Effect van trainen bij kinderen met een chronische ziekte: Inflammatoire darmziekte

Inflammatoire darmziekte (IBD) is één van de meest voorkomende auto-immuun
ziekten, hieronder vallen de ziektebeelden colitis ulcerosa en de Ziekte van
Crohn. In Nederland leven 2.500 tot 3.000 kinderen met IBD en jaarlijks krijgen
ongeveer 250 kinderen de diagnose. Kinderen met IBD zijn verminderd actief in
het dagelijks leven en hebben daarnaast en verminderd uithoudingsvermogen, de
reden hiervoor is nog onbekend. Leren bewegen als kind helpt een kind gezonder
en gelukkiger te worden. Sporten is daarnaast een belangrijke sociale
activiteit. Kinderen met IBD zijn naast verminderd actief ook beperkt in hun
uithoudingsvermogen ten opzicht van gezonde kinderen.

De ziekte van Pompe is een zeldzame stofwisselingsziekte die voorkomt bij 1 op
de 40.000 mensen. Kinderen met de ziekte van Pompe hebben progressieve
spierzwakte, hierdoor hebben deze kinderen moeite met lopen, klimmen, spelen en
op den duur ontwikkelen ze ook met voedings- en ademhalingsproblemen. Of
kinderen met de ziekte van Pompe verminderd actief zijn in het dagelijks leven
ten opzicht van gezonde kinderen, is nog niet onderzocht. Wel weten we dat
kinderen met de ziekte van Pompe beperkt zijn in hun uithoudingsvermogen, de
oorzaken hiervan zijn nog onbekend.

Kinderen met een eenkamerhart worden geboren met een hartafwijking waarbij
slechts één hartkamer functioneert én de andere hartkamer niet operatief te
herstellen is. Dit komt voor bij ongeveer 3 op de 10.000 geboortes. Kinderen
met een eenkamerhart hebben een verminderde kwaliteit van leven, worden sneller
moe en krijgen op latere leeftijd vaak last van hartritmestoornissen en
hartfalen. Ook is bekend deze kinderen minder bewegen, en een sterk verminderd
inspanningsvermogen hebben.

Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) komt in 45% van alle prematuur geboren
kinderen voor, deze kinderen worden vaak met onderontwikkelde longen geboren,
wat leidt tot blijvende schade aan de longen. Het is nog onbekend of kinderen
met BPD verminderd actief zijn in het dagelijks leven ten opzicht van gezonde
kinderen, wel weten we dat kinderen met BPD een beperkt uithoudingsvermogen
hebben ten opzichte van gezonde kinderen

Het onderzoek richt zich in op kinderen en jongeren met IBD van 6-18 jaar. Deze
kinderen bewegen minder in het dagelijks leven en hebben een verminderd
uithoudingsvermogen ten opzichte van gezonde kinderen. Middels dit onderzoek
willen wij het uithoudingsvermogen van kinderen met IBD verbeteren, zodat deze
kinderen in het dagelijks leven mogelijk ook actiever worden. Om dit te
bereiken zal eerst onderzocht moeten worden waarom kinderen met IBD verminderd
actief zijn en een beperkt uithoudingsvermogen hebben. Hiervoor brengen we de
dagelijkse (beweeg)activiteiten en kwaliteit van leven in kaart en meten we de
lichaamssamenstelling, ziekte activiteit, het uithoudingsvermogen, de
spierkracht en de energiebalans. Aan de hand van deze gegevens maken we een op
maat gemaakte trainingsinterventie eventueel aangevuld met dieetadviezen en
psychologische begeleiding. Het primaire doel van onze studie is om het effect
van deze trainingsinterventie op het uithoudingsvermogen van kinderen met IBD
te meten, daarnaast controleren we of het trainingsprogramma veilig te volgen
is en geen negatieve invloed heeft op activiteit van de ziekte en meten we het
effect van het trainingsprogramma op het fysiek functioneren in het dagelijks
leven, de spierkracht, angst voor bewegen, lichaamssamenstelling en
ruststofwisseling.


