Innovatie van diagnostiek en behandeling van selectief mutisme: naar gepersonaliseerde zorg

Selectief mutisme is een angststoornis, die wordt gekenmerkt door het
consequent niet spreken in sociale situaties waarin dit wel verwacht wordt.
Selectief mutisme komt meestal bij jonge kinderen voor en wordt vaak bij
kinderen tussen de 3-5 jaar als zodanig herkend. Het niet spreken kan niet
verklaard worden door een andere taal- of spraakstoornis of door het
onvoldoende beheersen van de taal. Het niet spreken belemmert de voortgang op
school en de sociale communicatie.
Selectief mutisme wordt in veel gevallen niet adequaat en niet op tijd
opgemerkt door leerkrachten en andere hulpverleners. Omdat de klachten zich
doorgaans niet thuis voordoen, merken ouders meestal de klachten niet op.
Aangezien kinderen met selectief mutisme niet spreken in situaties waarin dit
wel van hen wordt verwacht (zoals op school of op de crèche), zou dit opgemerkt
moeten worden door leerkrachten en pedagogisch medewerkers. Maar het niet
spreken wordt vaak als niet-storend ervaren door leerkrachten. Leerkrachten
hebben het vaak erg druk en er gaat veel energie en aandacht uit naar
leerlingen met bijv. gedragsproblematiek of ADHD. Hierin schuilt het gevaar dat
de problematiek van kinderen met selectief mutisme niet als zodanig herkend en
erkend wordt. Dit heeft op korte én lange termijn nadelige gevolgen voor de
ontwikkeling van het kind.
Wanneer de problematiek niet tijdig wordt geïdentificeerd, komt de ontwikkeling
van kinderen in het geding. Kinderen hebben dan een significant hogere kans op
overige angst- en stemmingsproblematiek (bijv. sociale fobie, gegeneraliseerde
angststoornis, depressie). Kinderen kunnen onnodig doubleren op school. Als
kinderen hier langer mee kampen, dreigt een chronische psychiatrische stoornis
die complexer, veeleisender en langduriger is dan therapie gericht op het
verhelpen van selectief mutisme. Er kunnen chronische angststoornissen en
depressies ontstaan, die gewoonlijk beginnen bij overgang naar de middelbare
school. Op korte én lange termijn belemmert selectief mutisme de sociale
ontwikkeling en communicatievaardigheden.

Dit project heeft als doelen:
1) De screeningsvragenlijst voor selectief mutisme te valideren om tijdig en
adequaat te screenen op selectief mutisme.
2) De effectiviteit van het innovatieve behandelprotocol voor selectief mutisme
te toetsen.

(zie ook METC protocol)

Doel 1: Valideren van de screeningsvragenlijst voor selectief mutisme.
De Selective Mutism Questionnaire (SMQ) zal worden gevalideerd door middel van
het gebruik van (intake) data van kinderen die voor diagnostiek en behandeling
van selectief mutisme worden doorverwezen naar de Bascule. Daarnaast, zullen
analyses over data van 240 gezonde controlekinderen worden gebruikt. De gezonde
controlegroep wordt geworven in samenwerking met de onderzoeksafdeling van het
AMC. Deze controle kinderen worden geworven via basisscholen en middelbare
scholen en sport-/ vrijetijdsclubs in Amsterdam en omstreken. De ratio van
geslacht zal worden gematcht met de ratio in de onderzoeksgroep.

Doel 2: Effectiviteit van het behandelprotocol wordt onderzocht door middel van
een gerandomiseerd gecontroleerd trialonderzoek (RCT).
De effectiviteit van het behandelprotocol zal onderzocht worden door middel van
een enkelblind gerandomiseerd onderzoek met gedragstherapeutische behandeling
en een wachtlijstcontrolegroep.

De meetmomenten zullen zijn:
T1 = meting op baseline bij intake
T2 = meting na 12 weken wachtlijst, voor aanvang behandeling ofwel meting na 12
weken behandeling
T3 = meting na afloop van behandeling

(zie ook METC protocol) Beide groepen ontvangen behandeling middels het protocol 'Praten op school, een kwestie van doen' (Wippo & Güldner, 2003). De wachtlijstcontrolegroep start na een wachtperiode van 12 weken met de behandeling. Gedurende de Coronacrisis zijn de behandelingen via beeldbellen voortgezet, dit staat beschreven in het addendum in het METC protocol, zoals goedgekeurd in de brief vanuit de METC dd. 2 juni 2020.

De risico's verbonden aan deelname zijn verwaarloosbaar en de belasting is
minimaal.
De interventie die wordt onderzocht behoort tot de standaardzorg.

Belasting: T1 en T3 zijn onderdeel van de standaardzorg. Bij deze metingen
zullen door ouders extra vragenlijsten worden ingevuld die ca. 45 minuten
in beslag nemen. T2 is een extra meting buiten de standaardzorg. Deze meting
neemt voor ouders ca. 60 minuten in beslag. Ouders hoeven voor
deze meting niet extra naar de Bascule te komen. De meting kan thuis, digitaal,
telefonisch en deels per post worden uitgevoerd. De digitale
vragenlijst voor de leerkrachten duurt ca. 15 minuten. Voor kinderen die ook
deelnemen aan het zelf invullen van extra vragenlijsten, zal dit ca. een
half uur in beslag nemen.