De juiste snaar met muziek: Behandeling van probleemgedrag bij dementie met individuele muziektherapie.

Probleemgedrag bij dementie, internationaal gedefinieerd als Behavioral and
Psychological Symptoms of dementia (BPSD), bepaalt in hoge mate de kwaliteit
van leven van persoon met dementie en verzorgenden en is in de zorg een
moeilijk hanteerbaar probleem. Interventies die rekening houden met de
oorzakelijke prikkel en het communicatieprobleem bij dementie, hebben de
voorkeur boven medicatie of interventies met enigerlei dwang. Er is toenemende
aandacht voor muziek als interventie voor mensen met dementie. Met actieve
individuele muziektherapie wordt aansluiting gezocht bij de belevingswereld van
de persoon met dementie. Het is een veelbelovend alternatief, waarmee ook
aandacht wordt geschonken aan de nog bestaande capaciteiten en behoeften van
mensen met dementie (person-centred care). De waarde wordt in de praktijk
gezien en ervaren, maar het ontbreekt echter nog aan kwalitatief goede
gerandomiseerde wetenschappelijke studies, die een eventuele gestructureerde
inzet hiervan rechtvaardigen.

Verder maakt het momenteel actuele perspectief van "person-centred care" in de
zorg het wenselijk dat een onderzoeksdesign wordt uitgebreid met methoden,
waarmee uitspraken gedaan kunnen worden over de ervaringen, het oordeel en het
perspectief van de persoon zelf, als ook zijn verbale en non-verbale
communicatie met de omgeving en de kwaliteit van leven. Inmiddels zijn er in
lijn met person-centred care verschillende registratiemethoden ontwikkeld die
multivalente trends op individueel niveau kunnen objectiveren, aan de hand van
zogenoemde Time Series Analysis (TSA). Zo*n methode is arbeidsintensief en
vereist training vooraf, maar vanwege de statistische power van de verkregen
data is onderzoek bij een kleinere groep deelnemers mogelijk.
Vanuit de vraag naar meer gedegen onderzoek naar de effecten van muziektherapie
bij mensen met dementie en daarbij aan te sluiten bij person-centred care,
wordt in dit onderzoek een gerandomiseerd en gecontroleerde trial (RCT) gepland
met aanvullende registratie-methoden. Naast de standaard RCT methodiek, waarin
BPSD symptomen worden gescoord voor en na de interventie (moment opnames),
wordt gekozen voor een tweede *person-centred care* (PCC) onderzoekmethodiek.
Daarin wordt met behulp van de Time Series Analysis methodiek ook een trend in
de ontwikkeling van het gedrag en de beleving van de persoon met dementie
vastgesteld, die wijst op toename van subjectief welbevinden, expressie en
sociale interactie.

Doelstelling:
De te onderzoeken stelling daarbij is dat professionele, op het individu
afgestemde, muziektherapie interventie (MTI) effectiever is dan gangbare
psychosociale interventies voor de behandeling van BPSD symptomen en tot
verbetering van psychosociaal welbevinden leidt. Muziektherapie wordt daartoe,
na randomisatie, vergeleken met de twee afzonderlijke componenten waaruit
gangbare psychosociale interventie in verpleeghuis setting is opgebouwd: 1. Het
effect van individueel passief aangeboden muziek (via geluidsdrager) als
zodanig, zonder persoonlijke interactie gedurende het aanbod 2. Het effect van
gangbare persoonlijke toegewijde zorg door activiteitenbegeleiders of andere
zorgprofessionals (psychosociale Interventie). De effecten worden beoordeeld op
niveau van symptoomreductie, maar ook aan de hand van de beleving van de
deelnemer zelf, waarbij kan worden beoordeeld of deze niveaus correleren.Tevens
kan worden beoordeeld in hoeverre deze correleert met potentiele veranderingen
in de standaard psychometrische schalen, zoals de Neuropsychiatric Inventory en
Qualidem. De ervaring hiermee is nog beperkt en interventieonderzoek volgens
deze methodiek kan ook als *proof of concept* worden beschouwd, waar veel
behoefte aan is. En, niet op de laatste plaats, kunnen eventuele correlaties
tussen bevindingen uit een PCC onderzoeksmethodiek en de symptoom gerichte RCT
een belangrijke bijdrage leveren aan inzichten over het probleemgedrag bij
dementie.