Kinderen met de ziekte van Pompe bewegen minder in het dagelijks leven en
hebben een verminderd uithoudingsvermogen ten opzichte van gezonde kinderen.
Dit onderzoek richt zich in op kinderen en jongeren met de ziekte van Pompe van
6-18 jaar. Middels dit onderzoek willen wij het uithoudingsvermogen van
kinderen met de ziekte van Pompe verbeteren, zodat deze kinderen in het
dagelijks leven mogelijk ook actiever worden. Om dit te bereiken zal eerst
onderzocht moeten worden waarom kinderen met de ziekte van Pompe verminderd
actief zijn en een beperkt uithoudingsvermogen hebben. Hiervoor brengen we de
dagelijkse (beweeg)activiteiten en kwaliteit van leven in kaart en meten we de
lichaamssamenstelling, ziekte activiteit, het uithoudingsvermogen, de
spierkracht en de energiebalans. Aan de hand van deze gegevens maken we een op
maat gemaakte trainingsinterventie eventueel aangevuld met dieetadviezen en
psychologische begeleiding. Het primaire doel van onze studie is om het effect
van deze trainingsinterventie op het uithoudingsvermogen van kinderen met de
ziekte van Pompe te meten, daarnaast controleren we of het trainingsprogramma
veilig te volgen is en geen negatieve invloed heeft op activiteit van de ziekte
en meten we het effect van het trainingsprogramma op het fysiek functioneren in
het dagelijks leven, de spierkracht, angst voor bewegen, lichaamssamenstelling
en ruststofwisseling.

Kinderen met een eenkamerhart bewegen minder in het dagelijks leven en hebben
een verminderd uithoudingsvermogen ten opzichte van gezonde kinderen. Dit
onderzoek richt zich in op kinderen en jongeren met een eenkamerhart van 6-18
jaar. Middels dit onderzoek willen wij het uithoudingsvermogen van kinderen met
een eenkamerhart verbeteren, zodat deze kinderen in het dagelijks leven
mogelijk ook actiever worden. Om dit te bereiken zal eerst onderzocht moeten
worden waarom kinderen met een eenkamerhart verminderd actief zijn en een
beperkt uithoudingsvermogen hebben. Hiervoor brengen we de dagelijkse
(beweeg)activiteiten en kwaliteit van leven in kaart en meten we de
lichaamssamenstelling, ziekte activiteit, het uithoudingsvermogen, de
spierkracht en de energiebalans. Aan de hand van deze gegevens maken we een op
maat gemaakte trainingsinterventie eventueel aangevuld met dieetadviezen en
psychologische begeleiding. Het primaire doel van onze studie is om het effect
van deze trainingsinterventie op het uithoudingsvermogen van kinderen met een
eenkamerhart te meten, daarnaast controleren we of het trainingsprogramma
veilig te volgen is en geen negatieve invloed heeft op activiteit van de ziekte
en meten we het effect van het trainingsprogramma op het fysiek functioneren in
het dagelijks leven, hartfunctie, de spierkracht, angst voor bewegen,
lichaamssamenstelling en ruststofwisseling.

Het is nog onbekend of kinderen met BPD verminderd actief zijn in het dagelijks
leven ten opzicht van gezonde kinderen, wel weten we dat kinderen met BPD een
beperkt uithoudingsvermogen hebben ten opzichte van gezonde kinderen. Dit
onderzoek richt zich in op kinderen en jongeren met BPD van 6-18 jaar. Middels
dit onderzoek willen wij het uithoudingsvermogen van kinderen met BPD
verbeteren, zodat deze kinderen in het dagelijks leven mogelijk ook actiever
worden. Om dit te bereiken zal eerst onderzocht moeten worden of kinderen met
BPD verminderd actief zijn en een beperkt uithoudingsvermogen hebben. Hiervoor
brengen we de dagelijkse (beweeg)activiteiten en kwaliteit van leven in kaart
en meten we de lichaamssamenstelling, ziekte activiteit, het
uithoudingsvermogen, de spierkracht en de energiebalans. Aan de hand van deze
gegevens maken we een op maat gemaakte trainingsinterventie eventueel aangevuld
met dieetadviezen en psychologische begeleiding. Het primaire doel van onze
studie is om het effect van deze trainingsinterventie op het
uithoudingsvermogen van kinderen met BPD te meten, daarnaast controleren we of
het trainingsprogramma veilig te volgen is en geen negatieve invloed heeft op
activiteit van de ziekte en meten we het effect van het trainingsprogramma op
het fysiek functioneren in het dagelijks leven, hartfunctie, de spierkracht,
angst voor bewegen, lichaamssamenstelling en ruststofwisseling.

