De wondverzorging van kinderen met Epidermolysis Bullosa als bron van stress voor hun ouders en henzelf.

Epidermolysis Bullosa - afgekort EB - is een zeldzame erfelijke huidaandoening
die vanaf de geboorte aanwezig is. Er bestaan verschillende vormen van EB, de
aard en ernst van deze vormen kunnen sterk uiteenlopen. Er bestaat nog geen
behandeling die EB kan genezen. Een van de complexe problemen bij EB is de
terugkerende, tijdsintensieve en pijnlijke verzorging van de huid. Wanneer
ouders de wondverzorging van hun kind met EB op zich nemen, zijn zij vaak
degenen die de pijn veroorzaken. Uit de klinische praktijk blijkt dat sommige
ouders (deels) de zorg overdragen aan verpleegkundigen vanwege het intensieve
appel dat de verzorging van hun kind op hen doet. Observaties uit de praktijk
wijzen eveneens uit dat patiënten vaak last hebben van anticipatie-angst, de
angst voor de pijn die gaat komen. Het is aannemelijk dat deze wondverzorging
stressvol is voor zowel de ouders als het kind en daarmee ook de
ouder-kindrelatie beïnvloedt.
Door gebrek aan kennis op dit punt, is het moeilijk om goede interventies te
ontwikkelen om het omgaan met deze stressvolle situaties doelgericht en
effectief te kunnen ondersteunen.

Het algemeen doel van dit onderzoek is het vinden van aangrijpingspunten voor
psychologische behandeling van ouders en kinderen/adolescenten met EB ten
aanzien van knelpunten rondom de wondverzorging.
Specifieke doelen zijn:
1. Het onderzoeken van coping strategieën die kinderen met EB en hun ouders
hanteren in relatie tot hun welzijn.
2. Het onderzoeken van coping strategieën van kinderen met EB en hun ouders
tijdens de wondverzorging die gerelateerd zijn aan het reduceren
van stress voor beiden.
3. Beschrijven welke aspecten van de wondverzorging stressvol zijn voor
kinderen met EB en hun ouders
4. Het onderzoeken van de van kwaliteit van leven van kinderen met EB en hun
ouders in relatie tot andere norm groepen

Het onderzoek is observationeel van aard. Kinderen met EB en hun ouders die
geregistreerd staan bij het Centrum voor Blaarziekten te Groningen worden
schriftelijk benaderd om deel te nemen aan het huidige onderzoek. In de brief
wordt het doel en de opzet van het onderzoek uitgelegd. Tevens wordt er een
toestemmingsformulier meegezonden, die ingevuld, ondertekend en teruggestuurd
dient te worden door de ouders en de kinderen. Kinderen met EB en hun ouders
worden gevraagd om diverse vragenlijsten in te vullen. De duur van de in te
vullen vragenlijsten bedraagt ongeveer een uur. Betreffende vragenlijsten
worden digitaal, via een beveiligd portal, toegezonden.

Het onderzoek is niet risicovol. Wellicht is het wat confronterend om over het
onderwerp wondverzorging na te denken en er vragen over te beantwoorden.