De gevolgen van darmkanker voor patiënten en hun partners

Het betreft een breed opgezet onderzoek naar patienten met colorectaal kanker
en hun partners. Het accent ligt hierbij op het onderzoeken van kwaliteit van
leven en de partnerrelatie. De resultaten van dit prospectieve onderzoek zullen
inzicht geven in 1) de incidentie van seksuele problemen in patiënten met
colorectaal kanker 2) de mate waarin patiënten last hebben van deze problemen,
3) de relatie tussen seksuele problemen en kwaliteit van leven, 4) factoren die
bijdragen tot het ervaren van seksuele problemen en de kwaliteit van het
seksuele leven, 5) de zorgbehoeften van patiënten en hun partners met
betrekking tot seksualiteit en intimiteit.

Kennis over seksuele problemen is noodzakelijk om zowel
gezondheidsprofessionals als patiënten te informeren over de potentiële
problemen die ontstaan na de medische behandeling. Het thema seksualiteit is
zowel voor patiënten en hun partners, als professionals nog vaak een taboe. Het
bespreekbaar maken van seksuele problemen die veroorzaakt worden door de
diagnose kanker of de behandeling en het identificeren van factoren die hier
een rol in spelen zou de negatieve effecten kunnen verminderen. Kennis ten
aanzien van de mogelijke gevolgen van behandeling zouden gebruikt kunnen worden
om patiënten en hun partners voor de behandeling te informeren en kunnen
bijdragen als hulpmiddel om een keuze te maken in de behandelstrategie. Doordat
patiënten vooraf worden geïnformeerd, zal de drempel om seksuele problemen
bespreekbaar te maken, lager worden. Het verminderen van seksuele dysfuncties
zou een gunstig effect kunnen hebben op de ervaren kwaliteit van leven.

Alle patiënten waarbij een diagnose colorectaal kanker wordt gesteld in 1 van
de deelnemende centra en hun partners worden in de periode van mei 2010 en mei
2014 gevraagd om deel te nemen aan de studie. Elke deelnemer vult voorafgaand
aan een operatieve ingreep of preopertieve radiotherapie en 6 weken,3,6 en 12
maanden na diagnose vragen in over seksuele activiteit, seksueel functioneren,
kwaliteit van het seksuele leven, kwaliteit van leven, ziekte-specifieke
gezondheidstoestand, lichaamsbeeld, tevredenheid in de relatie, vermoeidheid,
depressieve symptomen, en persoonlijkheid. Vragen over
persoonlijkheidskenmerken worden enkel ingevuld op het eerste meetmoment.
Er dienen 500 patienten geïncludeerd te worden in 2 jaar.

Een subgroep van de patiënten en hun partners zal tevens gevraagd worden om
deel te nemen aan een focusgroep interview. Deze patiënten zullen worden
verworven op basis van hun deelname aan het vragenlijstenonderzoek. Tevens
willen we patiënten en partners benaderen waarvan de patiënt tussen 2008 en
2010 is gediagnosticeerd met darmkanker, dit om voldoende diversiteit tussen de
deelnemers te waarborgen. Het interview zal zich richten op het in kaart
brengen van de zorgbehoeften van patiënten en hun partners met betrekking tot
seksualiteit en intimiteit en de manier waarop deze zorgbehoeften het beste
geadresseerd zouden kunnen worden. Tevens willen we
gezondheidszorgprofessionals vragen om deel te nemen aan een focus groep
interview zodat we ook hun perspectief in kaart kunnen brengen. Er zullen twee
focusgroepen worden gehouden waaraan patiënten deelnemen (n=10 per groep), twee
focusgroepen waaraan partners deelnemen (n=10 per groep) en één focusgroep
waaraan gezondheidszorgprofessionals deelnemen (n=10). Het interview zal
ongeveer 1.5 uur duren.

Belasting: 4 uur / 5.5. uur (bij deelnamen aan focusgroep interview)
Risico's niet van toepassing