Social cognition bij kinderen behandeld voor een hersentumor: Een vergelijkend prospectief internationaal multi-center onderzoek

Kinderen die behandeld zijn voor een hersentumor ontwikkelen vaak problemen in
hun sociaal-emotionele ontwikkeling (zie pagina's 8 en 9 onderzoeksprotocol)
Wij willen graag onderzoeken hoe deze problemen tot stand komen en stellen voor
dat onderliggende neuropsychologische tekorten in sociale cognitie de oorzaak
zijn.

De volgende hypothesen zijn opgesteld over de korte- en langetermijn uitkomsten
op het gebied van de sociale cogntie. "Tijdstip 1" verwijst naar het
neuropsychologisch onderzoek uitgevoerd vlak na de diagnose en "Tijdstip 2"
verwijst naar het onderzoek dat 3 jaar later uitgevoerd zal worden.
Hersentumorpatienten worden vergeleken met chronisch zieke kinderen (zonder
hersenschade) en gezonde kinderen.
1) Kinderen behandeld voor een hersentumor zullen slechter presteren dan
chronische zieke en gezonde controles bij maten van sociale cognitie op
tijdstip 2, maar niet op tijdstip 1. De achteruitgang in prestatie wordt
beinvloed door de volgende factoren op zo'n manier dat patienten met één of
meer van deze factoren het slechter presteren dan patienten zonder deze
factoren:
a) Geschiedenis van radiotherapie;
b) Locatie van tumor in het diencephalon;
c) Bekend met hydrocephalie en/of cerebellair mutisme syndroom.
2) Ouders en leerkrachten zullen in hun beoordeling van de patient meer
internaliserende problemen aangeven evenals een verminderde sociale competentie
in vergelijking met chronisch zieke en gezonde kinderen op tijdstip 2, maar
niet op tijdstip 1.
3) Prestatie bij Theory of Mind testen zal postief gerelateerd zijn aan
executieve functies op tijdstip 1 en 2.
4) Prestatie bij Theory of Mind testen zal postief gerelateerd zijn aan
beoordelingen van ouders en leerkracht over de sociale competentie van de
patient en omgevingsfactoren (opleiding en beroep ouders) op tijdstip 1 en 2.

Primair Doel:
1) Inventariseren van defecten en achterstanden in sociale cognitie (en daaraan
gerelateerde cognitieve functies) op basis van hersenschade bij patiënten
behandeld voor een hersentumor op de kinderleeftijd en hen te vergelijken met
patienten met CF. We richten ons hierbij op de neuro-cognitieve basis van
dergelijke stoornissen.

Secundaire Doelen:
1) Vergelijking van prestaties van kinderen met een hersentumor met die van
gezonde kinderen bij testen voor sociale cognitie.
2) Identificeren van ziekte- en behandelingsfactoren die achterstanden en
defecten in sociale cognitie veroorzaken.
3) Aanbevelingen doen voor ontwikkeling van een behandeling voor patiënten bij
wie dergelijke problemen zijn gediagnosticeerd.
Problemen op het gebied van sociale cognitie, en het belang van deze vermogens
voor het dagelijks functioneren en kwaliteit van leven, worden steeds beter
onderkend; maar pas zeer recent zijn hiervoor neuropsychologische testen
ontwikkeld.

Het voorgestelde onderzoek zal een vergelijkend niet gerandomiseerd prospectief
design hebben. Kinderen gediagnosticeerd met een hersentumor zullen onderzocht
worden op twee tijdstippen. Het eerste neuropsychologische onderzoek zal
plaatsvinden vlak na diagnose en voor de hersenoperatie. Ervaringen uit eerder
onderzoek wijzen uit dat dit meestal mogelijk is. Wanneer dit toch niet
mogelijk is, zal het onderzoek plaatsvinden voor de start van eventuele
radiotherapie en/of chemotherapie. In het geval van hoge intracraniale druk,
zal het onderzoek gepland worden tussen behandeling voor de hydrocephalie en de
tumorresectie. Het tweede onderzoek vindt 3 jaar later plaats. Beide keren
zullen ouders en leerkrachten gevraagd worden om vragenlijsten in te vullen. De
onderzoeken zullen gedaan worden op de afdeling kinderoncologie van het Beatrix
Kinderziekenhuis in het UMC Groningen, het UMC St. Radboud Nijmegen, VUmc
Amsterdam en UZ Leuven, Belgie. Tegelijkertijd zullen patiënten met CF (van
afdeling kinderlongziekten Beatrix Kinderziekenhuis UMCG en UMC St. Radboud) en
gezonde controles onderzocht worden met hetzelfde protocol.

Omdat we de ontwikkeling van kinderen na behandeling van een HT willen
bestuderen, willen we het onderzoek bij minderjarige kinderen uitvoeren. Meer
specifiek willen we bestuderen hoe achterstanden in sociale cognitie over tijd
ontstaan. De kinderen die deelnemen aan het onderzoek zullen het ziekenhuis
tweemaal bezoeken voor een neuropsychologisch onderzoek. Voor het eerste
onderzoek zal geen extra reistijd nodig zijn, omdat kinderen dan nog opgenomen
zijn in het ziekenhuis. De tweede afname zal altijd gecombineerd proberen te
worden met andere ziekenhuisbezoeken. De kinderen zullen geen medische
handelingen ondergaan en deelname aan het onderzoek zal niet interfereren met
de medische behandeling en neuropsychologische evaluatie en ondersteuning die
standaard wordt gegeven. Daarom zijn er volgens de onderzoekers geen risico's
verbonden aan deelname aan deze studie. Het belangrijkste nadeel van het
onderzoek is de tijdsinvestering. Echter, de meeste deelnemers zouden sowieso
al gezien worden door een neuropsycholoog als onderdeel van de standaard
patiëntenzorg. Daarom is er een overlap tussen de testen die gebruikt zullen
worden voor het onderzoeksproject en die al gebruikt worden in het standaard
klinisch onderzoek. Alleen twee testen voor sociale cognitie zullen extra
worden afgenomen. Tijdens het onderzoek zal altijd rekening worden gehouden met
de mentale belastbaarheid en leeftijd van de patiënt. Ook is het belangrijk te
noemen dat de meeste kinderen neuropsychologisch onderzoek erg leuk vinden.
Zelfs kort na diagnose beschouwen ze het meestal als een welkome afleiding van
alle medische handelingen. Het voordeel van deelname is dat, naast het
standaard neuropsychologisch onderzoek, ouders informatie krijgen over het
sociaal-emotioneel functioneren van hun kind. Op grond van deze informatie
zullen ouders geadviseerd worden over de meest optimale ondersteuning en
opvoeding van hun kind. Het onderzoek is groepsgerelateerd omdat het niet
uitgevoerd zou kunnen worden zonder de deelname van de patiënten.