De psychometrische
eigenschappen zijn op grote schaal bestudeerd en dit suggereert dat het een
betrouwbaar en valide meetinstrument is. Alleen de 7 items over angststoornis
zullen worden gebruikt met een afnametijd van ongeveer 3 minuten.
- De health of the nation outcome scales learning disabilities (Honos-LD) (Roy,
Matthews, Clifford,
Fowler & Martin, 2002) zal worden gebruikt om het risico en de mate van
geestelijke gezondheidsproblemen in kaart te brengen die past bij de behoeften
van mensen met een verstandelijke handicap. Alleen vraag 3D (angst, fobieën,
obsessief of dwangmatig gedrag) zal gebruikt worden met een afnametijd van
ongeveer 1 minuut.
- Sociale redzaamheidschalen verstandelijk Gehandicapten (SRZ / SRZi) (Kraijer,
Kema & Bildt, 2004): De SRZ heeft een Cohen's kappa tussen de r = 0,66 en 0,89
en is een valide meetinstrument. Alleen de 5 items over 'sociaal functioneren'
zullen worden gebruikt met een afnametijd van ongeveer 2 minuten.
- De Nederlandse versie van de Adult Behavior Checklist (ABCL) voor de
leeftijden 18 tot 59 (Achenbach & Rescorla, 2003) heeft zes schalen die in
overeenstemming zijn met DSM-IV categorieën: depressies, angststoornissen,
somatische problemen, vermijdende persoonlijkheidsproblemen, problemen met
aandacht en hyperactiviteit, en antisociale persoonlijkheidsstoornissen. De
ABCL blijkt een betrouwbaar en valide meetinstrument om psychopathologie te
beoordelen van personen met een lichte verstandelijke beperking of een laag IQ
(Tenneij & Koot, 2007). De observatie vragenlijst zal worden gebruikt en heeft
een afnametijd van tussen de 5 en 20 minuten.
- Cliënt observatie: De professionele zorgverleners in de deelnemende
woongroepen zullen worden geïnstrueerd om de frequentie en ernst van
probleemgedrag op te nemen. Een online web-based geautomatiseerde systeem voor
gegevensverzameling 'Thesis Tools', zal worden gebruikt voor de dagelijkse
rapportage van probleemgedrag. De afnametijd duurt ongeveer 5 minuten. Een
eerdere studie waarbij dagelijks schriftelijk vragenlijsten werden afgenomen
bereikte een response van bijna 100% gedurende een periode van 9 tot 12 maanden
(Sterkenburg et al., 2008).
- De Symptom Checklist-90-R (SCL-90-R) is een vragenlijst die vaak gebruikt
wordt als een instrument om de ervaren ernst van psychopathologie vast te
stellen. De betrouwbaarheid en validiteit van het instrument wordt omschreven
als goed (Arrindell & Ettema, 2003). De items zijn onderverdeeld in acht
schalen: angst, agorafobie, depressie, somatische klachten, onvoldoende denken
en reageren, wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit, boos en
vijandigheid, en slaapproblemen. De verkorte versie, de Brief Symptom Index
(BSI) (De Beurs & Zitman, 2005), zal gebruikt worden om het effect te meten van
de interventie. De 53 item vragenlijst zal worden ingevuld door de cliënt die
wordt bijgestaan door een onafhankelijke onderzoeker. De BSI is een makkelijk
in te vullen vragenlijst met een afnametijd van ongeveer 15 minuten.
Uitkomstvariabele: het gevoel van welzijn
- De Intellectual Disability Quality of Life (IDQOL)(Hoekman et al. 2001) is
een korte vragenlijst (quickscan) naar de kwaliteit van leven van personen met
een matige tot lichte verstandelijke beperking. De vragenlijst met 16 items
maakt gebruik van een 5-punts antwoordschaal die ondersteund wordt met
emoticons en heeft een interne consistentie (Cronbach*s Alpha) tussen de 0,72
en 0,86. De items hebben betrekking op persoonlijke welzijn, sociaal welzijn en
welzijn in de zorg situatie. Het duurt tussen de 5 en 20 minuten om de
vragenlijst in te vullen. Een onafhankelijke onderzoeker zal de cliënt
ondersteunen om de vragenlijst in te vullen.
Uitkomstvariabele: Toenemende kwaliteit van de interactie en differentiatie
tussen begeleiders II
- De Secure Base Safe Haven Observation list (SBSHO; De Schipper & Schuengel,
2006; 2009) is een 20-item observatielijst met 7-punts Likert-type ratings om
gehechtheid in kaart te brengen. De overeenkomst tussen zorgverleners met
betrekking tot gehechtheid ten opzichte van de ander ondersteunend personeel
was matig: r = 0.60 (p <.001) (De Schipper & Schuengel, 2009). Om professionele
zorgverleners te helpen met het observeren van relatie-specifiek gedrag van de
cliënt, zullen verzorgers worden gevraagd te beschrijven hoe de cliënt zich
gedraagt tegenover collega*s, en tevens de wijze waarop de cliënt zich gedraagt
tegenover zichzelf. Elke begeleider zal de vragenlijst over zichzelf invullen
en over zijn collega*s. Het invullen van de vragenlijst duurt tussen de 10 en
15 minuten.
