Pilot studie: web gebaseerde behandeling van ernstige vermoeidheid bij adolescenten met een immuun-dysregulatiestoornis: een single-case experimentele studie met herhaalde metingen.

Ernstige en chronische vermoeidheidsklachten worden vaak gerapporteerd onder
adolescenten met een immuun dysregulatiestoornis (IDS) zoals pediatrische
reumatische ziekten en immuundeficiënties. Ernstige chronische vermoeidheid
wordt omschreven als extreme en lang slepende vermoeidheid die tenminste drie
maanden aanhoudt en tot beperkingen leidt in het dagelijkse functioneren. Deze
vermoeidheidsklacht moet worden gezien als een klinisch relevant symptoom. In
onderzoek hebben we gevonden dat 25,1% van de jongeren met een pediatrische
reumatische ziekte ernstige vermoeidheidsklachten ondervindt en daardoor een
veel voorkomend probleem is. Dit percentage is significant hoger dan in de
algemene gezonde populatie.
Daarbij is de vermoeidheid binnen deze patientengroep geassocieerd met een
significante hoger school verzuim en fysieke beperkingen. Een andere
belangrijke bevinding binnen deze zelfde studie is dat een subgroep
adolescenten met Juveniele Idiopatische Artritis (JIA) niet geassocieerd is met
de mate van ziekte-activiteit (gemeten volgens de JADAS-criteria), maar er wel
sprake was een significante positieve correlatie met de ernst van de pijn die
gerapporteerd werd.
De correlatie tussen de ernst van de vermoeidheid en beperkingen binnen deze
patientenpopulatie geeft aan dat vermoeidheid een belangrijke klacht is om een
therapeutische interventie voor te ontwikkelen voor afname van deze klacht en
om fysiek functioneren en schoolaanwezigheid in deze groep te vergroten.
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een veelbelovende interventie voor de
behandeling van ernstige moeheid. CGT is een zeer effectieve behandelmethode
gebleken voor adolescenten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), zoals
de internetbehandeling FITNET, maar ook in volwassen patiënten met ernstige
vermoeidheidsklachten bij chronische aandoeningen als Reumatoïde Artritis en
Multipele Sclerose.
Ernstige en beperkende moeheid bij een pedatrische immuun dysregulatie stoornis
(met een lage en stabiele ziekte-activiteit) en chronisch vermoeidheidssyndroom
bij adolescenten vertonen veel overlap in fysieke symptomen, zoals een hoog
gerapporteerde vermoeidheidsscore, pijn en persisterendheid van deze klachten.
Functionele beperkingen door de moeheid is een belangrijk aspect binnen beide
pediatrische aandoeningen en heef veel invloed op vele terreinen in het
dagelijkse leven. Het is belangrijk om te vermelden dat bij het bovengenoemde
FITNET-programma wat specifiek ontwikkeld is voor het behandelen van
vermoeidheidsklachten, ook leidde tot een afname van pijnklachten bij
adolescenten met CVS. De aangetoonde effectiviteit van een internet behandeling
voor adolescenten met CVS (FITNET) biedt een uitstekende kans om deze
behandeling verder te ontwikkelen voor adolescenten met een beperkende
vermoeidheidsklachten PLUS een immuundysregulatiestoornis hebben (FITNET-PLUS).
Deze voorgestelde pilot studie representeert de eerst poging om het probleem
van ernstige beperkende vermoeidheid onder adolescenten met immuun
dysregulatiestoornis te behandelen middels web gebaseerde CGT.

Het doel van deze studie is de haalbaarheid en een schatting van de
effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) voor het verminderen van
ernstig beperkende vermoeidheid bij adolescenten met een immuun
dysregulatiestoornis te onderzoeken

De onderzoeksmethode die gebruikt wordt in de voorgestelde studie is een
single-case experiment (SCE). SCE's zijn experimenteel en het doel is een
causale relatie aan te tonen tussen de onafhankelijke en afhankelijke
variabelen.

Participanten zullen web gebaseerde CGT voor vermoeidheidsklachten krijgen naast de reguliere zorg voor hun primaire ziekte. De CGT behandeling bestaat uit 20 interactieve modules, over een periode van 6 maanden. Getrainde en gekwalificeerde (door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) cognitieve gedragstherapeuten werkzaam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis zullen deze behandeling via internet geven. CGT is al onderdeel van geretourneerde zorg voor ernstig vermoeide adolescenten met het chronisch vermoeidheidssyndroom en volwassen patiënten met chronische ziektes zoals reuma en multipele sclerose. Deze behandeling is ontwikkeld voor de specifieke eigenschappen van adolescenten met een immuun dysregulatiestoornis.

Er zijn geen of slechts minimale risico's verbonden aan deelnemen aan de CGT
behandeling. De last is beperkt en bestaat uit extra reizen voor vier face to
face sessies met de cognitieve gedragstherapeut (intake, adviesgesprek,
evaluatie gesprek aan het eind van de behandeling en follow-up gesprek),
invullen van vragenlijsten, het dragen van een actometer 12 dagen voorafgaand
aan de behandeling en het uitvoeren van huiswerkopdrachten wanneer de
internetbehandeling is gestart. Het behandelprogramma wordt afgestemd op de
individuele situatie van de patiënt. Patienten vullen verschillende
vragenlijsten in op de baseline meting, om te bepalen welke onderwerpen in de
CGT aan bod moeten komen. Tijdens de gehele studieperiode vullen (min. 49 tot
max. 68 weken) zullen patiënten wekelijks een korte vragenlijst invullen. Deze
vragenlijst kan binnen 5-10 minuten online ingevuld worden. Naast de wekelijkse
metingen vullen patiënten vijf langere online vragenlijsten (duur ongeveer 30
minuten) in, drie keer in totaal (baseline, na behandeling en follow-up).
Er zijn substantiële potentiële voordelen voor participanten, aangezien CGT erg
effectief is gebleken in het verminderen van vermoeidheid en beperkingen bij
andere chronische ziektes, chronische vermoeidheid na behandeling van kanker en
het chronische vermoeidheidssyndroom. Het is waarschijnlijk dat ook
adolescenten met een immuun dysregulatiestoornis zullen profiteren van CGT en
minder vermoeid en beperkt zullen zijn.