Biomarker activiteit en chronisch hartfalen bij volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking.

Op dit moment leven er naar schatting ± 25.000 volwassen patiënten met een
aangeboren hartafwijking in Nederland. Vanwege de sterk verbeterde
overlevingskansen door de open hart chirurgie neemt dit aantal gestaag toe.
Verscheidene follow-up studies hebben laten zien dat de levensverwachting in
sommige patiënten met een aangeboren hartafwijking niet gelijk is aan de
normale Nederlandse bevolking. Er wordt een achteruitgang gezien in de functie
van het hart en inspanningscapaciteit na langere follow-up. Als deze lijn zich
doorzet betekent dat, dat veel van deze mensen nu hartfalen ontwikkelen. Bij
andere patiënten groepen verwachten we een toename in ritmestoornissen en
reoperaties. Tenslotte zijn er wellicht ook groepen aan te wijzen waarvan het
verloop zeer gunstig is. Dit is belangrijk voor hun toekomstperspectief en het
afsluiten van verzekeringen.
Met onze huidige kennis en technologie kunnen we niet anders dan wachten tot
een patiënt symptomen heeft die duiden op hartfalen of andere complicaties,
alvorens over te gaan tot behandeling. Vervolgens zijn we genoodzaakt het
effect van de behandeling op de toestand van de patiënt af te wachten, waarbij
we niet meer kunnen doen dan de voortgang van de hartafwijking te vertragen.
Kortom, er is een duidelijke behoefte aan nieuwe kennis en nieuwe technologie
die het mogelijk maakt om subtiele veranderingen in de conditie van het hart
die duiden op hartfalen of achteruitgang van de hartfunctie, op moleculair
niveau te detecteren, of deze zelfs te kunnen voorspellen.

In deze studie willen wij nieuwe biomarkers valideren bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking.
Indien een of meerdere biomarkers hiervoor buikbaar blijken te zijn, zal dit de
behandeling van patiënten met een aangeboren hartafwijking individualiseren.
Patiënten zouden dan in een vroeger stadium behandeld kunnen worden. Tevens
kunnen de progressie van b.v. hartfalen en het effect van de ingestelde
therapie veel beter worden vervolgd. Hiermee kunnen de levensverwachting en
kwaliteit van leven van de patiënten met een aangeboren hartafwijking verbeterd
worden.

Doelstellingen van deze studie zijn gericht op het beantwoorden van de volgende
vragen:
1) Is er een relatie tussen de waarde van de biomarkers voor hartfalen en de
functie van het hart bij volwassen
patiënten met een aangeboren hartafwijking?
2) Is er een relatie tussen de waarden van de biomarkers en de
inspanningscapaciteit bij volwassen patiënten
met een aangeboren hartafwijking?
3) Welke andere biomarkers zijn verhoogd bij patiënten met een aangeboren
hartafwijking?
4) Zijn er biomarkers die voorspellen hoe de levensverwachting is en welke
complicaties er op treden bij patienten die op jonge leeftijd
geopereerd is aan een aangeboren hartafwijking?

Een prospectieve, observationele, patiëntengeboden, single-center studie.

De belangrijkste belasting voor de proefpersonen is mogelijk een extra
poliklinisch bezoek (maximaal 1 a 2 keer) en de extra bloedafnames (6 keer)
gedurende een periode van 10 jaar.