- De Social Validity Scale (Seys, 1987) is een vragenlijst die gebruik maakt
van 5-punts Likert-type schalen om de wenselijkheid, toepasbaarheid,
duidelijkheid, efficiëntie, en de lasten van de interventie te bepalen. De
schaal zal worden aangepast op een vergelijkbare manier zoals gedaan door
Janssen et al. (2002). De zorgverleners rapporteren hoe zij het gebruik van het
mobieltje in de dagelijkse praktijk ervaren. Het invullen van de vragenlijst
duurt 20 tot 30 minuten.
- Evaluatie van mobieltje door cliënt: De evaluatie van het mobieltje door de
cliënt zal gebruik maken van 5-punts Likert-type schalen die ondersteund worden
door emoticons. De cliënt wordt gevraagd om de gebruiksvriendelijkheid en de
effectiviteit van het mobieltje in het dagelijkse leven te beoordelen maar ook
om het totale project te evalueren. Het invullen van de vragenlijst duurt
ongeveer 15 minuten en bij het invullen zal de cliënt ondersteund worden door
een onafhankelijke onderzoeker.
Achtergrond van het onderzoek
Scheidingsangst is een normale reactie voor mensen met een
ontwikkelingsleeftijd tussen de 0 en 48 maanden. Voor deze mensen is het
moeilijk om zich voor te stellen dat, wanneer een persoon even weggaat, dat
deze blijft voortbestaan en om te anticiperen op de terugkeer van deze persoon.
Voor mensen met een visuele en verstandelijke beperking kan dit zelfs nog
moeilijker zijn. Eerdere studies geven aan dat scheidingsangst bij kinderen met
een verstandelijke beperking vier keer vaker voorkomt dan bij leeftijdsgenoten
zonder een verstandelijke beperking. Hoe vaak scheidingsangst voorkomt bij
mensen met een verstandelijke beperking die ook een visuele beperking hebben is
onbekend. Daarentegen zijn klachten over angst vaak wel gemeld: in 30% van de
gevallen was angst de reden voor aanmelding bij de psychotherapie afdeling van
Bartiméus. Daarbij laat eerder onderzoek onder kinderen en adolescenten zien
dat angststoornissen niet spontaan verdwijnen en kunnen leiden tot comorbide
stoornissen zoals depressie en gedragsproblemen. Door bovenstaande problemen
verminderd voor hen de onafhankelijkheid en de mogelijkheden om te integreren
in de samenleving. Er is nauwelijks onderzoek gedaan naar de behandeling van
scheidingsangst bij mensen met een verstandelijke en visuele beperking.
Scheidingsangst kan mogelijk worden voorkomen als mensen met een visuele en
verstandelijke beperking het gevoel ontwikkelen (1) dat begeleiders blijven
bestaan ook als de cliënt de begeleider niet ziet/hoort en (2) dat de
begeleider de cliënten in gedachten houden, ook als ze gescheiden zijn in
plaats en tijd. Mobiele technologie biedt nieuwe mogelijkheden om
scheidingsangst te behandelen. Desondanks ontbreekt het aan onderzoek naar de
mogelijkheden om mobiele technologie te gebruiken als interventie om
scheidingsangst te behandelen.
Doel van het onderzoek
De belangrijkste doelstellingen van de studie zijn:
(1) om te bepalen wat het effect is op de kwaliteit van de interactie tussen
cliënt en zijn begeleider door het gebruik van een behandelingsprotocol dat
ontwikkeld is rond een speciaal mobieltje. Daarbij wordt ook gekeken naar de
differentiatie tussen begeleiders.
(2) om te bepalen wat het effect is van het gebruik van het behandelprotocol
voor de cliënt. Verwachte effecten: verminderde separatie stress; verminderde
gevoelens van eenzaamheid, verminderd probleemgedrag; verbeterd welzijn.
(3) om de sociale validiteit van het behandelprotocol te bepalen. Kan mobiele
technologie worden gebruikt tijdens het verlenen van zorg aan een cliënt? Leidt
mobiele technologie voor de cliënt tot minder of meer stress?
Onderzoeksopzet
Een reeks van single case studies met een multi-fase opzet (ABCBC) met een
nameting, drie weken na afloop van de interventie.
Onderzoeksproduct en/of interventie
Een behandelingsprotocol dat is ontworpen rond een speciaal ontwikkeld mobieltje (een aangepaste iPhone Touch).
Inschatting van belasting en risico
Hoewel de belasting en het risico bij deelname naar verwachting te verwaarlozen
zijn, kunnen cliënten het mobieltje als storend ervaren. Actie zal worden
ondernomen om dit tot een minimum te beperken.
Algemeen / deelnemers
Van der Boechorststraat 1
1081BT Amsterdam
NL
Wetenschappers
Van der Boechorststraat 1
1081BT Amsterdam
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Criteria voor deelname aan deze studie zijn: ten minste 18 jaar of ouder, met een visuele beperking in overeenstemming met de WHO-criteria (blinden zijn uitgesloten); met een IQ tussen de 40 en 70 (matige tot milde verstandelijke beperking); verworven hun handicap voor de volwassenheid; regelmatig angstig worden indien alleen gelaten zoals getoond op de PIMRA (zie instrumenten), in staat zijn om fysiek gebruik te maken van de touch-screen van het mobiele apparaat.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Volwassenen met de diagnose Autisme Spectrum Stoornis zullen worden uitgesloten van dit onderzoek, alsmede personen die doof zijn.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL33646.029.11 |