Longrevalidatie bij COPD: een gerandomiseerd onderzoek naar de
(kosten)effectiviteit van gecontinueerde ondersteuning van zelfmanagement via
internet.

Bij sommige mensen met COPD worden de gestelde behandeldoelen onvoldoende
gehaald en/of is er sprake van complexe problematiek. Deze patiënten komen in
aanmerking voor longrevalidatie. Longrevalidatie is gericht op het
optimaliseren van de gehele gezondheidstoestand,
participatie en autonomie van de patiënt. Zelfmanagement staat hierbij
centraal. Met effectief zelfmanagement kunnen patiënten hun chronische ziekte
beter inpassen in hun leven, zodat zij een optimale kwaliteit van leven
behouden, ook nadat het longrevalidatietraject is afgerond. Er zijn echter
aanwijzingen dat in de praktijk het effect van longrevalidatie in de overgang
naar de eigen omgeving niet altijd kan worden vastgehouden. Ondersteuning van
het zelfmanagement in deze cruciale fase lijkt daarom essentieel. Recent hebben
wij bij patiënten met matig ernstig astma aangetoond dat ondersteuning van
zelfmanagement via internet leidt tot een aanmerkelijke en kosten-effectieve
verbetering van kwaliteit van leven (SMASHINGproject). Ook voor patiënten met
COPD zijn er aanwijzingen dat ondersteuning van zelfmanagement op zich of juist
na longrevalidatie tot een verbetering van kwaliteit van leven leidt.

In dit project willen we onderzoeken in hoeverre internetondersteuning van
zelfmanagement over een
periode van een jaar en als aanvulling op de gebruikelijke zorg leidt tot een
kosten-effectieve verbetering van
kwaliteit van leven bij patiënten met COPD na longrevalidatie in vergelijking
met gebruikelijke zorg
alleen.

In een gerandomiseerde studie zal het effect van internet ondersteuning van
zelfmanagement als aanvulling op de gebruikelijke zorg worden vergeleken met
alleen gebruikelijke zorg op kwaliteit van leven en kosten bij 100 patiënten
met COPD na poliklinische longrevalidatie in het Rijnlands Revalidatie Centrum.

In de laatste weken van longrevalidatie zullen patiënten doorloting in twee
groepen worden verdeeld, rekening houdend met relevante patiëntenkenmerken,
ondermeer (ernstige) co-morbiditeit. Een groep ontvangt na longrevalidatie de
gebruikelijke zorg, de andere groep krijgt daarnaast ondersteuning van
zelfmanagement via een internet-applicatie (PatientCoach).

Ondersteuning van zelfmanagement via een internet-applicatie (PatientCoach). PatientCoach is ontwikkeld op basis van SMASHING en omvat modules voor coaching, informatie op maat, e-educatie, zelfmonitoring, herinneringen, stellen van doelen, actieplan, (motivationele) feedback, e-consult, een forum en een online community.

Bij baseline en na 1 jaar follow-up:
Bezoek aan Revalidatie Centrum met shuttle walk test en longfunctiemeting, 1
week dragen van een activiteitenmonitor en invullen vragenlijsten fysieke
activiteit (SQUASH), MARS (therapietrouw tav medicatie), B-IPQ (vragenlijst
ziektepercepties), HeiQ (vragenlijst impact van educatie), PIH-NL (vragenlijst
zelfmanagement), EQ-5d (vragenlijst kwaliteit van leven en utiliteiten)

Om de 3 maanden de volgende metingen worden verricht:
CCQ (clinical control questionnaire)
CRQ-SAI (ziekte-geralateerde kwaliteit van leven)
Cost-Q (vragenlijst mbt gemaakte kosten)