Online Levensalbum: Een onderzoek naar het effect voor mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers

Momenteel leven er 260.000 mensen met dementie in Nederland. De komende 20 jaar
zal het aantal bijna verdubbelen. Dementie heeft een grote ziektelast voor
patiënten, mantelzorgers en de samenleving. Momenteel leeft ongeveer twee derde
van de patiënten met dementie thuis. Door ontwikkelingen in de langdurige zorg
zal dit percentage toenemen. Dit sluit ook direct aan bij de wensen van ouderen
zelf. Voor mensen met dementie en hun naasten is dit echter geen eenvoudige
opgave. Het huidige project sluit op verschillende manieren aan bij het zo
lang mogelijk zelfstandig wonen met behoud van kwaliteit van leven.
Dementie gaat vaak gepaard met neuropsychiatrische symptomen (NPS), zoals
apathie, agitatie, wanen, depressie of angst. Ook de kwaliteit van leven van de
patiënt neemt dan af. Waar het proces van cognitieve achteruitgang nog
nauwelijks te beïnvloeden is, is het wel mogelijk de bijkomende NPS te
voorkomen of verminderen. Een goede aansluiting op de belevingswereld van
mensen met dementie is daarbij een belangrijke voorwaarde.
Reminiscentie-interventies kunnen hieraan bijdragen. Het ophalen en herbeleven
van waardevolle persoonlijke herinneringen kan de patiënt gevoelens van
plezier, vertrouwdheid en zekerheid geven. Herinneringen zijn opgeslagen in het
autobiografisch geheugen, een deel van het geheugen dat bij mensen met dementie
relatief lang in tact blijft.
Het online levensalbum is een e-health applicatie die goed bij deze
veranderingen in de zorg aansluit. Het huidige onderzoek bestudeert de
effectiviteit van de interventie bij mensen met beginnende dementie en hun
mantelzorgers.

Het eerste doel van het project is de effectiviteit van de interventie Online
Levensalbum te onderzoeken op de primaire uitkomstmaat neuropsychiatrische
symptomen van de patiënt. De studie heeft vier secundaire doelen: 1) de
effectiviteit van de interventie te bestuderen voor de belasting en kwaliteit
van leven van de mantelzorger; 2) een eerste gezondheidseconomische evaluatie
te doen aan de hand van veranderingen in het zorggebruik en de kwaliteit van
leven van de persoon met dementie; 3) het langere termijn effect op (duur tot)
opname in het verpleeghuis te studeren en 4) meer inzicht te krijgen in de
ervaringen van betrokkenen (personen met dementie, mantelzorgers, vrijwilligers
en professionals) en het gebruik en de complexiteit en gebruik van de online
levensalbums.

De interventie wordt vergeleken met care-as-usual in een randomized controlled
trial op basis van individuele randomisatie. Er is een voormeting, een nameting
(3 maanden later, na het maken en gebruiken van het album) en een follow-up (6
maanden na de voormeting), waarbij deelnemers en hum mantelzorgers
verschillende vragenlijsten invullen.

Het online levensalbum is een e-Health applicatie, die het mogelijk maakt om op een dynamische tijdlijn herinneringen vast te leggen. De tijdslijn is eenvoudig gemarkeerd met jaartallen. Op deze tijdslijn kunnen herinneringen geplaatst worden zoals levensgebeurtenissen, anekdotes, foto's, filmpjes, stemfragmenten, muziek, recepten, voorkeuren en activiteiten. Een getrainde vrijwilliger ondersteunt de persoon met dementie en diens mantelzorger bij het maken van het online levensalbum. De online versie kan worden afgedrukt en zowel de online als de gedrukte versie kunnen gebruikt worden om persoonlijke herinneringen op te halen.

Deelname aan het onderzoek houdt in dat de persoon met dementie en diens
mantelzorger drie keer vragenlijsten invullen, mintotaal 80 minuten voor de
persoon met dementie en 130 minuten voor de mantelzorger. Deelnemers zijn vrij
om mee te doen aan het onderzoek. Ze mogen zich op elk moment terugtrekken
zonder opgaaf van reden en zonder dat dit gevolgen heeft voor de zorg die ze
verder ontvangen.
Getrainde vrijwilligers bezoeken de persoon met dementie en diens mantelzorger
vijf keer voor ongeveer een uur gedurende acht weken. Na elk gesprek zal de
mantelzorger ongeveer een uur besteden aan het verzamelen van informatie voor
het online levensalbum. Als het album klaar is wordt geadviseerd dit een uur
per week te blijven gebruiken om herinneringen op te halen.
Vrijwilligers worden getraind om inzicht te krijgen in de leefwereld van mensen
met dementie en hun mantelzorgers. Ze leren gespreksvaardigheden en technische
vaardigheden. Ook leren ze hoe ze met negatieve herinneringen en met privacy
moeten omgaan. Mochten problemen van deelnemers toenemen dan verwijst de
vrijwilliger naar de huisarts.
De huisartsen van de deelnemers worden met toestemming van de deelnemers op de
hoogte gebracht van de deelname.