Uitleggen van het besluitvormingsproces omtrent dwangsondevoeding, de visie van patiënten en hun ouders hierop, en op hun eigen rol hierin. Daarnaast het exploreren van ervaringen en de impact van het langdurig voortzetten van dwangsondevoeding. Het…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Eetstoornissen en -afwijkingen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Het besluitvormingsproces omtrent het inzetten en voortzetten van
dwangsondevoeding in kaart brengen, hierbij de visie van patiënten en ouders
exploreren ten aanzien van: hun rol in het besluitvormingsproces, hoe zij hier
het beste bij betrokken kunnen worden, wanneer dwangsondevoeding moet worden
toegepast en wanneer niet, oorzaken om voort te zetten of juist te stoppen, en
voordelen van dwangsondevoeding en schade die het kan opleveren. Tevens hun
visie op hoe professionals gevoelens van autonomie het beste kunnen faciliteren
bij de patiënt in een dwangsituatie, het exploreren van meningen over welke
mogelijke alternatieven er zijn als dwangsondevoeding langdurig wordt
voortgezet en de patiënt voeding blijft weigeren.
Secundaire uitkomstmaten
Niet van toepassing.
Achtergrond van het onderzoek
Dwangsondevoeding bij jongeren is een intensieve vorm van zorg, het streven is
om het zo kort mogelijk toe te passen en iatrogene en traumatische schade zo
veel mogelijk te voorkomen. Echter schijnt het zo te zijn dat dwangsondevoeding
geregeld langdurig wordt voortgezet. Huidig zijn de visies van patiënten en
ouders op het besluitvormingsproces omtrent het inzetten en voortzetten van
dwangsondevoeding nog niet onderzocht. Om goede zorg te leveren, is het
belangrijk om deze visies zo veel mogelijk in het beleid te betrekken. Ook is
het een belangrijk behandeldoel, omschreven in het handelingskader voor zorg
omtrent dwang(sonde)voeding, om gevoelens van autonomie bij de patiënt zo veel
mogelijk te vergroten. Echter zijn de manieren waarop professionals concreet
gevoelens van autonomie bij de patiënt kunnen faciliteren nog niet systematisch
onderzocht in deze populatie. Als we kunnen uitleggen hoe beslissingen in deze
context genomen worden, en ervaringen en visies op behandeling met
dwangsondevoeding kunnen exploreren, kunnen er effectieve strategieën om de
zorg te verbeteren ontwikkeld worden die als handvaten in deze complexe
situaties kunnen dienen.
Doel van het onderzoek
Uitleggen van het besluitvormingsproces omtrent dwangsondevoeding, de visie van
patiënten en hun ouders hierop, en op hun eigen rol hierin. Daarnaast het
exploreren van ervaringen en de impact van het langdurig voortzetten van
dwangsondevoeding. Het doel is hierbij op zoek te gaan naar manieren om de zorg
te verbeteren en handvaten voor professionals te bieden die ondersteuning
bieder bij het zo veel mogelijk faciliteren van gevoelens van autonomie bij
patiënten.
Onderzoeksopzet
Het betreft een kwalitatief onderzoek op basis van interviews
Inschatting van belasting en risico
Deelname aan het onderzoek houdt in dat er contact zal worden opgenomen met de
deelnemers door de onderzoeker en (voormalig) behandelaar. Er zal een eenmalig
interview plaatsvinden. Daarnaast zullen de deelnemers, als zij die wensen, de
transcripten van hun interview kunnen doorlezen en aanpassingen kunnen
doorgeven. Ook zullen de resultaten van de studie worden opgestuurd, hierop
kunnen zij, als zij dit wensen, een reactie geven. Er zullen minderjarige
proefpersonen deelnemen, omdat het onderzoek alleen met deze leeftijdscategorie
uitgevoerd kan worden. Alle redelijkerwijs noodzakelijke voorzorgsmaatregelen
worden genomen om het risico van hun deelname aan dit onderzoek te beperken.
Algemeen / deelnemers
Meibergdreef 9
Amsterdam 1105AZ
NL
Wetenschappers
Meibergdreef 9
Amsterdam 1105AZ
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Om in het onderzoek geïncludeerd te worden moet het de patiënt aan de volgende
criteria voldoen:
De patiënt moet de diagnose Anorexia Nervosa hebben gehad, onder de 18 jaar oud
zijn geweest toen deze behandeld werd met dwangsondevoeding, moet minimaal één
andere opname met dwangsondevoeding in een gezondheidszorginstelling anders dan
het AMC hebben gehad.
Ouders van patiënten die aan deze inclusiecriteria voldoen worden geïncludeerd.
Ouders en patiënten hoeven niet noodzakelijkerwijs familie van elkaar te zijn.
Dit betekent dat ouders van deze patiënten geïncludeerd kunnen worden, ook als
de patiënt niet aan het onderzoek wil deelnemen, en dat patiënten geïncludeerd
kunnen worden, ook als ouders niet aan het onderzoek willen deelnemen.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Als de patiënt jonger is dan 12 jaar bij de start van de studie wordt deze
geëxcludeerd. Dit exclusie criterium geldt niet voor de ouders van patiënten
jonger dan 12 jaar.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL80911.018.22 |