Seksualiteit bij normaalbegaafde jongens met autisme.

Over de seksuele ontwikkeling van normaalbegaafde adolescenten met autisme is
nog weinig bekend. De beschikbare wetenschappelijke publicaties bieden gegevens
waaruit blijkt dat een groot deel van de jongeren en (jong)volwassenen met
autisme wel interesse tonen in seks en relaties, seksueel gedrag stellen,
interesse hebben in seksueel contact met anderen en in relaties. Bij een
aanzienlijk deel van onderzochte mensen met autisme blijken ook problematische
aspecten: de lichamelijke veranderingen tijdens de pubertijd zijn voor sommige
mensen met autisme beangstigend, een groot deel van de onderzochte mensen met
autisme had geen bevredigende relatie, grensoverschrijdend (o.m. grenzen van
privacy maar ook persoonlijke grenzen van anderen) en soms opvallend gedrag
(gebruik van voorwerpen bij masturbatie, opvallende voorkeuren). De gegevens
blijven echter gebaseerd op onderzoek bij kleine groepen. Zo blijft het
noodzakelijk om een voldoende grote onderzoeksgroep te bevragen, met mensen met
autisme en een verschillende zorgbehoefte, om meer inzicht te krijgen in dit
ontwikkelingsdomein en in de nood aan ondersteuning bij de groep mensen met
autisme. Daarbij is een goede afbakening van en informatie over de
autismekenmerken belangrijk. Een vergelijkingsgroep uit de normale populatie is
nodig om de gegevens goed te kunnen beoordelen. Tenslotte is het aangewezen om
na te gaan welke de verschillen zijn in rapportage over seksualiteit door
jongeren met autisme zelf en door hun ouders, gezien eerder onderzoek vooral
gebaseerd is op observaties door derden. Het belang van rechtstreeks bevraging
wordt benadrukt in eerder onderzoek (Hellemans et al., 2007;2010; Mehzabin &
Stokes, 2011) onder meer gebaseerd op het argument dat normaalbegaafde jongeren
beter in staat zijn met privacy-normen om te gaan waardoor het seksuele en
relationele functioneren minder goed observeerbaar is (Haracopos & Pedersen,
1992).

Doel is om de kennis, attitudes, vaardigheden, ervaringen en noden met
betrekking tot seksualiteit en relatievorming verder in kaart te brengen bij
normaalbegaafde Nederlandse jongens van 15 tot en met 17 jaar oud met autisme.
In dit onderzoek worden deze gegevens verzameld door de jongeren en ouders een
vragenlijst voor te leggen. Om deze resultaten beter te interpreteren worden de
resultaten van dit onderzoek vergeleken met de gegevens die eerder en elders
werden verkregen bij een grote groep Nederlandse jongeren uit de algemene
populatie (onderzoek 'seks onder je 25ste II'). Op deze manier wordt de invloed
van autisme op de seksuele en relationele ontwikkeling en op achterliggende
factoren verduidelijkt

Cross-sectioneel onderzoek met 1 meetmoment per deelnemer. De jongens met
autisme vullen een vragenlijst in op de computer (seks onder je 25ste II). De
vragenlijst is hiërarchisch opgebouwd zodat dat gedrag concreter wordt bevraagd
dat de jongeren aangeven in screeningsvragen. Aan de ouders wordt een
vragenlijst voorgelegd (nederlandse vertaling van de Sexual Behaviour Scale
(Stokes & Kaur, 2005)) en een beperkt aantal aanvullende vragen waardoor een
vergelijking kan gebeuren tussen informatie van ouders en jongeren. Deze
informatie wordt vergeleken met de informatie uit het *seks onder je 25ste*-
onderzoek van de RNG, dat gegevens verzameld bij jongeren uit de algemene
bevolking .

Voor inclusie zijn de volgende gegevens nodig:
- afgenomen bij de jongere: ADOS (niet langer dan 6 maanden geleden afgenomen,
duur: 60 minuten) en WISC-III of WAIS-III (120 min)
- afgenomen bij de ouders: ADI-R ( maximaal 180 minuten)
De veronderstelling is dat deze gegevens bij een groot deel van de jongeren met
autisme voorhanden zal zijn, omdat ze onderdeel zijn van onderbouwde
diagnostiek naar autisme. Indien niet aanwezig, dan kunnen deze afgenomen
worden in het kader van het onderzoek.
Deze instrumenten vragen een tijdsinvestering en zijn in die zin belastend. Er
zijn geen risico's verbonden aan de afname van deze instrumenten.
De eigenlijke onderzoeksinstrumenten zijn:
- afgenomen bij de jongere: vragenlijst 'seks onder je 25-ste' (45 minuten)
- afgenomen bij de ouders: SBS (Sexual Behaviour Scale - Dutch version) en
aanvullende vragen ( 20 minuten)
Deze instrumenten vragen een tijdsinvestering en zijn in die zin belastend. Er
zijn geen risico's verbonden aan de afname van deze instrumenten.
Seksualiteit en relatievorming zijn belangrijke aspecten van de adolescentaire
ontwikkeling. Het is dan ook belangrijk om dit tijdens de adolescentie te
bevragen, te meer om op langere termijn de ontwikkeling doorheen de
adolescentie in kaart te kunnen brengen en te vergelijken met de gegevens uit
de algemene populatie. Rechtstreekse bevraging van jongeren en ouders is
belangrijk gezien wordt vooropgesteld dat juist deze groep er beter in slaagt
om zich af te stemmen op privacy-regels in vergelijking met de cognitief
zwakkere jongeren met autisme. Vergelijking met de gegevens die van ouders
zullen worden verkregen zal dit verduidelijken. Daarnaast is rechtstreeks
bevraging aangewezen om inzicht te verwerven in de kennis, attitudes en
verwachtingen van de jongens.
De beschreven vragenlijsten vormen een minimale belasting en vormen geen risico
om de gegevens over minderjarige jongens met autisme in kaart te brengen.