Het doel van deze multicenterstudie is het perspectief van borstkankerpatiënten omtrent de huidige zorg, verleent door zorgverleners, rondom seksualiteit en intimiteit te evalueren. Daarnaast worden behoeftes en opvatting van de patiënten…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Overige aandoening
Synoniemen aandoening
Aandoening
psychooncology
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
het perspectief en de behoefte van borstkankerpatiënten wat betreft de zorg
omtrent seksualiteit en intimiteit
Secundaire uitkomstmaten
- bepalen welke oncologische zorgverlener, volgens patiënten, verantwoordelijk
zou moeten zijn voor het verlenen van zorg betreffende seksualiteit en
intimiteit
- het perspectief van de patiënt evalueren op type en timing van seksuele
gezondheidszorg
- het perspectief en de behoefte van de partner van borstkankerpatiënten
evalueren wat betreft de zorg omtrent seksualiteit en intimiteit
- informatie verzamelen over de impact van de diagnose borstkanker en de
behandeling hiervoor en seksuele disfunctie op de relatie tussen patiënt en
partner
Achtergrond van het onderzoek
Het aantal vrouwen dat wordt gediagnosticeerd met borstkanker neemt nog elk
jaar. Een groeiende meerderheid van deze patiënten overleeft de ziekte
gelukkig. Deze trend dwingt ons niet alleen te focussen op de behandeling, maar
ook op het leven na borstkanker. Het is uitgebreid aangetoond dat borstkanker
en uitgebreide systemische, chirurgische en hormonale behandelingen frequent
van negatieve invloed zijn op het lichaamsbeeld en seksuele gezondheid van de
patiënt. Ondervinden patiënten problemen op deze gebieden, dan zijn deze niet
alleen van invloed op het welzijn van de patiënt, maar ook de relatie met de
partner kan hierdoor onderdruk komen te staan. Een positief lichaamsbeeld, een
goede seksuele gezondheid en een goede relatie zijn belangrijke factoren voor
goede lange termijn resultaten van hun kwaliteit van leven en het kwaliteit van
leven van de partner. Door problemen op het gebied van seksualiteit, intimiteit
en relatie in een vroeg stadium aan te pakken, worden negatieve lange termijn
effecten op deze gebieden voor patiënt en partner hopelijk voorkomen.
Echter vinden veel zorgverleners en patiënten het moeilijk om de onderwerpen
seksualiteit, intimiteit en relatie bespreekbaar te maken in de spreekkamer.
Dit resulteert in het feit dat de huidige zorg op deze gebieden vaak te kort
schiet.
Doel van het onderzoek
Het doel van deze multicenterstudie is het perspectief van borstkankerpatiënten
omtrent de huidige zorg, verleent door zorgverleners, rondom seksualiteit en
intimiteit te evalueren. Daarnaast worden behoeftes en opvatting van de
patiënten geïdentificeerd, even als de impact van borstkanker op seksualiteit
en relaties. Partners worden ook betrokken in dit onderzoek, gezien de ziekte
ook effect heeft op hen.
Onderzoeksopzet
Data voor dit multicenter onderzoek wordt verkregen bij vrouwen die werden
gediagnosticeerd en behandeld voor zowel niet-invasieve als invasieve
borstkanker in de afgelopen twee jaar in het Universitair Kanker Centrum Leiden
- Den Haag en Groene Hart Ziekenhuis in Gouda
. Twee verschillende vragenlijsten worden gebruikt; een voor de patiënt en een
voor de partner.
Deze vragenlijsten zijn gebaseerd op eerdere vragenlijsten die gebruikt werden
in studies uitgevoerd door onze onderzoeksgreop. Deze vragenlijsten zijn
ontworpen om de impact van de ziekte op de seksuele gezondheid en relaties te
evalueren. De gegevens zullen geanonimiseerd worden verwerkt.
Inschatting van belasting en risico
De patiënt ontvangt thuis een brief met informatie over het onderzoek, waar zij
in alle rust kan nadenken over deelname aan het onderzoek. Pas na het
verkrijgen van een informed consent zal de vragenlijst worden toegestuurd. Het
betreft een vragenlijst over mogelijk gevoelige onderwerpen.
Algemeen / deelnemers
Albinusdreef 2 Albinusdreef 2
Leiden 2300RC
NL
Wetenschappers
Albinusdreef 2 Albinusdreef 2
Leiden 2300RC
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
- vrouwen gediagnostiseerd met en behandeld voor niet-invasieve en invasieve borstkanker in de afgelopen twee jaar in Universitair Kanker Centrum Leiden - Den Haag en het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda
- partners van die vrouwen in het Universitair Kanker Centrum Leiden - Den Haag en Groene Hart Ziekenhuis in Gouda
- leeftijd ouder dan 18 jaar
- patiënten en/of partners moeten een informed consent tekenen
- een nederlandse vragenlijst kunnen lezen en begrijpen
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
- patiënten die geen informed consent kunnen geven
- leeftijd onder de 18 jaar
- patiënten die zijn overleden
- patiënten die naar het buitenland zijn verhuisd
- mannelijke borstkanker patiënten
- patiënten met goedaardige borsttumoren
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
CCMO | NL59884.058.16 |