Nationaal onderzoek naar lange termijn effecten na kinderkanker; SKION LATER Q2008 onderzoek:
Is pulmonale schade een lange termijn effect van behandeling met cyclofosfamide?

Het SKION LATER Q2008 onderzoek is een uniek nationaal onderzoek waar alle
kinderoncologische centra in Nederland in zullen participeren en waarvoor alle
Nederlandse overlevenden van kinderkanker worden opgeroepen voor aanvullend
onderzoek. SKION LATER (LAnge TERmijn effecten na kinderkanker) is een
samenwerkingsproject binnen de Stichting kinderoncologie Nederland (SKION).
SKION LATER is opgezet met het doel de kwaliteit van leven van overlevenden van
kinderkanker te verbeteren door optimale zorg en hoog kwalitatief onderzoek.
Een keerzijde van de sterke verbetering van de prognose van kinderkanker is
namelijk dat de behandeling op termijn gezondheidsproblemen kan opleveren.
Driekwart van de mensen die als kind kanker gehad hebben en daarvan genezen
zijn, krijgt later allerlei problemen door de behandeling. Dat kunnen
lichamelijke of psychische klachten zijn, die vaak behandeling behoeven en soms
levensbedreigend zijn. Met vroegtijdige opsporing en behandeling van deze late
effecten en dus optimale zorg voor de overlevenden van kinderkanker zal de
kwaliteit van leven sterk verbeteren. Hiervoor zijn in de kinderoncologische
centra LATER poliklinieken opgezet waar overlevenden van kinderkanker door
kinderoncologen en andere specialisten op de kinderleeftijd en volwassen
leeftijd worden gezien volgens landelijke richtlijnen. Echter dit betreft een
nieuwe groep patiënten en over de beste screeningsmethoden en mogelijke
behandeling is nog veel onbekend. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig.
Het voorliggende onderzoek SKION LATER Q2008 - longen is een onderdeel van
bovengenoemde studie. in deze studie zal worden gekeken naar late pulmonale na
de behandeling van kinderkanker met (potentieel) pulmotoxische medicatie
(cyclofosfamide).

vaststellen of cyclofosfamide tot longschade/verminderde longfunctie op lange
termijn na behandeling leidt

in 2 groepen overlevers van kinderkanker (ieder 260 patienten) zal gekeken
worden hoe de longfunctie is, middels een functioneel onderzoek, de
longfunctietest:
- overlevers van kinderkanker die met cyclofosfamide, maar niet met andere
bekend pulmotoxische modaliteiten (chemo of radiotherapie) behandeld werden
- overlevers van kinderkanker die noch cyclofosfamide noch andere bekend
pulmotoxische modaliteiten (chemo of radiotherapie) kregen

beperkte belasting, er moet geblazen en in een buisjes geademd worden. geen
risico's aan verbonden