De ontwikkeling, toepassing en evaluatie van de zingevings-georiënteerde groepspsychotherapie Zinvol Leven Met Kanker in Nederland

Vandaag de dag is kanker steeds minder vaak een dodelijke ziekte. In dat kader
richt de
psychologische zorg zich minder op terminale patiënten en psychische
stoornissen, en meer op het
vinden van zinvolle manieren om te leven met kanker, ondanks fysieke
beperkingen en
onzekerheden. Zingeving speelt een cruciale rol in de aanpassing aan kanker.
Ondanks een gebrek
aan grote stress worstelt zo*n 70% van alle patiënten met vragen over zingeving
en heeft behoefte
aan begeleiding daarbij. Patiënten die hun leven als zinvol ervaren, hebben de
ziekte beter in hun
leven geïntegreerd, functioneren psychologisch beter en hebben een betere
kwaliteit van leven.
De meeste psychologische interventies richten zich echter niet rechtstreeks op
zingevingsvragen.
Daarom ontwikkelden Breitbart e.a. in New York een groepstherapie van 8 sessies
specifiek gericht
op zingeving met kanker. Deze therapie bestond uit uitleg, discussie en
ervaringsoefeningen, en was
gebaseerd op Victor Frankl's logotherapie die zich richt op het zoeken naar zin
via creativiteit,
ervaring, houding en nalatenschap.
Breitbarts therapie had grote effecten op welzijn en psychisch functioneren,
waarschijnlijk dankzij de
volgende effectieve elementen: directe focus op zingeving;
gestructureerde/geprotocolleerde aanpak;
stimuleren en verdiepen van ervaring; praktisch; uitleg; positieve
therapeutische houding

Wij willen een 'Groepstraining Zinvol Leven met Kanker' gebaseerd op
Breitbarts therapie
ontwikkelen, toepassen en evalueren bij Nederlandse patiënten met kanker.

Het project heeft vier fases: (1)vertaling en aanpassing van het
therapieprotocol en
training van therapeuten (2/groep), (2)pilot studie in 3 groepen van 6-8
patiënten;
(3)effectonderzoek/randomized controlled trial in 180 patiënten (60 volgen de
interventie, 60 een
sociale steun groep, 60 krijgen gebruikelijke zorg), (4)analysefase.
Alle deelnemers zijn behandeld voor kanker (alle fases, maar niet terminaal) .
In de pilot studie wordt elke sessie door patiënten en therapeuten geëvalueerd
om het therapieprotocol te verbeteren. De therapie-effecten worden onderzocht
met vragenlijsten voor en
na de therapie, en 3, 6 en 12 maanden later. Vragenlijsten bestaan uit meerdere
betrouwbare en valide schalen, en onderzoeken tevens welke patiënten het meeste
baat hebben bij de interventie.

Beschrijving van de interventie Therapiedoel is: patiënten met kanker helpen om hun eigen manieren te vinden om hun leven naar tevredenheid zinvol vorm te geven en te leiden, ondanks eventuele fysieke beperkingen en onzekerheid. Specifiek: zoeken naar zingeving (bv herordenen van oude zingeving, nieuwe zoeken, praktische hindernissen oplossen); leven volgens nieuwe concrete doelen; onderscheiden wat veranderd kan worden en wat niet; integratie in de levensgeschiedenis; emoties uiten en sociale steun ontvangen; verbeterd psychisch functioneren. De interventie bestaat uit 8 bijeenkomsten waar door middel van psycho-educatie, groepsgesprekken, oefeningen en huiswerkopdrachten gewerkt wordt aan het ervaren van zingeving/ Beschrijving van de sociale steun controlegroep We gaan er van uit dat de interventie effectief is omdat er een specifieke focus wordt gelegd op zingeving en op de gestructureerde/geprotocolliseerde aanpak. Daarom hebben wij een controlegroep toegevoegd die grotendeels identiek is aan de interventie, met uitzondering van deze twee elementen. In deze groep volgen wij het protocol van Payne zoals ondermeer omschreven door Breitbart et al in Psycho-Oncology (2010). De inhoud van de sessies beschrijven wij uitgebreid in het onderzoeksprotocol.

Wij verwachten dat er geen gezondheidsrisico is voor de deelnemers aan deze
studie:
I. Focus groep fase- In de focus groepen wordt besproken wat kankerpatiënten
ervaren als de belangrijkste psychologische ontwikkelingen sinds hun
kankerdiagnoses, en welke steun zij daarbij zouden willen ontvangen. Wij
verwachten dat deze zelfreflectie geen overige psychosociale belasting is voor
de deelnemers aan de focusgroepen, gezien onze eerdere ervaringen met
focusgroepen en vragenlijsten in deze populatie; de deelnemende kankerpatiënten
zeiden in die onderzoeken dat ze het als plezierig en psychologisch verlichtend
ervoeren om terug te blikken op hun psychologische ervaringen met het hebben
van kanker.
II. Pilot study en randomized controlled trial fases van de studie. De
verwachting is dat de kankerpatiënten die aan deze interventie deelnemen beter
in staat zijn om om te gaan met de zingevingsvragen die hun kankerdiagnose met
zich mee kan brengen. Als gevolg daarvan verwachten wij dat psychopathologische
klachten, zoals stress, somberheid en verlangen naar de dood/suïcidaliteit,
aanzienlijk zullen afnemen. Wij verwachten dat deelnemers aan de
controlegroepen geen stress of andere psychosociale belasting ervaren als
gevolg van deelname aan het onderzoek. Deze verwachtingen van de effecten van
zowel de interventie als de sociale steun groep als van de controlegroep zijn
gebaseerd op onderzoek dat is verricht in het Memorial Kettering Sloan Hospital
in New York, door prof.dr. Breitbart (zie de referentie: Breitbart et al,
Psycho-Oncology, 2010).

De deelname aan de studie bestaat uit de volgende onderdelen:
(1) focusgroepen (max. 12 personen); (2) pilot study (24 personen); (3)
randomized controlled trial met een (a) interventiegroep, (b) sociale steun
groep, (c) geen interventie. De deelnemers aan de focusgroepen volgen uit één
discussiebijeenkomst waarin hun visie over de basiselementen van de uit te
voeren studie worden onderzocht. De deelnemers in de pilot studie volgen acht
training/therapiesessies van 2 uur, waarbij na iedere sessie een kort
evaluatieformuliertje wordt ingevuld; voorafgaand aan de eerste bijeenkomst
vullen ze één vragenlijst in, en na afloop van de laatste bijeenkomst vullen ze
twee lange vragenlijsten in. De deelnemers aan de interventiegroep ontvangen
acht training/therapiesessies van 2 uur; voorafgaand aan de eerste en na afloop
van de laatste bijeenkomst vullen ze drie lange vragenlijsten en 1 verkorte in.
De deelnemers aan de sociale steun groep ontvangen acht
training/therapiesessies voor een sociale steungroep van 2 uur; voorafgaand aan
de eerste en na afloop van de laatste bijeenkomst vullen ze drie lange
vragenlijsten en 1 verkorte in. De deelnemers aan de controlegroep vullen vier
lange vragenlijsten en 1 verkorte in. Het invullen van een lange vragenlijst
duurt ca. 30 to 45 minuten. Wij willen 123 van het totaal aantal 186 deelnemers
includeren in het LUMC; de overige deelnemers zullen in het VU Universitair
Medisch Centrum benaderd worden.