Follow-up onderzoek van foetoscopische chirurgische interventies: de FUTURE studie

Een groeiend aantal aandoeningen van de foetus kan met echoscopisch onderzoek
al tijdens de zwangerschap worden vastgesteld. Een aantal van deze foetale
aandoeningen kunnen nog voor de geboorte worden behandeld, dankzij
verschillende foetale therapieën. Deze betrekkelijk nieuwe therapieën, leiden
tot een succesvolle toename van de overleving van kinderen met een foetale
aandoening.

Recent zijn in de literatuur enkele cases omschreven van ernstige
prematurenretinopathie (ROP) bij de donor van monozygote tweelingen met TTS. De
meest consistente risicofactoren voor het ontwikkelen van ROP zijn
prematuriteit met een zwangerschapsduur korter dan 32 weken en een
geboortegewicht lager dan 1500 gram. Daarnaast zijn vele andere factoren
aangemerkt als risico verhogend, waaronder meerdere bloedtransfusies in de
eerste weken na de geboorte. Dit zou een rol kunnen spelen bij de ontwikkeling
van ROP bij donoren van tweelingen met TTS. Mogelijk zijn er ook andere
factoren die deze specifieke groep onderscheid van kinderen met ROP zonder TTS.
Daarnaast bevatten de recente publicaties aanwijzingen dat donoren met TTS niet
alleen een ernstiger vorm maar ook een sneller progressief beloop van ROP
zouden hebben. Omdat dit consequenties kan hebben voor de screening van deze
kinderen, zijn wij geïnteresseerd in de relatie tussen TTS en het ontwikkelen
van ROP.

Essentieel voor een goede beoordeling van de foetale therapieën, is het
nauwkeurig volgen en in kaart brengen van de gezondheid en de ontwikkeling van
alle kinderen die zijn behandeld met een foetale therapie. Het doel van het
onderhavige onderzoek is om de lichamelijke en cognitieve ontwikkeling van de
kinderen in kaart te brengen die een foetale therapie hebben ondergaan vanwege
een foetale aandoening.
Uitsluitend op die manier kan het perinatologisch team een afgewogen advies
geven aan toekomstige ouders van een foetus met een aandoening die in
aanmerking komt voor een foetale therapie.
Tevens is het doel van ons onderzoek de relatie tussen TTS en de ontwikkeling
van ROP te evalueren.

De opzet van de FUTURE studie is drieledig, naar gelang subgroep en
methodologie:

Deel 1: De follow-up van de 'Solomon Randomized Controlled Trial': alle
kinderen behandeld met laser therapie vanwege het tweelingtransfusie syndroom
en geincludeerd in de Solomon studie.

Deel 2: Observationeel cohort studie in de volgende 4 relatief kleine
studiegroepen: Twin Anemia Polycythemia Sequence (TAPS), Monochoriale
Monoamniotische tweelingzwangerschappen, 'Primary Hydrothoraces/ Congenital
Lung Disease' en lage urine weg obstructie.

Deel 3: Observationeel cohort studie met 'case-control design': Follow-up van
de volgende 3 groepen: 'Selective Feticide in MC twins', 'selective Intra
Uterine Growth Retardation (sIUGR)' en 'Fetal/Neonatal Alloimmune
Thrombocytopenia (FNAIT)'. Ter controle worden ouders van kinderen geboren in
het LUMC tussen 2000 and 2011 benaderd, at random, en gevraagd voor deelname.

Ouder en kind worden uitgenodigd voor een poliklinische afspraak. De psycholoog
van het onderzoek zal bij het kind een onderzoek naar de cognitieve en
motorische ontwikkeling verrichten. Het onderzoek heeft een speels karakter en
is niet belastend voor het kind. Over de bevindingen worden ouders
geïnformeerd. De poliklinische afspraak zal ongeveer 90 minuten in beslag nemen.
Er zijn een aantal vragenlijsten: over gedrag en de ontwikkeling van het kind,
de kwaliteit van leven van het kind en stress in de opvoeding van het kind en
ROP-status.