Deelnemers worden na screening (probleemgedrag waarvoor -medisch en op verzoek
van verzorgenden/familie- een interventie is gewenst) gerandomiseerd voor
muziektherapie, muziek per geluidsdrager of gerichte psychosociale zorg (care
as usual).
Gedurende 3 weken vindt elke week 3 x 45 minuten interventie plaats volgens een
der methoden.
Bij en deel van de deelnemers vindt video registratie plaats om op
gestandaardiseerde wijze een indruk te krijgen van hun persoonlijke welbevinden
en participatie tijdens de interventie en in de woongroep.
De ontwikkeling van BPSD symptomen en kwaliteit van leven wordt gescoord
a.d.h.v. gestandaardiseerde schalen (NPI en Quialidem) door een onderzoeken
assistent (interview met verzorgende achteraf), voor de interventie, 2 x
tijdens interventieweken en 1x 6 weken na start
De individuele ontwikkeling van welbevinden en participatie wordt tijdens de
interventieweken a.d.h.v. 2-voudige video registratie rond de interventie
bepaald en gekwantificeerd met Time-series methodiek.
Voor nadere details wordt verwezen naar sectie 5 en 6 van het protocol

20 Verpleegafdelingen uit regionale zorginstellingen worden gevraagd te
participeren, mits er gebruik kan worden gemaakt van gecertificeerde
muziektherapeut (eventueel extern) en e.e.a. logistiek uitvoerbaar is.
Desgewenst vindt een uitvoerbaarheidsbezoek plaats door de hoofdonderzoeker of
OC. Algemene informatie aan medewerkers uit de zorginstellingen wordt gegeven
bij een kick-off bijeenkomst vooraf. Test Assistenten en Observatoren krijgen
separaat scholing/instructies. Vooraf wordt met de verpleeghuis besturen een
intentieverklaring opgesteld en het nodige informatiemateriaal beschikbaar
gesteld door de onderzoekers.

In dit onderzoek is sprake van drie interventies, te weten een muziektherapie interventie, een geluidsdrager interventie en een psychosociale interventie zonder muziek. Dit komt overeen met het design waarin de muziektherapie interventie wordt aangeboden aan personen die zijn ingedeeld in de experimentele groep enerzijds en de geluidsdrager interventie of de psychosociale interventie aan personen die zijn ingedeeld in een van de twee controlegroepen. Alle interventies zijn interventies die ook gangbaar zijn in de zorg bij probleemgedrag bij dementie.

Van geen der interventies worden serieuze bijwerkingen verwacht (SAE*s). Alle
drie de behandelwijzen vinden ook reeds in de klinische praktijk van met name
verpleeghuizen plaats. De interventie wordt niet als relevante belasting voor
de personen met dementie beschouwd. In de meeste gevallen gaat het echter om
niet geheel wilsbekwame personen, waarbij informed consent wordt verkregen bij
familie of mantelzorgers. Het onderzoek vindt plaats in een aantal
verpleeghuizen die kunnen voldoen aan de (eenvoudige) logistieke voorwaarden
voor participatie en verwerking van gegevens. Gezien de veiligheid en context
van de verschillende interventies, waarbij ook geen sprake is van medicatie of
enigerlei invasieve procedure, lijkt het onnodig een verzekering af te sluiten
voor eventuele schade. Dit wordt dan ook zo vermeld in informatiebrochure.
De hoofdonderzoeker (PvD) treedt op als verantwoordelijke bij onverwachte
calamiteiten in samenspraak met verpleeghuisarts. De laatste is bereid als
lokale verantwoordelijke op te treden en stelt zich beschikbaar ter
beantwoording van vragen door de persoon met dementie of familie, in de rol van
onafhankelijk arts.
.