Chronische pijnbeleving bij volwassenen met Down syndroom, met en zonder dementie, en de relatie met cognitief functioneren.

Er zijn slechts enkele (experimentele) onderzoeken gepubliceerd over een
klinisch zeer relevant symptoom dat vermoedelijk een hoge prevalentie heeft bij
verstandelijke beperking: chronische pijn. Vergeleken met de gezonde bevolking
hebben mensen met verstandelijke beperking bijvoorbeeld een hoger risico op
musculoskeletale stoornissen. Dit is alarmerend, omdat volwassenen zonder
verstandelijke beperking musculoskeletale stoornissen beoordelen als zeer of
extreem pijnlijk. Bovendien zijn medische interventies voor fysieke
aandoeningen zoals chirurgie of fysiotherapie vaak pijnlijk. Een effectieve
behandeling van deze pijnlijke condities vereist een betrouwbare pijnmeting,
dat in de populatie van mensen met verstandelijke beperking belemmerd wordt
door een beperkt communicatief vermogen, vooral in de personen die lijden aan
dementie. Verminderde cognitieve prestaties zijn aangetoond in chronische pijn
patiënten. Dit is vooral belangrijk bij verstandelijke beperking, omdat de
relatie tussen chronische pijn en cognitie tot nu toe nog niet onderzocht is in
die populatie.

Wij richten ons in eerste instantie op volwassenen met het Down syndroom, omdat
van dit syndroom het meeste bekend is over de neuropathologie waaronder
hersengebieden die betrokken zijn bij pijnbeleving. In tweede instantie hopen
we vanuit klinisch oogpunt dat het mogelijk is om ook volwassenen in het
onderzoek te betrekken met een andere oorzaak van verstandelijke beperking.

Het eerste doel van het huidige onderzoek is onderzoeken of de pijnervaring bij
volwassenen met Down syndroom (zonder indicaties voor dementie) verschilt van
de pijnervaring bij volwassenen zonder verstandelijke beperking, na correctie
voor IQ, comorbiditeit en medicatie. Verder willen we onderzoeken of de
pijnervaring bij volwassenen met Down syndroom zonder indicaties voordementie
verschilt van de pijnervaring bij volwassenen met Down syndroom EN indicaties
voor dementie, na correctie voor mentale leeftijd, comorbiditeit en medicatie.

Het tweede doel van het huidige onderzoek is onderzoeken binnen de groep
personen met Down syndroom of er een relatie bestaat tussen chronische
pijnervaring en cognitief functioneren en of de mogelijke aanwezigheid van
dementie de pijnbeleving verandert.

Het uiteindelijke doel van het project is implementatie van dagelijkse
pijndiagnostiek in Nederlandse instellingen voor mensen met een verstandelijke
beperking, dat we zullen realiseren door het verzorgend personeel te trainen in
het uitvoeren van deze diagnostiek en door een computertest zo te ontwikkelen
dat mensen met verstandelijke bperking regelmatig en zelfstandig hun pijn
kunnen aangeven.

Invasief, observationeel onderzoek.

Belasting voor controlegroep proefpersonen: totaal 1.5 uur per proefpersoon

Belasting voor Down syndroom proefpersonen: totaal 1.5 uur per proefpersoon
- Het ApoE genotype zal bepaald worden door met een sponsje op een staafje
voorzichtig speeksel te verzamelen in de wangzak (en vervolgens te analyseren
in het laboratorium). Dit neemt slechts enkele seconden per persoon in beslag.
- De pijnbeleving zal bij de proefpersoon onderzocht worden aan de hand van 3
visueel analoog schalen en 3 testen voor tactiele perceptie. In dit
laatstgenoemde onderdeel moet de proefpersoon met ogen gesloten beoordelen of
de binnenkant van zijn/haar onderarmen met een scherpe of botte kant van een
Neuropen (voorzichtig) wordt aangeraakt, of op deze plaatsen een koud metaal
instrument en een warm metaal instrument (voorzichtig) wordt geplaatst en
wanneer deze plaatsen met een nylon 'von frey haren' van verschillende dikten
worden aangeraakt (lichte tast). De metingen zijn gestandaardiseerd en
kwantitatief, zoals 25 graden Celcius als koude stimulus en 40 graden Celcius
als warme stimulus.
- Het cognitief functioneren zal onderzocht worden aan de hand een
testbatterij, die speciaal voor volwassenen met verstandelijke beperking
ontwikkeld is. Ook vult de verzorging een korte vragenlijst in over executieve
functies, omdat dit wat beperkt te testen is bij de proefpersonen zelf.

Belasting voor Down syndroom proefpersonen computertest: totaal 1 uur per
proefpersoon
- Vragen beantwoorden gebeurt door middel van een touch screen,
toetsenbordknoppen, of de muis. Er wordt onderzocht wat het beste werkt.
Na een korte introductie over pijn beantwoordt de proefpersoon een paar vragen
over de plaats van lichaamsdelen, over cijfers op een liniaal, en over
gezichten die pijn uitdrukken. Dit is de begriptoets. Daarna beantwoordt de
proefpersoon de vraag of hij/zij vandaag ergens pijn heeft (antwoorden JA en
NEE). Bij *NEE* wordt de test automatisch afgerond. Bij *JA* wordt de
pijnbeleving verder uitgevraagd. Hierbij worden automatisch alleen de plaatjes
gebruikt die in de begriptoets zijn begrepen. De test wordt automatisch
afgerond met een pijnscore als percentage van de maximale score bij het aantal
beantwoorde vragen.
- In de test voor het begrip van zinnen kiest de proefpersoon bij elke
voorgelezen zin het bijbehorende plaatje. In de test voor woordenschat wordt
hij/zij gevraagd naar de betekenis van voorgelezen woorden. In de test voor
blokpatronen maakt hij/zij met gekleurde blokjes patronen na waarbij de tijd
wordt opgenomen. De testen voor woordenschat en blokpatronen worden steeds
moeilijker totdat een afkappunt is bereikt.

Belasting voor verzorging: totaal 60 minuten per proefpersoon
- Het invullen van een observatielijst voor pijngedrag (bij voorkeur 2x: na
testafname en 3 maanden later nog eens)
- Het invullen van 3 vragenlijsten (executieve functies, sociale redzaamheid,
dementie)

Risico's voor proefpersonen en verzorging: geen (hooguit speldenprikje).