BEWARE 2.0: behandeling van wearing-off gerelateerde stress bij mensen met de ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson is een progressieve neurodegeneratieve ziekte, die
gepaard gaat met zowel motorische als niet-motorische symptomen, zoals
stijfheid, traagheid, tremor, depressie, angst en cognitieve problemen. De
motorische symptomen treden op door degeneratie van de dopamineproducerende
cellen in de substantia nigra. De niet-motorische symptomen lijken het gevolg
van additionele ontregeling van nietdopaminerge systemen in de hersenen. Na
verloop van tijd gaat de ziekte gepaard met ups (*on*) en downs (*off*), dat
wil zeggen fluctuaties in
de ernst en aanwezigheid van symptomen. Een voorbeeld van zo*n fluctuatie is
wearing-off, de terugkeer van symptomen die passen bij een dopaminerg tekort.
Wearing-off treedt op als de medicatie is uitgewerkt, meestal vlak voordat weer
een nieuwe dosis medicatie genomen moet worden. Uit onderzoek blijkt dat
patiënten dit een van de vervelendste en meest invaliderende verschijnselen
vinden, met name vanwege de stress die wearing-off met zich meebrengt. Een
waardevol leven behouden als je de ziekte van Parkinson hebt, is dan ook voor
veel patiënten een grote uitdaging. In de klinische praktijk ontstaat vaak een
vicieuze cirkel wanneer er sprake is van wearing-off: lichamelijke klachten
verergeren en veroorzaken emotionele stress en mentale blokkades. Omdat de
stress vervolgens de lichamelijke klachtenweer versterkt, ontstaat een cirkel
die lastig te doorbreken is. Daarnaast leidt de anticipatie op de
wearing-off-klachten tot extra spanning, wat de vicieuze cirkel versterkt.
Daarnaast komt uit onderzoek naar voren dat bij patiënten met de ziekte van
Parkinson angstsymptomen overlappen met depressieve, autonome, en motorische
symptomen. Ongeveer 75% van de patiëntenmet motorische fluctuaties ervaren ook
niet-motorische fluctuaties. De hiervoor beschreven klachten komen bij de
meeste patiënten met de ziekte van Parkinson voor, en worden, naarmate het
ziekteproces vordert, steeds moeilijker met medicatie te behandelen. Meer dan
65%van patiënten heeft binnen vijf jaar last van wearing-off, en de
bijbehorende klachten hebben een grote impact
op de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als de mantelzorger of partner.
Toen het idee geopperd werd om een interventie te ontwikkelen met de focus op
waardevol leven en het leren omgaan met wearing-off, vroegen wij input van de
patiënten en hun mantelzorgers/partners tijdens een uitgebreide
brainstormsessie. Er bleek een grote behoefte te bestaan aan een
multidisciplinaire aanpak, mede omdat de tot nu toe beschikbare
monodisciplinaire behandelingen ontoereikend waren. Ook de Parkinson Vereniging
heeft onderzocht waar de onderzoeksprioriteiten liggen bij de patiënten. Uit
hun onderzoek kwam naar voren dat patiënten verwachten dat, als je beter leert
omgaan met de fluctuaties van de ziekte, je minder stress ervaart en een betere
kwaliteit van leven behoudt.

Het doel is om de effectiviteit van de BEWARE interventie te onderzoeken.
Specifiek: of de patiënten die de BEWARE interventie hebben ontvangen hoger
scoren op de primaire uitkomstmaat (chronic illness questionnaire) in
vergelijking tot de patiënten die enkel fysiotherapie hebben ontvangen.

Multicenter gerandomiseerde gecontroleerde trial. De onderzoeker die de
metingen verricht is geblindeerd. Wegens de aard van het onderzoek
(therapeutische interventie) is het niet mogelijk een dubbele blindering toe te
passen. Wel wordt aan de patiënten verteld dat we twee interventies
vergelijken, om te onderzoeken welke beter werkt, om zo blindering zo goed als
mogelijk in te bouwen. De gecontroleerde conditie betreft enkel fysiotherapie
(treatment as usual).

BEWARE (body awareness training voor wearing-off gerelateerde stress) is een groepsinterventie die is gericht op het beter leren omgaan met de invaliderende fluctuaties van de ziekte, met als doel een waardevol leven te behouden en minder stress te ervaren. Omdat de ziekte van Parkinson gepaard gaat met zowel motorische als niet-motorische symptomen die elkaar wederzijds beïnvloeden, is een multidisciplinaire aanpak vereist. BEWARE bestaat uit een combinatie van fysiotherapie en Acceptance & Commitment Therapie (ACT). ACT is een gedragstherapie waarin met behulp van onder andere aandachtsoefeningen (mindfulness) mensen leren om hun aandacht en energie te richten op de dingen die waardevol zijn, om van daaruit te leren handelen, ondanks de fluctuaties (wearing-off) en de fysieke en mentale stress die met deze fluctuaties gepaard gaat. BEWARE bevat de volgende elementen: - Psycho-educatie. Uitleg over de fluctuaties en de interacties tussen motorische en niet-motorische symptomen, het ontstaan en de instandhouding van een vicieuze cirkel. - ACT. Uitleg van en oefeningen met begrippen uit de ACT. Er wordt imaginaire blootstelling (exposure) toegepast, de zogeheten FEEL-oefeningen, om wearing-off bewust te leren ervaren en toe te laten, inclusief de stressgevoelens die het verschijnsel oproept. - Fysiotherapie. Oefeningen om in beweging te komen met behulp van cueing technieken. Oefenen van lichaamsbewustzijn in de vorm van de bodyscan. Bewegen met behulp van ritme en muziek om stress na de exposure-oefeningen te verlichten.

De risico's zijn verwaarloosbaar.
Patiënten worden gevraagd gedurende de tien therapie-weken geen wijzigingen in
medicatie te doen. Er wordt van de proefpersonen verwacht dat ze huiswerk
maken. Op drie tijdspunten wordt extra tijd van de patiënten gevraagd om
primaire en secondaire uitkomstmaten te verzamelen. Dit is in de vorm van een
interview, lichamelijk onderzoek, en vragenlijsten. De duur hiervan op de drie
tijdspunten zal ongeveer 45 minuten thuis, en 60 minuten op locatie omvatten.