Behandeling van gemetastaseerd longkanker. Wat zijn de doelen die patiënten en longartsen hebben met behandelingen en worden deze behaald?

In de laatste levensfase wordt het beslissen door te gaan met behandelen zonder
de voor- en nadelen expliciet te bespreken gezien als niet passende zorg. Toch
wordt bij patiënten met uitgezaaide longkanker chemotherapie meestal als
behandeling gekozen door de artsen. Dit kan belemmerend werken op het tijdig
inzetten van palliatieve zorg en wordt gezien als een negatieve indicatie voor
de kwaliteit van leven. Helaas hebben veel patiënten weinig kennis over hun
eigen prognose en alternatieve behandel methodes, en kan de effectiviteit van
de chemotherapie behandeling overschat worden. Er is weinig bekend over de
doelen en verwachtingen die patiënten en artsen hebben voor het beginnen met
een nieuwe lijn van behandeling in de laatste levensfase en of deze doelen
behaald worden. Tevens weten we niet of de doelen tussen patiënten en artsen
verschillen. Dit geldt nog meer voor nieuwe behandelingen, zoals immunotherapie
en gerichte therapie. Omdat deze verschillen van chemotherapie in het
potentieel verlengen van het leven en met mogelijk zware bijwerkingen, is het
mogelijk dat (het behalen van) de doelen anders zijn als bij de andere behandel
methodes. Het beschreven gebrek aan kennis kan de mogelijkheid voor het
gezamenlijk maken van keuzes belemmeren, wat afhankelijk is van de communicatie
en behandelingsvoorkeur van de arts. Onze hypothese is dat minder dan 50% van
de doelen die patiënten en oncologen hebben voor het starten met een medische
behandeling, behaald worden.

Het onderzoeken van de doelen die patiënten en hun artsen hebben bij medische
behandeling met chemotherapie, immunotherapie of gerichte therapie van
uitgezaaide longkanker, en in hoeverre deze doelen worden behaald.

Voor het onderzoeken van de doelen die patiënten en hun artsen hebben bij
medische behandeling van uitgezaaide longkanker en in hoeverre deze doelen
worden behaald, willen we een prospectieve longitudinale doeltreffende studie
uitvoeren. Voor het begin en na het einde van de medische behandeling zullen
patiënten en hun arts apart een vragenlijst invullen over (het bereiken van)
hun doelen bij de behandeling. Ook zullen we vragen of het achteraf een goed
idee was om te starten met de medische behandeling. Op dezelfde tijdsmomenten,
zullen patiënten ook gevraagd worden om de EORTC-QLQ-PAL kwaliteit van leven
vragenlijst in te vullen. Wanneer de patiënt komt te overlijden, zal een
nabestaande telefonisch gevraagd worden over de laatste weken van het leven van
de patiënt, en over hun eigen ervaringen. Kwalitatieve, semi-gestructureerde
interviews zullen worden gehouden met circa 15 patiënten en een focusgroep met
artsen uit het VUmc om meer inzicht te krijgen in de antwoorden op de
vragenlijsten.

Patiënten zullen worden gevraagd om een vragenlijst in te vullen voor het
starten van de medische behandeling en na het voltooien van de behandeling. De
totale duur per patiënt in deze studie zal ongeveer 1 uur zijn. Wanneer de
patiënt komt te overlijden, zal een nabestaande telefonisch gevraagd worden
over de laatste weken van het leven van de patiënt, en over hun eigen
ervaringen, dit zal ongeveer een half uur in beslag nemen.Er zijn geen risico's
verbonden aan deelname van de studie.