Verminderen van vermoeidheid bij volwassenen met een visuele beperking met E-nergEYEze: Een RCT om de kosteneffectiviteit te bepalen van een blended visusspeciefieke E-health interventie, gebaseerd op cognitieve gedragstherapie & selfmanagement.

Uit onze vorige onderzoeksresultaten blijkt dat 57% van visueel beperkte
volwassenen ernstige symptomen van vermoeidheid hebben, wat ruim twee keer zo
hoog is als in de algemene Nederlandse bevolking. Het hebben van invaliderende
vermoeidheid, naast een visuele beperking, wordt in verband gebracht met
toenemende maatschappelijke kosten, die grotendeels de economische last van
slechtziendheid bepalen, door meer gebruik van de gezondheidszorg en
verminderde werkparticipatie. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat
bijvoorbeeld accommoderende coping-strategieën, depressieve symptomen, de
cognitieve inspanning die nodig is om visueel waar te nemen en hinder van licht
worden geassocieerd met vermoeidheid bij mensen met een visuele beperking. In
tegenstelling tot sommige andere chronische ziekten, zijn er geen effectieve
behandelingsopties ontwikkeld voor vermoeidheid onder visueel beperkten. Hoewel
cliënten hebben aangegeven dat het verminderen van vermoeidheid een
revalidatiedoel is dat van groot belang is, hebben professionals van
Nederlandse revalidatiediensten erkend dat dit een grote kloof is in hun
kennis, vaardigheden en behandelingsmogelijkheden.

Het doel van het onderzoek is het ontwikkelen en testen van een blended
visus-specifieke op E-health gebaseerde cognitieve gedrags- en
zelfmanagementinterventie ("E-nergEYEze"). Onze specifieke doelen zijn: (1) het
verder ontwikkelen van E-nergEYEze voor volwassenen met een visuele beperking;
(2) onderzoek doen naar de bruikbaarheid en uitvoerbaarheid ervan; (3) de
effectiviteit van E-nergEYEze vergeleken met de gebruikelijke zorg onderzoeken
in een gerandomiseerde gecontroleerde studie ter vermindering van de ernst van
de vermoeidheid; (4) onderzoek naar kosteneffectiviteit en kostenefficiëntie
vanuit een gezondheidszorg- en maatschappelijk perspectief; (5) onderzoek naar
toewijding en interventiegebruik met een procesevaluatie; (6) de
werkingsmechanismen, welke het psychologische mechanisme zou kunnen zijn, zoals
zelfeffectiviteit, ziekte perceptie en overtuigingen en negatieve gedachten met
betrekking tot vermoeidheid die mogelijk kunnen verklaren of de interventie
effectief is voor verschillende subgroepen van patiënten met een structureel
vergelijkingsmodel; en (7) de relatie tussen cognitieve overbelasting en
vermoeidheid gebaseerd op screeningsdata en welke factoren bijdragen aan deze
cognitieve overbelasting, waarbij we kijken naar: motivatie, activiteit,
demografische (o.a. leeftijd, geslacht, werksituatie) en ziekte specifieke
karakteristieken (visus, slechtziend vs. blind volgens de WHO definities).

Nadat de blended selfmanagement interventie is getest in een usability
(bruikbaarheid van digitale interventie, N=5) en feasibility studie (op welke
manier uitvoerbaar voor cliënt en hulpverlener, N=10) om de toepasbaarheid te
garanderen en implementatiekansen te vergroten, wordt een pragmatische single
geblindeerde gerandomiseerde gecontroleerde trial (N=172) uitgevoerd,
gestratificeerd door de regio waar de slechtziendenrevaildatie wordt aangeboden
en werkstatus.

De blauwdruk van E-nergEYEze bevat een introductie module plus acht inhoudelijke modules: (a) inzicht in visusgerelateerde vermoeidheid; (b) helpend denken; (c) activiteiten verdelen en opbouwen; (d) contact met anderen en sociale steun; (e) stress en ontspanning; (f) optioneel: slaapproblemen en een vast slaap-waakritme; (g) optioneel: optimaliseren werkprestatie; (h) de toekomst tegemoet en realiseren van persoonlijke doelen. E-nergEYEze wordt ondersteund door maatschappelijk werkers via een face-to-face startsessie van één uur, digitaal (ongeveer 3 uur) en telefonische contacten (2 keer ongeveer 30-60 minuten), met een computertraining specifiek gericht op het gebruik van de interventie van één uur. De interventie duurt vijf maanden en E-nergEYEze zal worden vergeleken met de gebruikelijke zorg. Daaronder verstaan we elke zorg die een patiënt nodig heeft van de low vision- of andere zorgdiensten.

Deelname aan deze studie is met een minimale overschrijding van verwaarloosbaar
risico. Wij verwachten dat de last van E-nergEYEze aanvaardbaar is. De nadruk
van het programma ligt op het informeren en ondersteunen van patiënten met
vermoeidheidsklachten in relatie to hun visuele berperking. Het is echter
mogelijk dat er door de interventie 'adverse effects' optreden, waardoor
symptomen juist kunnen verergeren. In dat geval zal meteen de huisarts
ingeschakeld worden. Deelname is daarnaast vrijwillig en deelnemers kunnen zich
op elk moment terugtrekken. Er is een minimale kans op inbreuk in het
computersysteem van de deelnemer met betrekking op accountgegevens en
inhoudelijke informatie van E-nergEYEze. Minddistrict adviseert deelnemers de
veiligheid van het account te waarborgen door verantwoordelijk gebruik van
gebruikersnaam en wachtwoord. Daarnaast is het belangrijk dat Minddistrict
wordt gebruikt in een veilige omgeving door het apparaat en software up to date
te houden. Inbreuk vanuit het platform Minddistrict is verwaarloosbaar, gezien
de bekende geavanceerde beveiliging.