Pijn bij mensen met dementie- prevalentie en diagnostiek

Dementie is een van grootste uitdagingen voor de gezondheidszorg in de nabije
toekomst. Wereldwijd zal het aantal mensen dat lijdt aan dementie stijgen tot
ongeveer 115,4 miljoen mensen in 2050.
In Nederland gaat het om een stijging van 250.000 mensen met dementie in 2012
naar 500.000 mensen in 2050 (Alzheimer Nederland, 2012).
Dementie komt o.a. voor bij de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, Lewy
body dementie en frontotemporale dementie. Onafhankelijk van de etiologie is
bij een grote meerderheid van de mensen met dementie vergelijkbare
neuropathologie aanwezig. Het gaat hierbij om een combinatie van atrofie en
doorbloedingsstoornissen die gezamenlijk witte stof afwijkingen veroorzaken.
Deze neuropathologie wordt onder andere gezien als de verklaring voor het
geheugenverlies dat optreedt tijdens het proces van dementeren en als mogelijk
oorzaak voor de neuropsychiatrische symptomen die vaak worden gezien.
Daarnaast lijkt deze neuropathologie ook een rol te spelen in het veranderde
pijnsysteem bij mensen met dementie. Er is de laatste jaren toenemende
wetenschappelijke aandacht voor onderzoek naar pijn bij mensen met dementie,
echter is er nog nauwelijks onderzoek verricht naar de relatie tussen pijn en
de verschillende subtypen dementie of de onderliggende neuropathologie.
Bovendien wordt er in de onderzoeken die tot nu toe zijn verschenen niet of
nauwelijks onderscheid gemaakt tussen de aanwezigheid van acute of chronische
pijn en/of nociceptieve pijn en neuropatische pijn. Een vorm van pijn, die
nauwelijks onderzocht is, bij ouderen met dementie is orofaciale pijn. Kiespijn
blijkt namelijk een van de meest onderschatte oorzaken van pijn te zijn bij
ouderen zonder cognitieve problemen.
Een onderverdeling van dementie naar etiologie en daarmee naar het
neuropathologische substraat is klinisch relevant door het aantonen van
aanwezigheid van witte stof afwijkingen, wat kan bijdragen aan een verhoogde
pijnbeleving bij mensen met bijvoorbeeld vasculaire dementie.
De centrale onderzoekvragen zijn: 1. Wat is de prevalentie van pijn bij mensen
met dementie en wat is de relatie tussen de verschillende dementiesubtypen en
het type pijn dat wordt geobserveerd?
2. Is er een relatie tussen de aanwezigheid van (nociceptieve en/of
neuropathische) pijn, het cognitief functioneren en de aanwezigheid van
neuropsychiatrische symptomen in de verschillende dementiesubtypen?

Doel van het onderzoek:
1. Het vaststellen van de prevalentie van pijn bij mensen met dementie en het
bestuderen van de relatie tussen de verschillende dementiesubtypen en het
voorkomen van de specifieke pijnsoorten (nociceptieve pijn, neuropathische pijn
en orofaciale pijn).
2. Het bestuderen van de relatie tussen de verschillende soorten pijn en
cognitief functioneren bij mensen met dementie
3. Het bestuderen van de relatie tussen de verschillende soorten pijn en het
voorkomen van neuropsychiatrische symptomen en het effect hiervan op de
kwaliteit van leven.

Een cross-sectioneel observationeel en gedeeltelijk longitudinaal
cohortonderzoek bij 400 patiënten gediagnosticeerd met dementie.
Methode: Alle proefpersonen zullen gevraagd worden naar de aanwezigheid van
pijn en indien zij niet in staat zijn hierover te communiceren zal er een
pijnobservatieschaal worden ingevuld door het verzorgend personeel. Daarnaast
zal bij iedereen een observatie plaatsvinden tijdens de ochtendzorg waarbij er
specifiek gelet wordt op de aanwezigheid van pijn gerelateerd aan bewegen.
Indien er bij een van beide methoden aanwijzingen zijn voor pijn, zal de
proefpersoon nader lichamelijk worden onderzocht, waarbij de nadruk ligt op de
gewrichten en tevens gelet wordt op signalen of klachten die kunnen wijzen op
de aanwezigheid van neuropathische pijn door de specialist ouderengeneeskunde
in opleiding.
Daarnaast krijgt iedereen een tandheelkundig onderzoek en worden de autonome
reacties gemeten. Verder worden er gegevens verzameld over medicatiegebruik,
het cognitief functioneren, de ADL, de aanwezigheid van neuropsychiatrische
symptomen en de kwaliteit van leven.
Achteraf zal er voor de patiënten, die gediagnosticeerd zijn met pijn, een
differentiaaldiagnose worden opgesteld met mogelijke oorzaken voor de pijn en
deze differentiaal diagnose zal worden teruggekoppeld aan de eigen arts.
Na 3 maanden zal er bij alle proefpersonen, waarbij op baseline pijn is
geconstateerd, opnieuw gekeken worden naar de aanwezigheid van pijn en daarbij
zal het effect van de feedback worden geëvalueerd.
Additioneel wordt er bij 40 proefpersonen met decubitus gekeken naar de
autonome responsen bij de wondbehandeling.

De belasting voor de proefpersonen is zo minimaal mogelijk gehouden door waar
mogelijk gebruik te maken van observatielijsten. Daarnaast zal aanvullend
lichamelijk onderzoek alleen op indicatie worden uitgevoerd. Het tandheelkundig
onderzoek (vergelijkbaar met de periodieke controle) zal verricht worden door
een tandarts met ervaring in het behandelen van mensen met dementie en het
lichamelijk onderzoek zal uitgevoerd worden door een specialist
ouderengeneeskunde in opleiding met ervaring in het onderzoeken van mensen met
dementie.
Bloedonderzoek vindt alleen plaats op het COGA/BACO (onderdeel van de normale
standaardprocedure op het COGA/ BACO) en de verwachte risico's daarbij zijn
minimaal.
Patienten kunnen zich te allen tijde terugtrekken uit het onderzoek en hun
deelname stoppen. Daarbij zijn wij van mening dat het mogelijk aantonen van
pijn, die anders of eerder niet was aangetoond, opweegt tegen de ervaren
belasting van het onderzoek.