Het effect van de loopfiets op kwaliteit van leven en inspanningsvermogen bij patienten met idiopatische longfibrose: een pilot studie

Achtergrond
Idiopathische pulmonale fibrose is een chronische, progressieve en
levensbedreigende ziekte van onbekende oorzaak. In Nederland wordt de
prevalentie van IPF geschat op 3200, de incidentie op 800-1600 per jaar. Het
komt meer bij mannen voor en de meeste patienten zijn tussen de 50 en 80 jaar.
De mediane overleving van IPF is 4 jaar. Naarmate de ziekte vordert,
veroorzaken achteruitgang van longfunctie en gaswisseling hypoxemie tijdens
lichamelijke activiteiten, leidend tot een neergaande spiraal. Kortademigheid
en vermoeidheid leiden tot een vermindering van dagelijkse fysieke
activiteiten,inspanningstolerantie, spierkracht en kwaliteit van leven.IPF
patiënten geven problemen aan zoals sociale isolatie, toenemende
afhankelijkheid en immobiliteit.

Behandelingsmogelijkheden met medicatie zijn gelimiteerd en niet curatief. Het
huidig beschikbare middel laat slechts een reducite in achteruitgang van de
longfunctie zien en er is geen effect op kwaliteit van leven geëvalueerd.
Internationale is er discussie over de klinische relevantie van deze
uitkomsten. Slechts voor een geselecteerde beperkte groep behoort
longtransplantatie tot de mogelijkheden. De gemiddelde wachttijd voor
longtransplantatie is in Nederland 3 jaar; 33% van de IPF patiënten op de
wachtlijst overlijdt voordat longtransplantatie plaats kon vinden.

Gezien het progressieve beloop van deze ziekte en het gebrek aan curatieve
behandelingsopties, zou meer onderzoek naar behandelmogelijkheden die de
kwaliteit van leven kunnen verbeteren, wenselijk zijn. Niet farmocologische
behandelingen zoals longrevalidatieprogramma's worden door een experts
aanbevolen voor de meerderheid van de IPF patienten om kwaliteit van leven en
inspanningstolerantie te verbeteren. Een review over lichamelijke training in
patienten met verschillende Interstitiele longziekten inclusief IPF, laat zien
dat longrevalidatie een gunstig effect heeft op kwaliteit van leven en
functionele capaciteit bin IPF patienten.

Longrevalidatie programma's worden vaak aangeboden in poliklinische vorm en in
gespecialiseerde revalidatie centra. De programma's duren 6 tot 12 weken.
Vanwege de beperkte levensverwachting en praktische problemen door verminderde
mobiliteit en en transport, aarzelen patienten vaak om deel te nemen aan deze
externe programma's. Tevens vermindert het effect wanneer het
trainingsprogramma niet vervolgd wordt. Alternatieve, beter passende
programma's zouden daarom overwogen moeten worden voor deze patienten.

Een recente studie toonde aan dat een nieuw hulpmiddel, de wandelfiets, het
inspanningsvermogen van COPD patienten verbetert, dankzij de efficiëntere
manier van beweging. Het effect van een wandelfiets in patiënten met IPF is nog
niet bekend. Onze hypothese is dat het gebruik van deze wandelfiets door IPF
patienten in het dagelijks leven het bereik en mobiliteit vergroten , waardoor
de afhankelijkheid en sociale isolatie verminderen, factoren die verbonden zijn
met kwaliteit van leven. Wanneer de dagelijkse activiteiten van IPF patienten
met deze goedkope interventie toenemen, verbetert de inspanningscapaciteit
mogelijk ook.

Het doel van deze pilot studie is het beoordelen van de werkzaamheid van de
wandelfiets op kwaliteit van leven en inspanningsvermogen bij IPF patiënten.

Primaire vraagstellling:
•Het beoordelen van het effect van het gebruik van een wandelfiets gedurende 8
weken op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gemeten met de St. George
Respiratory Vragenlijst (SGRQ) op baseline, week 9 en week 18, bij IPF
patienten.


Secundaire vraagstelling:
•Het beoordelen van de verandering in inspanningscapaciteit
(6-minutenwandeltest, dagelijkse fysieke activiteiten)
op baseline in vergelijking met week 9 en week 18
•Het beoordelen van de verandering in gezondheidsgerelateerde kwaliteit van
leven gemeten met de K-BIld vragenlijst en de GAD-7 vragenlijst op baseline in
vergelijking met week 9 en week 18, bij IPF patienten.

Een gerandomiseerde crossover pilot onderzoek met controlegroep (RCT)

Het gebruik van een wandelfiets gedurende 8 weken, minimaal 1 uur per dag.

Patiënten met IPF die deelnemen aan deze studie kunnen persoonlijk voordeel
hebben aan die deelname als het gebruik van de wandelfiets resulteert in een
betere kwaliteit van leven. De belasting is laag; de interventiegroep wordt
gevraagd de wandel-fiets elke dag te gebruiken met een minimum van een uur, de
frequentie en duur te registreren in een dagboek. Alle deelnemers wordt
gevraagd 3 vragenlijsten in te vullen (in week 1 en week 9 en week 18) en
gedurende 7 dagen een kleine stappenteller te dragen en het totale aantal
stappen te registreren (in week 1, week 9, week 17 en week 18 voor de startende
controle groep, in week 1, week 8 en week 9 en week 18 voor de startende
interventiegroep). Het gebruik van de walk-bike wordt niet geassocieerd met een
verhoogd valrisico of ongevallen in onderzochte populaties van dezelfde
leeftijd.
De verwachting is dat het gebruik van een wandelfiets een verbetering geeft op
de kwaliteit van leven en het inspanningsvermogen, zonder bijwerkingen.
Beslissingen op het terrein van behandeling zijn ter beoordeling van de
behandelend arts en zullen niet worden beïnvloed door de deelname aan de
studie. De uitkomst van de studie kunnen mogelijk de toekomstige zorg aan
patiënten met IPF verbeteren.