Nationaal onderzoek naar lange termijn effecten na kinderkanker; SKION LATER Q2008 onderzoek:
Botdichtheid en lichaamssamenstelling bij overlevenden van kinderkanker

Het SKION LATER Q2008 onderzoek is een uniek nationaal onderzoek waar alle
kinderoncologische centra in Nederland in zullen participeren en waarvoor alle
Nederlandse overlevenden van kinderkanker worden opgeroepen voor aanvullend
onderzoek. SKION LATER (LAnge TERmijn effecten na kinderkanker) is een
samenwerkingsproject binnen de Stichting kinderoncologie Nederland (SKION).
SKION LATER is opgezet met het doel de kwaliteit van leven van overlevenden van
kinderkanker te verbeteren door optimale zorg en hoog kwalitatief onderzoek.
Een keerzijde van de sterke verbetering van de prognose van kinderkanker is
namelijk dat de behandeling op termijn gezondheidsproblemen kan opleveren.
Driekwart van de mensen die als kind kanker gehad hebben en daarvan genezen
zijn, krijgt later allerlei problemen door de behandeling. Dat kunnen
lichamelijke of psychische klachten zijn, die vaak behandeling behoeven en soms
levensbedreigend zijn. Met vroegtijdige opsporing en behandeling van deze late
effecten en dus optimale zorg voor de overlevenden van kinderkanker zal de
kwaliteit van leven sterk verbeteren. Hiervoor zijn in de kinderoncologische
centra LATER poliklinieken opgezet waar overlevenden van kinderkanker door
kinderoncologen en andere specialisten op de kinderleeftijd en volwassen
leeftijd worden gezien volgens landelijke richtlijnen. Echter dit betreft een
nieuwe groep patiënten en over de beste screeningsmethoden en mogelijke
behandeling is nog veel onbekend. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig.
Het voorliggende onderzoek** SKION LATER Q2008 - Bone, movement and body
composition in survivors of childhood cancer** is een onderdeel van
bovengenoemde studie. In dit onderzoek zal gekeken worden naar de
risicofactoren voor botontkalking, lichaamssamenstelling (ondergewicht,
overgewicht), geringe spiermassa en spierkracht, en afwijkende motoriek in
kinderkanker overlevenden. Dit zijn kenmerken van kwetsbaarheid ('frailty') en
vroegtijdige veroudering.

Onderzocht zal worden:
1. de incidentie, en risicofactoren voor verminderde botdichtheid en
dientengevolge optredende botbreuken, in vergelijking tot normale beschikbare
controles. De relatie met calcium consumptie en bewegingspatroon zal worden
onderzocht. Dit zal dienen als uitgangswaarde voor longitudinale
vervolgstudies. Tevens zal de invloed van de de leeftijd waarop de menopauze
optreedt worden onderzocht in relatie tot de botdichtheid.
Tevens zal de genetische variatie, en de variatie in het foliumzuur metabolisme
(vitamines B11, B12 en homosysteine) en vitamine D in relatie tot het optreden
van osteoporose worden onderzocht bij kinderkanker overlevenden.
2. de lichaamssamenstelling in het complete cohort van 7000 overlevenden met
behulp van body-mass index parameters, teneinde kanker-,therapie- en exogene
factoren gerelateerde risicofactoren op afwijkende lichaamssamenstelling
(onder- danwel overgewicht) op te sporen. In patiënten met voorhanden zijnde
DXA scans zal hierbij body composition vergeleken worden met BMI.
3. de late effecten van therapie gerelateerde osteonecrose onderzocht worden
alsmede de riscofactoren voor onherstelbare osteonecrose.
4. de invloeden van ziekte en therapie (chemotherapie, ziekte, chirurgie) en
andere mogelijke voorspellende factoren voor het optreden van motorische
problemen, geringe spiermassa en kracht en kwetsbaarheid bij lange termijn
overlevenden van kinderkanker.

deze cross sectionele studie zal bestaan uit: een anamnese en lichamelijk
onderzoek, een vragenlijst, een DXA scan, een 6 minuten looptest,
handknijpkracht- en mobiliteitstesten en een venapunctie. Voor een groot deel
van de deelnemers wordt dit al uitgevoerd in het kader van de reguliere follow
up volgens de vigerende richtlijnen voor follow up na kinderkanker. Gegevens
zullen voor analyse anoniem worden opgeslagen in een landelijke database.

Voor het grootste deel van de deelnemers (n=2500) komt het onderzoek
grotendeels overeen met de screening zoals die in het kader van de reguliere
follow up voor survivors van kinderkanker, zoals in de vigerende richtlijnen is
vastgesteld. Voor deze groep zijn de vragenlijst een belasting van 10 minuten.
De 6 minuten looptest vormt een belasting van 6 minuten. Voor de patienten
waarbij DXA scan niet opgenomen is in de richtlijn is deze daarnaast een extra
belasting in tijd (30 minuten) en in stralingsbelasting in een dosis die ±
10µSv bedraagt. Deze dosis komt overeen met 1 tot 2 dagen natuurlijke
stralingsdosis in de buitenlucht in Nederland.