De studie is een Cross-over interventie studie. De kinderen zullen
gerandomiseerd worden over 2 groepen, dit gebeurt voor ieder ziektebeeld. Elke
groep start met het eerste meetmoment. Aan de hand van het eerste meetmoment
wordt een op maat gemaakt trainingsprogramma. Hierbij zal bekeken worden op
welke van de 6 domeinen - (1) uithoudingsvermogen, 2) spierkracht, 3)
rompstabiliteit, 4) kracht van de ademhalingspieren, 5) psychologisch
functioneren en/of angst bij kind en/of ouders en 6) calorische intake -
patiënten minder goed scoren dan gezonde leeftijdsgenoten, maar ook waar de
patiënten behoefte hebben aan begeleiding/training. De ene groep start met 12
weken trainen waarna het tweede meetmoment volgt, en stopt daarna 12 weken met
trainen tot meetmoment 3. De andere groep start met 12 weken *rust* en begint
met 12 weken trainen na meetmoment 2 tot meetmoment 3. De metingen van ieder
meetmoment zijn verdeeld over 2 verschillende dagen. Tijdens deze 12 weken
durende training zullen de kinderen 3 keer per week een uur trainen onder
begeleiding van een fysiotherapeut. Daarnaast zal indien nodig het
trainingsprogramma worden aangevuld met voedingsadviezen en/of psychologische
begeleiding.
Tijdens de 12 weken *rust* zullen de kinderen niet het trainingsprogramma
volgen maar bewegen zoals zij het voor aanvang van de studie al deden.

Kinderen die in groep 1 kunnen geen controles zijn omdat zij geen wash-out
periode hebben. Wel kan in deze groep onderzocht worden hoe lang het effect van
training blijft bestaan. In overleg met de statisticus is daarom besloten op
meetmoment 3 alleen de primaire uitkomstmaat en vragenlijsten te herhalen. Deze
kinderen zullen op meetmoment 3, 1 dag in plaats van 2 dagen komen.

Kinderen zullen gedurende 12 weken een op maat gemaakt trainingsprogramma volgen. Zij zullen 2-3x per week 1 uur trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut bij hun in de buurt. Voor het cross-over design is gekozen omdat we op die manier alle kinderen het op maat gemaakte trainingsprogramma aan kunnen bieden. Ook hebben we minder kinderen nodig omdat ze hun eigen controle vormen. Groep 1: M1 12 weken sporten M2 12 weken >rust> M3 l--l---------------------------------------------l--l--------------------------- ---------------------l Groep 2: M1 12 weken >rust> M2 12 weken sporten M3 l--l---------------------------------------------l--l--------------------------- ---------------------l--l Tijdens het eerste meetmoment (M1) zal de mate van het fysiek functioneren en de oorzaak van eventueel verminderd fysiek functioneren worden bepaald. Afhankelijk van de uitkomstmaten van het eerste meetmoment zullen trainingsprogramma>s gemaakt worden. Hierbij zal bekeken worden op welke van de 6 domeinen - (1) uithoudingsvermogen, 2) spierkracht, 3) rompstabiliteit, 4) kracht van de ademhalingspieren, 5) psychologisch functioneren en/of angst bij kind en/of ouders en 6) calorische intake - patiënten minder goed scoren dan gezonde leeftijdsgenoten, maar ook waar de patiënten behoefte hebben aan begeleiding/training. Trainingsprogramma>s kunnen bestaan uit 1) duurtraining, 2) krachttraining, 3) rompstabiliteitstraining, 4) krachttraining van de ademhalingspieren, 5) psychologische training en/of - begeleiding en 6) dieetadviezen. Aan hand van eerdere onderzoeken zal het trainingsprogramma voor kinderen met inflammatoire darmziekten meest waarschijnlijk gericht worden op duurtraining mogelijk in combinatie met krachttraining. . Indien blijkt uit het voedingsdagboekje en anamnese met de diëtist dat het dieet van de kinderen niet passend is, zal de diëtist voedingsadviezen geven. Indien blijkt uit anamnese met de psycholoog dat een kind veel angst heeft om te sporten en hier hulp bij nodig heeft, zullen gedurende de interventie extra afspraken met een psycholoog worden gepland.

