Door deelnemers twee jaar te volgen willen we met dit onderzoek gedetailleerder in kaart brengen welke veranderingen plaats vinden bij werkende gendragers van de ziekte van Huntington. De nadruk ligt daarbij niet alleen op het wel of niet werkzaam…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Bewegingsstoornissen (incl. parkinsonisme)
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
- Het in kaart brengen van veranderingen in arbeidsgeschiktheid en
werkzaamheden, met een focus op vergroten van het zicht op redenen van
werkvermindering.
- De veranderingen op het gebied van arbeidsgeschiktheid relateren aan de mate
van cognitieve, psychiatrische en motorische dysfunctie.
Uitkomstmaten:
Vragenlijsten
- Work assessment: gedetailleerde demografische gegevens over werk en redenen
om minder te gaan werken.
- UBOS: burn out vragenlijst, totaal score en score per sub schaal; uitputting,
emotionele depersonalisatie en competentie score.
- FrSBe: frontale dysfunctie vragenlijst, totaal score en score per sub schaal;
apathie, dysinhibitie, en executieve dysfunctie.
- UCL: coping vragenlijst, totaal score per coping sub schaal; actieve en
passieve coping (7 * 28), palliatie (8 * 32), vermijding (8 * 32), steun zoeken
(6 * 24) , emotionele expressie(3 * 12) en bevestiging zoeken (5 * 20).
- HADS-SIS: score per subschaalk; angst (0 * 21), depressie (0 * 21), externe
en interne irratabiliteit (0 * 12).
Motorische taken
- UHDRS-TMS: totale motor score (0 * 124)
- UHDRS-TFC: totale functionele capaciteit (0 * 13)
Psychiatrisch en gedragsmatig interview
- PBA-s: totaal score per symptoom
Neuropsychologisch assessment.
- SDMT: totaal aantal correcte antwoorden na 90 seconden
- Stroop: totaal aantal correcte antwoorden na 45 seconden per trial
- TMT trial A en B: totaal aantal seconden om de taak succesvol af te ronden.
Secundaire uitkomstmaten
- In kaart brengen of burn-out gerelateerde problematiek vaker voorkomt bij
mensen met (dragerschap van) de Ziekte van Huntington dan in de algemene
bevolking en in hoeveel gevallen burn-out het debuut van de ZvH is.
- Rapporteren of het type werk en de culturele achtergrond van patiënten van
invloed is op arbeidsgeschiktheid en hoe dit zich verhoudt tot cognitieve,
psychiatrische en motorische dysfunctie.
- Door middel van een *proxy** meting onderzoeken of ziekte-inzicht en
vermijding een rol spelen in stoppen met werken.
- Met de resultaten van deze studie beogen we tevens patiënten, familie,
werkgevers, Arboartsen en instanties zoals het UWV beter te kunnen informeren
over factoren die van invloed zijn op werk bij de ziekte van Huntington.
- Vast stellen welke rol coping speelt in werk capaciteit.
Uitkomstmaten
zie primair gedeelte.
Achtergrond van het onderzoek
De ziekte van Huntington (ZvH) is een zeldzame autosomaal dominante genetische
aandoening die wordt gekenmerkt door een trias van symptomen: motorisch,
psychiatrisch en cognitief van aard. Doordat deze symptomen relatief vroeg in
het leven van patiënten op kunnen treden, wordt de kwaliteit van leven al vroeg
beïnvloedt, met name door verlies van functionaliteit. Vanuit onze directe
klinische praktijk weten we dat dit zich vaak als eerste uit in
arbeidsongeschiktheid of veranderingen in werkzaamheden. Eerder onderzoek bij
de ziekte van Huntington heeft retrospectief aangetoond dat het gestopt zijn
met werken geassocieerd is met cognitieve dysfunctie, apathie en motorische
afwijkingen. Toch, lijken patiënten en werkgevers de veranderingen rond werk
vaak niet 1-op-1 aan de Ziekte van Huntington toe te schrijven en worden er in
de praktijk regelmatig (aanvankelijk) verkeerde beslissingen genomen, zoals dat
het contract niet wordt verlengd en patiënt in de WW komt, in plaats van in de
ziektewet.
Doel van het onderzoek
Door deelnemers twee jaar te volgen willen we met dit onderzoek gedetailleerder
in kaart brengen welke veranderingen plaats vinden bij werkende gendragers van
de ziekte van Huntington. De nadruk ligt daarbij niet alleen op het wel of niet
werkzaam zijn, maar met name op het proces van verandering rondom werk. Daartoe
worden de redenen van stoppen met werken of werkvermindering en het vóórkomen
van burn-out klachten in vergelijk tot de algemene populatie in kaart gebracht.
Deze veranderingen in werk willen we relateren aan cognitieve, psychiatrische
en motorische symptomen van de ziekte van Huntington. Deze studie beoogt meer
inzicht te verschaffen in de werkgerelateerde problemen waar patiënten in een
vroeg stadium van de ziekte van Huntington tegenaan lopen en draagt op deze
manier bij aan het vinden van aanknopingspunten voor verder onderzoek en
(betere) ondersteuning op psychosociaal vlak.
Onderzoeksopzet
Dit is een retrospectief en prospectief longitudinaal observationeel onderzoek
in Huntington gendragers.
Inschatting van belasting en risico
Aangezien dit onderzoek een observationele studie is waarbij er geen ingrepen
plaatsvinden, zijn er geen risico's aan het onderzoek verbonden. De belasting
voor de deelnemers is beperkt.
Algemeen / deelnemers
Albinusdreef 2
Leiden 2333ZA
NL
Wetenschappers
Albinusdreef 2
Leiden 2333ZA
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Alle in aanmerking komende participanten moeten voldoen aan de volgende inclusie criteria:
- Een bevestigde CAG-expansie van *36 in het HTT gen.
- Moeten momenteel werkzaam zijn, of tot twee jaar voor het onderzoek werkzaam zijn geweest, in wat voor een capaciteit dan ook (e.g. full-time (betaald werkzaam voor 36 uur per week of meer), part-time (betaald werkzaam voor minder dan 36 uur) of op vrijwillige basis werkzaam (onbetaald werkzaam)).
- Moeten een minimale leeftijd van 18 jaar oud hebben.
- Moeten een maximale leeftijd van 64 jaar oud hebben, vanwege het longitudinale karakter van deze studie en de pensioengerechtigde leeftijd in Nederland.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Alle in aanmerking komende participanten moeten aan geen van de volgende exclusie criteria voldoen:
- Ernstige comorbiditeit die niet gerelateerd is aan HD.
- Een andere conditie die naar de mening van de onderzoeker zorgt voor exclusie.
- Een onvermogen tot het begrijpen van de studie informatie.
Opzet
Deelname
metc-ldd@lumc.nl
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL67070.058.18 |