I CARE studie; Verbetering van nazorg na coloncarcinoom behandeling in Nederland -persoonlijke zorg ter vergroting van de kwaliteit van leven-

In Nederland zullen in 2015 naar verwachting meer dan 14000 patiënten worden
gediagnosticeerd met een colon of een rectum carcinoom. Na de initiële
behandeling worden patiënten momenteel geïncludeerd in een door de chirurg
gecoördineerd traject waarbij de focus ligt op het opsporen van recidieven.
Echter, patiënten ondervinden in de fase na de initiële behandeling vaak
diverse lichamelijke en psychosociale problemen. De huidige zorg in de tweede
lijn voorziet niet altijd in deze problemen en het blijkt dat slechts een klein
deel van de problemen worden onderkend en behandeld. Zowel de Gezondheidsraad
als de Kankerbestrijding draagt de huisarts aan als mogelijke oplossing voor
deze problemen. Daarnaast is het voor patiënten belangrijk dat zij hun
revalidatie zoveel mogelijk in hun eigen omgeving kunnen bewerkstelligen.
Resultaten van recente onderzoeken laten zien dat internet applicaties met het
oog op Empowerment van patiënten de nazorg verbeteren. Een belangrijke
ontwikkeling op dit terrein is het OncoKompas. Dit is een website die patiënten
individueel ondersteund en helpt om de meest optimale nazorg te vinden en zo
goed mogelijk te revalideren na kanker. Beide hierboven genoemde ontwikkelingen
zijn onderwerp van dit geplande onderzoek.

Wij veronderstellen dat betrokkenheid van de huisarts bij de nazorg resulteert
in een verbeterde kwaliteit van leven en patiënt tevredenheid Daarnaast dat een
door de huisarts gecoördineerd follow-up traject ter detectie van recidieven
gelijkwaardig is ten opzichte van de huidige follow-up in de tweede lijn. Ook
veronderstellen wij dat de implementatie van een e-health applicatie met het
oog op Empowerment van patiënten de nazorg en leefstijl verbeterd met meer
aandacht voor morbiditeit en preventieve zorg, zoals de preventie van hart en
vaarziekte. Tenslotte veronderstellen wij dat huisartsen die verantwoordelijk
zijn voor de follow-up ter detectie van recidieven zich ook meer
verantwoordelijk voelen voor goede nazorg resulterend in een betere revalidatie
en kwaliteit van leven.

Multi-center gerandomiseerde studie volgens een 2x2 factorial design met een
berekende totale groepsgrootte van 300 patiënten gebaseerd op de EORTC QLQ-C30
kwaliteit van leven vragenlijst. Op basis van de randomisatie worden patiënten
toegewezen in een van de vier groepen; 1. follow-up en nazorg in de tweede lijn
(door de chirurg gecoördineerd), 2. follow-up en nazorg in de tweede lijn met
het gebruik van het Oncokompas, 3. follow-up en nazorg in de eerste lijn (door
de huisarts gecoördineerd), en 4. follow-up en nazorg in de eerste lijn met het
gebruik van het Oncokompas.

1. Nazorg en controle in eerste lijn door de huisarts gecoordineerd 2. Interactieve persoonlijke website (OncoKompas)

In de interventie en controlegroep worden in beide gevallen de controles gedaan
volgens de landelijke tumor specifieke richtlijn. Ook de nazorg wordt in beide
groepen volgens de landelijke richtlijn revalidatie na kanker vorm gegeven. In
beide richtlijnen noch in de literatuur wordt de tweede lijn genoemd als
echelon waar deze zorg zou moeten plaatsvinden.
Daarnaast worden patiënten op basis van randomisatie ingedeeld in een groep die
de interactieve website (OncoKompas) kan gaan gebruiken en een groep die dat
niet zal doen. In de groep die het gebruik van deze website krijgt toegewezen,
is het gebruik geheel vrijblijvend.
De vragen waar het OncoKompas gebruik van maakt zijn gebaseerd op gevalideerde
kwaliteit van leven vragenlijsten en wij hebben geen aanleiding te denken dat
de psychische integriteit van de patiënten in het geding is.
De vragenlijsten die in deze studie worden gebruikt bevatten voornamelijk
vragen over lichamelijke klachten, psychosociaal welbevinden, seksualiteit en
lichaamsbeleving, leefstijl, zorggebruik en patiënttevredenheid. Het invullen
van de vragenlijsten zal gemiddeld 30-45 minuten in beslag nemen.