Wensen en verwachtingen rondom het levenseinde: de perspectieven van kwetsbare ouderen

Behandelwensen en afspraken rondom het levenseinde wordt al jaren
bediscussieerd en is nog steeds een
actueel onderwerp. Het komt in het nieuws, in het debat, en wordt het steeds
meer besproken in de
huisartsenpraktijk. Kwetsbaarheid bij ouderen is een belangrijk gegeven om mee
te nemen in deze overwegingen rondom het
levenseinde. In Nederland definiëren we ouderen als - veelal hoogbejaarden -
met vaak meerdere
aandoeningen die meestal samengaan met lichamelijke, psychische, communicatieve
en/of sociale
beperkingen. Kwetsbare ouderen hebben recht op passende zorg. Het vastleggen
van behandelwensen en
het maken van afspraken rondom het levenseinde zorgt ervoor dat de oudere zelf
de regie houdt over zijn
passende zorg.

Sinds 2014 wordt in Nederland *het zorgprogramma kwetsbare ouderen* in de
huisartsenpraktijk
geïmplementeerd. Vastleggen van behandelwensen van de ouderen en afspraken
t.a.v. het levenseinde zijn
daarin een belangrijk onderwerp. Bij opname in het ziekenhuis moeten deze
overwegingen toch nog te vaak gemaakt worden, in een vaak acute
en stressvolle situatie. Artsen vinden het ook in rustige situaties niet
eenvoudig dit gesprek te voeren. Ook is
het niet altijd duidelijk wanneer dit gesprek gevoerd moet worden.

Huisartsen hebben reeds hun mening gegeven over de ouderenzorg in hun praktijk.
Onduidelijk is nog wat de
ouderen zelf vinden, wat hun wensen en verwachtingen zijn. In dit onderzoek
willen we inzicht krijgen in de
ervaringen van kwetsbare ouderen met dit gesprek. Met wie, hoe en op welk
moment ze dit gesprek het liefste
wel of niet willen voeren. Wat hun verwachtingen zijn over het vastleggen en
delen van deze informatie en wat
deze bevindingen betekenen voor het zorgprogramma kwetsbare ouderen.

Inzicht krijgen in de verwachtingen van kwetsbare ouderen rondom het vastleggen
van behandelwensen en het
maken van afspraken rondom het levenseinde.

Gezien het exploratieve karakter van de onderzoeksvraag en de
onderzoekspopulatie is kwalitatief onderzoek met diepte interviews de geschikte
methode. Er zullen achttien tot twintig interviews plaatsvinden. Hierbij zal
een topiclijst gebruikt worden. Deze topiclijst wordt gemaakt met behulp van de
resultaten van een literatuuronderzoek. Het afnemen van de interviews zal
verspreid over een aantal weken plaatsvinden. Na het afnemen van een interview
volgt het transcriberen. Het is belangrijk dat het afnemen van interviews en de
analyse elkaar afwisselen, zo kan er tussentijds gereflecteerd worden op de
resultaten daarvan en kan de topiclijst worden bijgesteld. De eerste stap van
de analyse is het coderen van het transcript. Het coderen zal onafhankelijk
door twee onderzoekers gedaan worden om subjectiviteit te minimaliseren. Het
programma ATLAS.ti zal gebruikt worden als hulpmiddel bij het ordenen van
tekst, het coderen en het combineren van codes. Het coderen is een proces van
interpreteren om verschillende fragmenten te kunnen groeperen. Na het
transcriberen en coderen van drie interviews wordt een voorlopige codelijst
opgesteld. Ook zal er een *peer group* gevormd worden waarmee er in de periode
van analyse een aantal gesprekken zullen worden gepland. Deze bijeenkomsten
zijn om te kunnen overleggen over de codelijst en het onderbrengen van codes in
categorieën en thema*s. Deze *peer group* wordt gevormd door enkele mensen die
betrokken zijn bij de uitvoering van het onderzoek. Dit zal onder andere gaan
om de onderzoeker, de onderzoeksbegeleider, een praktijkondersteuner chronische
zorg en een kaderarts palliatieve zorg. In de verslaglegging zal gebruik worden
gemaakt van citaten uit de interviews die de resultaten illustreren. We
verwachten met deze analyse een hypothese te kunnen formuleren over de
verwachtingen van de kwetsbare oudere t.a.v. behandelwensen en afspraken rondom
het levenseinde; wat willen ze bespreken en waar lopen
ze tegenaan en wat zijn hun wensen ten aanzien van vastleggen en overdracht.

De interviews zullen worden afgenomen bij tien tot vijftien thuiswonende
kwetsbare ouderen uit verschillende huisartsenpraktijken, die deelnemen aan een
zorgprogramma kwetsbare ouderen in Nijmegen en omstreken. Om een breed palet
aan ervaringen in kaart te brengen is diversiteit van kenmerken van de
participanten noodzakelijk. Dit wordt gedaan door *purposive sampling*. Er is
sprake van een bewuste selectie van diversiteit in leeftijd, geslacht,
opleidingsniveau, (lichamelijke, psychische en zorg-) problematiek en culturele
achtergrond. Het heeft de voorkeur om ook een of twee ouderen met een
niet-Westerse migrantenachtergrond als deelnemer te hebben. Patiënten die
moeten worden geëxcludeerd voor dit onderzoek, zijn patiënten die niet in staat
zijn om vragen te beantwoorden (bijv. vanwege een spraakprobleem of dementie)
en patiënten die de Nederlandse taal niet voldoende beheersen voor een
diepte-interview. Wanneer een patiënt wel kan praten maar de vragen zelf minder
goed kan beantwoorden, kunnen we het interview afnemen met behulp van een
naaste.
Om inzicht te krijgen in de achtergronden en kenmerken van patiënten kunnen
gegevens van het Easycare-meetinstrument worden gebruikt. Dit instrument wordt
gebruikt om de kwetsbaarheid van ouderen in kaart te brengen. Hieruit kunnen
wij diverse informatie gebruiken zoals leeftijd, geslacht, afkomst,
opleidingsniveau, burgerlijke staat, ADL-zelfstandigheid, polyfarmacie en op
welke gebieden de oudere zorgproblemen heeft. Bij
de voorbereiding van dit onderzoek, waarbij kwetsbare patiënten geïnterviewd
worden, is het nodig toestemming te verkrijgen van de Commissie Mensgebonden
Onderzoek (CMO). De huisartsen die wij benaderen met de vraag of zij het
contact tussen de mogelijke participant en de onderzoekster willen leggen,
ontvangen een informatiebrief over het onderzoek, en ter informatie de
patiëntfolder en het toestemmingsformulier voor patiënten. Wanneer wij de
oudere benaderen ontvangen ook zij de folder en het toestemmingsformulier.

De belasting zal bestaan uit het delen van persoonlijke informatie en het
openstellen van de patiënt voor eigen mening en bevindingen.