Op naar een optimaal dieet en vitamine suppletie bij patiënten met een neuro-endocriene tumor

Patienten met neuro-endocriene tumoren (NET) hebben in het algemeen een
zeldzame, langzaam progressieve ziekte, die gepaard gaat met verhoogde
productie van bioactieve amines. Daarvoor ondergaan ze meerdere behandelingen,
zoals chirurgie gevolgd door langdurige systemische behandeling met
somatostatine analogen. De tumor ,deze bioactieve amines en de behandeling
ervan kunnen elk leiden tot diarree en verlies van belangrijke voedingsstoffen
in de ontlasting zoals vet-oplosbare vitamines. Dit kan leiden tot
vitamine-deficiënties die verschillende klachten en aandoeningen kunnen
veroorzaken. Verder kunnen patiënten door de verhoogde serotonine productie
last krijgen van hevige diarree, en of een tekort aan tryptofaan. Tryptofaan is
een precursor vat vitamine B3 (niacine), welke van belang is voor normale cel
metabolisme. Deficiëntie van tryptofaan kan leiden tot symptomen en zelfs
pellagra.
Slechts weinig is bekend over hoe patienten met neuro-endocriene tumoren het
beste gesuppleerd kunnen worden voor vitamine deficiënties en hoe dieet
interventies dit kunnen voorkomen. Patienten met neuro-endocriene tumoren
hebben te maken met een chronische ziekte. Dit maakt deze patiëntengroep zeer
gemotiveerd om betrokken te zijn in hun behandeling en daar zoveel als mogelijk
een eigen deel in te hebben.

Doel van dit onderzoek is om te bepalen of de rpoportie van NET-patiënten met
normale vitamine waarden verhoogd kan worden door vitamine suppletie en een
persoonlijk dieet, gemeten middels kwantitatieve analyse met bloed- en urine
waarden.
Secundaire doelen zijn verbetering van de voedingstoestand (middels de PG-SGA),
lagere score op de lastmeter, verbetering van kwaliteit van leven middels
verbetering op de EORTC QLQ-GINET-21 en de EORTC QLQ-C30. Verder wordt de
zelf-gerapporteerde mate van voedingspatroon en de tevredenheid van de patiënt
over de interventie beoordeeld middels een semi-kwalitatief interview.

Dit is een single-centre 18 weken durende, open-label, niet vergelijkende,
enkel arm, interventie studie. Na de inclusie en de eerste metingen zullen de
deelnemers, volwasssen patienten met gemtastaseerde of iressectabele NET, 4
weken de standaardbehandeling continueren. Na 4 weken zullen de patiënten met
een vitamine deficiëntie starten met suppletie hiervoor. Alle patiënten zullen
na de 2e meting begeleiding gaan krijgen van een diëtist. Effecten van de
interventie worden na 14 weken beoordeeld middels analyze van bloed en urine
voor de vitamine waardes en middels vragenlijsten en een semi-kwalitatief
interview.

In de eerste 4 weken na inclusie, zullen de patiënten behandeld worden met de standaard behandeling. Metingen worden gedaan bij baseline, na 4 weken en na 18 weken, deze bestaan uit baseline karakteristieken, bloed en urine afname en het invullen van vragenlijsten. De eerste 4 weken van t=0 tot t=4 worden gebruikt om de variabiliteit in de vitamine-waardes tijdens standaard behandeling te observeren. Gedurende de interventie periode, vanaf t=4. zullen patiënten met een vitamine deficiëntie op t=0 of t-4 starten met suppletie hiervoor. Alle patiënten zullen na deze 2e meting begeleiding gaan krijgen van een diëtist. Een dieet advies op maat zal worden gebaseerd op de individuele situatie, bestaande uit; huidige voedingsinname van de patiënt, gastro-intestinale klachten, de lokatie van de tumor, ontvangen behandelingen, zoals status na chirurgie, of het gebruik van somatostatine analogen, en de gemeten vitamine en tryptofaan waarden. Alle diëten zijn gebaseerd op de Nederlandse richtlijnen 'Goede Voeding'van het 'voedingscentrum'. Het advies op maat zal patiënten handvatten geven hoe ze hun dieet aan kunnen passen, om minder klachte te ervaren. Adviezen kunnen bestaan uit het eten van meer eiwitten, het eten van meer oplosbare vezels, of, voor patiënten met pancreas insufficiëntie, om patiënten te motiveren om vette producten in combinatie met pancreasenzymen te gebruiken. Een dieet met frequente kleinere maaltijden en complexe koolhydraten kan worden voorgeschreven aan patiënten met een insulinoom. Dieet consulten zullen eenmalig poliklinisch platsvinden, waarna patiënten in week 5, 10 en 15 telefonisch contact zullen hebben met de diëtist.

Patiënten met NET hebben een zeldzame, langzaam progressieve ziekte. Daarvoor
ondergaan ze meerdere behandelingen, zoals chirurgie en langdurige behandeling
met somatostatine-analogen. Door de NET zelf, of door de behandeling kunnen
leiden tot toename van diarree en verlies van vet-oplosbare vitamines. Meten
van vitamine waardes en zo nodig suppletie is, evenals begeleiding door een
dietist, geen standaard onderdeel van de zorg. We verwachten dat dit van
toegevoegde waarde is voor deze patiënten groep, omdat zo de vitamine waarde
normaal worden, en patiënten mogeiljk minder klachten krijgen. Vragenlijsten,
dieet begeleiding en vitamine suppletie is minimaal invasief. De belasting voor
de patient bestaat daarmee vooral uit de tijd om naar het ziekenhuis te komen
voor de metingen en de afspraak met de dietist en uit de bloedafname. Het
contact met de diëtist wordt zo veel mogelijk in combinatie met reguliere
afspraken gepland,