Uit eerdere studies bij volwassenen en kinderen met andere chronische ziektes
is gebleken dat trainen onder begeleiding positieve gezondheidseffecten heeft.
Bij volwassenen met IBD leidde training tot een verbeterd uithoudingsvermogen
en verhoogde kwaliteit van leven. Patiënten hebben waarschijnlijk voordeel aan
het meedoen aan deze studie. Wij verwachten dat zowel de kwaliteit van leven
als het fysiek functioneren van de kinderen zal stijgen.

Uit eerdere studies bij volwassenen met de ziekte van Pompe is gebleken dat
trainen onder begeleiding leidde tot een verhoogde kwaliteit van leven en een
beter uithoudingsvermogen. Bij kinderen is dit nog niet onderzocht. Patiënten
hebben waarschijnlijk voordeel aan het meedoen aan deze studie. Wij verwachten
dat zowel de kwaliteit van leven als het fysiek functioneren van de kinderen
zal stijgen.

Uit eerdere studies bij volwassenen en kinderen met chronische longaandoeningen
is gebleken dat trainen onder begeleiding leidde tot een verhoogde kwaliteit
van leven en een beter uithoudingsvermogen. Bij kinderen met BPD is dit nog
niet onderzocht. Patiënten hebben waarschijnlijk voordeel aan het meedoen aan
deze studie. Wij verwachten dat zowel de kwaliteit van leven als het fysiek
functioneren van de kinderen zal stijgen.

Metingen verdeeld over 3 momenten van ieder 2 bezoeken (4 uur per bezoek) De
risico*s verbonden aan de metingen in deze studie zijn minimaal. Voor veel
patiënten zijn de meeste metingen routine zorg. Op basis van het gebruik van
deze metingen bij andere aandoeningen verwachten wij geen complicaties.
- Bloedprikken: kan eventueel leiden tot blauwe plekken, pijn en nabloeden.
- Inspanningstesten: kunnen kinderen hartritmestoornissen krijgen. Gedurende de
gehele test is er getrainde supervisie en worden hartritme en bloeddruk
gemonitord. Indien een kind niet meer kan, een hartritmestoornis krijgt, of de
supervisor het niet verantwoord vindt om door te gaan, wordt de test
onmiddellijk gestopt. Van de fietstesten kunnen kinderen spierpijn krijgen en
moe worden.
- 6MWT: van de 6 minuten wandeltest kan een kind moe worden.
- Indirecte calorimetrie en BODPOD en MRI: beide metingen die in kleine ruimtes
gebeuren. Kinderen die last hebben van claustrofobie kunnen dit als onprettig
ervaren.
De metingen kosten het kind en de ouders tijd.

Tijdens ieder meetmoment worden tussen de bezoekdagen vragenlijsten (aantal 4,
duur max 45 minuten in totaal, welke in de tijdbelasting van de onderzoekdagen
is meegneomen) ingevuld. Tevens wordt een activiteitenmeter (soort
stappenteller) gedragen gedurende 3 dagen. Hier heeft de patient geen last van.
Welke dient de patient gedurende die dagen ook een beweegdagboekje bij te
houden (geschatte tijdsbelasting max 30 minuten in totaal, ook deze tijd is
meegenomen in de onderzoeksdagen).
Trainen:
Op basis van de bestaande literatuur verwachten wij geen complicaties van
trainen onder begeleiding. Alle kinderen die meedoen aan de studie hebben geen
contra-indicatie voor sporten. Tijdens sporten is het mogelijk een blessure op
te lopen, omdat de kinderen onder begeleiding sporten is de kans hierop klein.
Sporten kan daarnaast lijden tot spierpijn en vermoeidheid. De trainingen
kosten het kind en eventueel de ouders tijd.