Het doen van een 2e meting om te zien of de ziekte van van Buchem stabiliseert met de jaren of progressief is
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Skeletspierstelsel- en bindweefselaandoeningen, congenitaal
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Symptomen van de ziekte:
- parese/neurologische uitval
- intracraniele drukverhoging
Secundaire uitkomstmaten
Botmassa
Botmarkers
Sclerostinewaarden
Achtergrond van het onderzoek
Omdat we in 2010 slechts één meting in de tijd hebben verricht, kunnen wij
niet met zekerheid stellen dat activiteit van de ziekte van Van Buchem
daadwerkelijk afneemt met de leeftijd.
Doel van het onderzoek
Het doen van een 2e meting om te zien of de ziekte van van Buchem stabiliseert
met de jaren of progressief is
Onderzoeksopzet
Bij iedereen die in 2010 heeft meegedaan zal het volgende gedaan worden:
1. een vragenlijst en lichamelijk onderzoek inclusief een hartfilmpje
2. het afnemen van drie buisjes bloed
3. een botdichtheidsmeting
Inschatting van belasting en risico
Deelname aan dit onderzoek heeft geen effect op de ziekte en gezien de aard van
de onderzoekingen zijn er geen risico's aan verbonden.
Algemeen / deelnemers
albinusdreef 2
leiden 2332 AC
NL
Wetenschappers
albinusdreef 2
leiden 2332 AC
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Alle participanten uit het eerdere onderzoek ouder dan 18 jaar
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
geen
Opzet
Deelname
metc-ldd@lumc.nl
metc-ldd@lumc.nl
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL64854.058.18 |